Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Cześć wszystkim :)
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Pimpa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Maj 2014
Posty: 13
Skąd: TARNOBRZEG

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 8:48 pm    Temat postu: Cześć wszystkim :) Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich serdecznie. Jestem nowa na forum i prawie nowa, jeśli chodzi o tocznia : oficjalnie choruję od roku.
Mam 33 lata, dobrego męża, 3 piękne koty, mnóstwo rzeczy do zrobienia jeszcze i niestety, tylko zdrowia brak. Zdrowia brak od dawna, tylko nie wiedziałam, dlaczego. Teraz już wiem i paradoksalnie czuję ulgę.
Moja przygoda z toczniem, że to tak ładnie nazwę, zaczęła się kilka lat temu, kiedy dosłownie zaczęło brakować mi energii do wszystkiego. Wracałam z pracy tak zmordowana, że zrobienie czegokolwiek poza domowymi pracami, było dla mnie po prostu nadludzkim wysiłkiem. To zmęczenie tłumaczyłam sobie pracą, ciężką i dającą w porównaniu do wkładanego wysiłku niewiele satysfakcji ( jestem psychologiem- terapeutą dziecięcym, pracuję z malutkimi dziećmi z ciężkimi zaburzeniami rozwojowymi). Wyglądałam i czułam się jak wrak człowieka. Podejrzewałam u siebie depresję, choć coś mi się nie zgadzało, chęć do życia i robienia wielu rzeczy była, tylko sił nie starczało. No i przyszła grypa, po której już się nie podniosłam. W ciągu 5 miesięcy schudłam 4 kg, wykańczały mnie stany podgorączkowe, wiosną na twarzy i szyi miałam podejrzaną czerwoną wysypkę. Sensacje skórne wytłumaczyłam sobie jakimś uczuleniem i całe lato korzystałam ze słońca nad naszym miejscowym jeziorem.
We wrześniu zeszłego roku wróciłam po wakacjach do pracy, od razu złapałam przeziębienie, a parę dni później doszedł potworny ból barku i szyi. Rękę miałam drętwą, lodowatą i dwa ostatnie palce zupełnie bez czucia. Podobnie było z nogą od kolana w dół.
Ponieważ miałam kilka lat temu uraz kręgosłupa szyjnego, poszłam do znajomego neurologa, który od razu wziął mnie do siebie na oddział z podejrzeniem rwy barkowej. Rezonans ku zdziwieniu wszystkich nic nie wykazał, więc postawiono diagnozę zapalenia okołostawowego barku. Bark w międzyczasie ściągnęło mi w dół niemal do pasa. Ręka była dosłownie fioletowa. Podawali mi dexaven przez tydzień i bark wrócił na swoje miejsce. Dostałam receptę na dalszą kurację sterydową , skierowanie do reumatologa i dobre słowo lekarza " miejmy nadzieję, że to był tylko jednorazowy incydent".
Niestety nie był. Po miesiącu znowu poszłam na wizytę do mojego neurologa i dostałam propozycję nie do odrzucenia. Wracam do niego na oddział z diagnozą niedowładu prawostronnego i tam zrobią mi wszystkie badania w kierunku... choroby układowej tkanki łącznej. Po dokładnym wywiadzie neurolog stwierdził, że objawy, o których mówię, mogą świadczyć o tej właśnie chorobie, ale trzeba wykluczyć inne możliwości.Wróciłam do szpitala i przez dwa tygodnie przeszłam kolejne 3 rezonanse głowy, kregosłupa, barku, angiografię tętnic, kapilaroskopię, badanie płynu mózgowo rdzeniowego, wszelakie badania krwi, posiewy, tomografię stawów..... Po wykluczeniu stwardnienia rozsianego ( mam obciążenia rodzinne), boreliozy, chlamydiozy, zapalenia opon itp itd, przyszły wyniki z pozytywnym ANA, a w kapilaroskopii wyszły - jak do powiedział lekarz, który mnie badał- cuda na kiju, czyli całe bogactwo patologicznych zmian naczyniowych...
Wyszłam ze szpitala z diagnozą niezróżnicowanej choroby tkanki łącznej, ale szybko wyłoniły się inne objawy: pieczenie skóry, ból w dłoniach, stopach, bóle mięśni,uczucie potwornego zimna w rekach i nogach, plamy na twarzy i szyi... Pani reumatolog, która się mną zaopiekowała , po pół roku postawiła mi diagnozę tocznia. Od roku biorę leki, poszłam na roczny urlop zdrowotny, bo nie nadawałam się wtedy do pracy, odpoczęłam i na razie jest dobrze.
Nauczyłam się żyć z tymi wszystkimi dolegliwościami, ze zmęczeniem, z powracającym bólem. Mam nadzieję, że wytrwam. W grudniu wracam do pracy. Trzymajcie kciuki. Sorry za ten długi post, ale lubię sobie pogadać Razz Pozdrawiam wszystkich Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14266

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Pimpa Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Pimpa !
Trzymam kciuki za powrót do rzeczywistości Smile
I pozdrawiam z Mielca Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Pimpa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Maj 2014
Posty: 13
Skąd: TARNOBRZEG

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za miłe przyjęcie, a do Mielca bliziutko Razz Pozdrawiam !!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Pimpa!!
Przebrnęłam przez post dokładnie tak się u mnie wyłoniły problemy, od barku i niedowładu, no proszę czyli nie jestem osamotniona, masz już diagnozę i leczenie trzymam kciukasy mocno żeby wszystko było dobrze Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pimpa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Maj 2014
Posty: 13
Skąd: TARNOBRZEG

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a już myślałam, że tylko mnie tak "neurologicznie " złapało Smile Miałam dużo szczęścia do dobrego lekarza, który jakoś te klocki poukładał. Mam nadzieję, że to przetrwam Smile Pozdrawiam też Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
chorych ktorzy mają do czynienia z neurologiem jest tu cała masa Wink
Tak więc rozczaruję albo pocieszę Wink( jak kto woli )- nie jesteście osamotnione Wink

lubisz sobie pogadać zapraszam do naszej kawiarenki i wszystkich tematów w dziale Rozmów NieKontrolowanych
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pimpa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Maj 2014
Posty: 13
Skąd: TARNOBRZEG

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za zaproszenie i na pewno skorzystam Wink Chętnie się podzielę swoim doświadczeniem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Wrz 30, 2014 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj witaj Smile,
oczywiście trzymam kciuki abyś bez problemu wróciła do pracy i to na pełnych obrotach Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2462
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 7:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Pimpa!
Na pewno uda Ci się wrócić do pracy, wszyscy będziemy trzymać tu kciuki Smile
Mimo naszych chorób normalnie żyjemy, pracujemy, a w razie gorszych dni po prostu trochę zwalniamy na obrotach Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7084

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 4:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Pimpa Very Happy

Gaduly, mile widziane! Jupi2
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 4:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Pimpa Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2514
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 5:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Paź 01, 2014 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj i nie przepraszaj za to, że przedstawiasz się. Bywały dłuższe powitania Smile
Za Tobą wiele przygód w poszukiwaniu diagnozy. Jednakże jak widzę, leczenie przynosi pozytywne wyniki. Oby tak pozostało.
Szybkiego powrotu do normalnego trybu życia.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group