Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

przywitanie
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:15 am    Temat postu: przywitanie Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich
chyba w końcu po kilku miesiącach podczytywania Was dojrzałam do tego by coś napisać i się ujawnić, choć ciągle nie zaakceptowałam choroby i ciągle łudzę się że toczeń okaże się być "nie toczniem"...

mam 37 lat, jestem belfrem aktywnym zawodowo, prywatnie mam 3 dzieciaków: 11 lat, 4 lata i 1,5 roku i do lata wszystko było ok

po powrocie z wakacji miałam plamy czerwone na twarzy i trafiłam do dermatologa, pierwsza diagnoza uczulenie na słońce po tabletkach hormonalnych, jedna paćka, druga paćka efektów zero, badania krwi i podejrzenie tocznia

jestem po wizycie u reumatologa, moje wyniki to ANA 1 dodatnie, ANA2 dodatnie, dsDNA ujemne, OB 2, zaburzenia w morfologii tzn pierwsze badanie WBC 3,6 pozostałe w normie, drugie badanie po miesiącu WBC 4,5 czyli w normie za to rozjechane płytki krwi i ogólnie 136 tys czyli za niskie

z innych objawów ogromnie czerwony rumień na całej twarzy, wędrujące bóle stawów, nie bolą tak żebym musiała leki łykać, ale pobolewają ciągle, no i koszmarny psychiczny dół bo diagnoza spadła na mnie jak... jak na wszystkich tylko ja akurat kiepsko z tym sobie radzę, jak czytam Wasze optymistyczne posty to jestem pod wrażeniem

no to tyle o mnie pozdrawiam wszystkich piszących, bo ja Was podczytuje i "znam" od jakiegoś czasu

Wy tutaj doświadczeni jesteście więc mam pytanie do tych wyników krwi, bo w toczniu może występować małopłytkowość, obniżone białe, i zaburzenia w czerwonych
czy to tak jest że raz mam to a innym razem co innego? czy jak już płytki poleciały to się same nie podniosą?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum!
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na Forum. Głowa do góry nie taki diabeł ( Toczeń) straszny jak go malują!!

Co do wyników to u mnie np zawsze szaleją laukocyty... i to jak np. biorę antybiotyk po odstawieniu leków po ok miesiącu wyniki mam znowu Ok .
jakaś taka dziwna osóbka ze mnie..
Bo obecnie nie biorę leków bo jestem w remisji . Czego i Tobie życzę..

Skoro już troszku nas poznałaś to zapraszam do Kawiarenki na pogaduchy!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
Z tego co piszesz to masz dodatnie ANA, nadwrażliwość na słońce, zmieniony obraz krwi, bóle stawowe...czyli 4 objawy wskazujące na to, że to może (nie musi) być toczeń. Reumatolog powinien rozwiać wątpliwości.
Co do wyników krwi to u mnie są ściśle związane z nasileniem choroby...płytki w "remisji" ok 120 tyś, a przy "rzucie" spadają nawet do 20 tyś. W moim wypadku jedyny sposób na powrót do "normy" to sterydy.
Piszę z autopsji bo odpowiedzi może udzielić Ci tylko Twój lekarz.

Co do nastroju, wszyscy miewamy chwile załamania...polecam najlepsze lekarstwo...Rozmowy NieKontrolowane na naszym forum Smile
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 11:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie na forum Smile
Jakbym czytała o sobie, miałam podobny początek Wink Z tym , że morfologię mam ok. Zobaczysz, wszystko się poukłada.
Poczytaj forum, też nabierzesz optymizmu, ale przede wszystkim poszukaj dobrego lekarza, który Cię zdiagnozuje, to podstawa.
Powodzenia Wink
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam gorąco Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja.. Very Happy

Po pierwsze, chyba kazdy z nas pamieta te trudne chwile po diagnozie.. i dolujace informacje na temat tocznia w internecie, tak wiec Twoj nastroj jest jak najbardziej wytlumaczony.. ale wiem, ze z czasem sama dojdziesz do wniosku, ze wcale zle nie jest, leki pomagaja.. i zdasz sobie sprawe, ze moglo sie przydarzyc cos naprawde duzo gorszego..

Nie zalamuj sie, glowa do gory!.. makijaz na twarz- zakryje czerwien Wink .. i na zakupy! a co! Very Happy Very Happy Very Happy

Pozdrawiam i buziole sle.. Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja rownież witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć kasiuniabu Smile Wiem, że jest Ci teraz ciężko i pogodzić się z diagnozą nie da się tak na "raz dwa". Sama zostałam zdiagnozowana tego lata, ale przynajmniej od tej pory jestem leczona i forma znacznie lepsza niż kilka miesięcy temu. Masz rodzinę, dzieciaczki... masz dla kogo walczyć. Mi to pomaga, jak jestem w dołku i nie mogę sie pozbierac dla siebie, to robie to dla nich - moich Najważniejszych Mężczyzn Na Świecie Smile Trzymaj się cieplutko, trzymam kciuki za Ciebie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 1:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja cieplutko Laughing Laughing Laughing

Z dwojga zlego lepszy toczen niz jakeś inne badziewie Laughing Laughing ,a po poczytaniu forum dojdziesz do takiego samego wniosku jak ja, chociaż ja czekam na diagnoze i pewnie jeszcze sporo sobie poczekam Laughing Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 2:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 2:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję za miłe powitanie, Wasze słowa dodają siły psychicznej, której tak bardzo brak, bo fizycznie to u mnie na razie nie najgorzej,
w pojedyncze dni gdy psycha pozwala to rzeczywiście makijaż na twarz i zapominam że świat się zawalił

ps. wiecie że dopiero teraz nauczyłam się robić makijaż
Very Happy nigdy wcześniej nie używałam podkładu, pudru itp. nawet w pracy czasem słyszę że tak ładnie ostatnio wyglądam i że muszę być ostatnio szczęśliwa ...
... więc zaciskam zęby i odpowiadam sobie w duchu, że rzeczywiście teraz to już tylko MUSZĘ!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 3:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kasiuniabu napisał:
nigdy wcześniej nie używałam podkładu, pudru itp. nawet w pracy czasem słyszę że tak ładnie ostatnio wyglądam i że muszę być ostatnio szczęśliwa ...


No ja też teraz bez makijażu nie wychodzę...moja czerwień lica powala ostatnio Mr. Green
To są dobre strony... w końcu jesteśmy zadbane na co dzień, no nie ? Wink
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 3:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiuniabu świat się nie zawalił tylko uległ modyfikacji...
Mój, o ironio, zmienił się na lepsze...Twój też ma szansę Buziak
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 3:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu optymizm, przede wszystkim
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 1 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group