WWW.TOCZEN.PL

[Cola]

Witam, od jakiegoś czasu czytuję to forum i wreszcie postanowiłam się zarejestrować
Od około roku jestem w trakcie diagnostyki w kierunku tocznia - z dużym prawdopodobieństwem wg mojej Pani doktor jest to właśnie toczeń.
Mój wynik ANA 2 to 1:5120 typ świecenia chromosomów i ziarnisty. Pierwsze symptomy tego, że coś jest nie tak z organizmem to było zapalenie opłucnej bez konkretnej przyczyny oraz bóle nadgarstków,wszystko szybko ustąpiło i nie byłam szerzej diagnozowana. 2 lata później pojawiły silne bóle kończyn dolnych całkowicie uniemożliwiające chodzenie. Podejrzewano problemy neurologiczne, po wypisaniu ze szpitala sama wykonalam badanie ana2, ponieważ w szpitalu na wypisie zauwżyłam, że ana1 jest dodatnie.
Wynik byl dosyć wysoki(1:5120), szybko skierowano mnie do szpitala w celu wykonania dalszej diagnostyki,która niewiele wyjaśniła,poza potwierdzeniem odczynu zapalnego stawów. Po zminimalizowaniu dawki sterydów obserwuję silny nawrót objawów tego, co być może jest toczniem lub inną kolagenozą.... Boli mnie powierzchnia całego ciała(powierzchnia ud, powierzchnia rąk, kości piszczelowe, ramiona) oraz prawie wszystkich stawów.. Jest obrzęk na stopach i niewielki na kostkach rąk.Ból stóp utrzymuje się stale i powoduje, że utykam, nie mogę swobodnie stanąć na stopę. Po całym ciele "wędruje" silny ból, który nigdzie poza stopami nie zatrzymuje się na dłużej. Jest tak silny , że budzi mnie w nocy. W dzień jest trochę lepiej. Zdecydowanie nasila się przy ruchu, podczas chodzenia itp.Jak nic nie robię jest lepiej. Zastanawiam się, co mogłoby pomóc w przybliżeniu mnie do trafnej diagnozy, a przede wszystkim na ile wg osób na tym forum są to charakterystyczne dla tocznia objawy? Ostatnio wyczytałam o badaniu stężenia selenu we krwi, czy ktoś je wykonywał przy diagnostyce tocznia? Będę wdzięczna za opinię. Pozdrawiam, Cola

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
Ból stawów to ostatnio nieodłączny element mojego życia

Niemniej diagnoza plus ustawione leczenie powinny z czasem przynieść efekty

U mnie wiele zależy od pogody, obserwuj jak to u Ciebie się dzieje.

No i zostań z nami
_________________

[kinga]

witaj Cola

[monia85]

Witam i ja na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[ewela.t]

No i ja tez serdecznie..
Kinga wrzucila juz kryteria- przejrzyj na poczatek.. i ja poszukalabym dobrego reumatologa w celu ustalenia diagnozy..

Rozgosc sie u nas! Powodzenia!

[agnieszka29]

Witam serdecznie;)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Cześć Cola, życzę szybkiej i trafnej diagnozy

[Cola]

Witajcie
Co do nerek na tamten czas zostały zrobione badania ogólne i były dobre. Niebawem badania będą na pewno powtarzane, także zobaczymy jak teraz wyjdą. Krew mam kontrolowaną regularnie i jest w porządku. Mocz rzadziej ale zawsze wychodzi ok(jedynie obecnosć ciał ketonowych prawie zawsze). Jeżeli chodzi o kryteria, to spełniam je niestety. W internecie natknęłam się też na nico inne kryteria, i spośród tamtych spełniałam 7/11, z tych na forum 5/11. Na mojej skórze(noga) raz pojawiło się uczulenie po wyjściu na słońce i już się to nie powtórzyło(duża siatka - jak siność siatkowata, dosyć długo się trzymało).Żadne zmiany skórne nigdy więcej się nie powtórzyły. Zapalenia stawów opisane w pkt 5 wszystkie u mnie wystąpiły. Wyjątkowo bolesne jest zapalenie stawu żuchwy. Co do mojego leczenia biorę Metypred po którym dotychczas czułam znaczną poprawę. Na tę chwilę już nie czyje , że jest lepiej ale może muszę jeszcze poczekać zanim zwiększona dawka zadziała...
Były też próby Arechin i Plaquenilu - niestety moje samopoczucie po tych lekach jest tak złe , że nie jestem w stanie ich brać.
Obecnie biorę sterydy, których konsekwencji się bardzo boję....Jestem młodą (27 l.)osobą i przeraża mnie myśl o osteoporozie. Podczas diagnostyki ok 7 miesięcy temu stwierdzono u mnie osteoporozę przystawową. Boję się tego bardzo.

P.S. jeszcze takie pytanie do forumowiczów. Otóż przekopałam internet oraz forum i udało mi się dowiedzieć o jakich chorobach może świadczyć t ziarnisty typ świecenia przeciwciał przeciwjądrowych. Czy ktoś z was wie jak to jest z typem świecenia chromosomów? Będę wdzięczna za odpowiedź. Cały czas staram się jak najwięcej czytać i obserwować objawy które mogą najbardziej pasować. Chciałabym już wiedzieć co to jest, aby skupić się na najlepszym dla mnie leczeniu. Nie wiem też jaki tryb życia prowadzić. Chciałabym np chodzić na siłownię i nie wiem czy to mi zaszkodzi, i przede wszystkim jak to jest z Metypredem jak się ćwiczy. Słyszałam, że się nie powinno...
niecały rok temu przestałam ćwiczyć z powodu bólu i boję się do tego wrócić, żeby sobie czegoś nie uszkodzić.

[ewela.t]

hej, podaje link do typow swiecenia..itp. :
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

co do cwiczen i Twoich obaw.. Ja robilabym dokladnie to samo co dotychczas, jezeli samopoczucie pozwala.. Jak sie gorzej czuje to odpuszczam. Korzystaj z zycia i nie martw sie na zapas..

lece do malowania..

Ajjjj.. no zle przeczytalam .. -doczytalas.. ehh.. starosc nie radosc1 .. pobuszuj na forum lub moze ktos madrzejszy sie odezwie.. -powodzenia..

[Małgosia1]

Witaj Cola

Metypred brałam i ćwiczyłam rehabilitacyjnie prawie pół roku intensywnie. Myślę, że jak się dobrze czujesz możesz ćwiczyć. Musisz tylko odpowiednio dozować ćwiczenia.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[bellybelly]

...