WWW.TOCZEN.PL

[nika1212]

Witam,
śledzę Wasze forum od jakiegoś czasu gdyż staram się zdobyc jak najwięcej informacji na temat tej choroby. Informację jakie przeczytałam w internecie bardzo mnie przerażają... przeżywalnośc do 10 lat, choroby psychiczne itd... Temat nie dotyczy mnie jednak mojej bardzo bliskiej przyjaciółki. do tej pory nie do końca wiemy co jej dolega. Może po krótce opowiem Jej historię, może któs nam pomoże.
zaczęło się od tego iż bardzo bolały ją stawy, wszystkie. Miała wysypke na łydkach następnie na przedramionach. Czerwona nie swędzącą. Zrobiliśmy badania podstawowe (mocz, kreatynina, OB, CRP, morfologie, RF) wszystko w normie. Zdecydowaliśmy się na zrobienie ANA screening wyszedł pozytywny ilośc 1:160 tym świecenia ziarnisty. Następnie ANA profil - wszystkie p/c negatywne poniżej 0,2. Zleciliśmy dsDNA wynik pozytywny 11 IU/ml (do 10 IU/ml wynik graniczny),zatem przeciwciała ma niskie ale jednak ma... Czy dsDNA świadczy już o tym iż jest to toczeń? bardzo Was proszę o pomoc, powiedzcie proszę co o tym myślicie. na chwilę obecną czyli po dwóch tygodniach od opisanej powyżej sytuacji, przyjaciółka nie ma już wysypki, ból stawów ograniczony jest do bolu w stawie skokowym.
Bardzo się o Nią martwię a informacji o tej chorobie jest niewiele a jeśli już są, są bardzo złe będę wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedz.

[Monika B]

witaj
po pierwsze nie wszystko wyczytane w intenecie to prawda,
po drugie , połowa z nas musiałaby nie żyć, bo wiekszośc choruje ponad 10 lat i mają się dobrze
po trzecie, owszem czasem toczen atakuje system nerwowy ale nie prowadzi do chorób psychicznych, prędziej następują uszkodzenia mogące powodować padaczkę, czy upośledzenie czucia , z tym że nie jest to regułą, wiekośzc chorych nie ma zaatakowanego systemu nerwowego, no ale jesli już to są leki i mozna to leczyć
toczen leczy reumatolog , tam powinna się Twoja przyjaciółka udać , powinna miec rozszerzona diagnostykę i ewentualnie włączone leczenie
pomocne dla was powinno być to

[nika1212]

Bardzo Ci dziękuje za odpowiedź!!! W trzy dni ma wizytę u reumatologa także coś więcej powinnyśmy wiedzieć!
Jeszcze raz dziękuje.

[ewela.t]

Witam na forum

Jakie wiesci? Mam nadzieje, ze dobre.
Nie zamartwiajcie sie na zapas. My- chorujacy- mamy sie calkiem niezle.
Pozdrawiam.

[nika1212]

witam,
niestety znow jesteśmy w punkcie wyjscia.
jeden lekarz reumatolog zbadał przyjaciólke dokładnie obejrzał wyniki i zdjecia tych plam które miała na przedramionach i powiedział że ta wysypka wygląda raczej na wirusową ale dał skierowanie do instytutu reumatologii w Warszawie. Na skierowaniu napisał "Artralgia" p/c przeciwjądrowe + i dsDNA +.
po kilku dniach byłysmy u drugiego reumatologa który w zasadzie nic konkretnego nie powiedział jedynie to że przeciwciała które ma czyli dsDNA wskazują na toczeń ale to za mało aby stwierdzic tą chorobę, kazał powtórzyc badania (morfologie mocz kreatynine CRP i OB oraz ANA2) i przyjśc z wynikiem, jeśli badania będą dobre (cokolwiek to oznacza) pozostawi to do obserwacji... niestety wyniki moczu ma kiepskie reszta badań w normie, czekamy jeszcze na wynik ANA2.
Stawy bolą ją nadal a my w zasadzie nadal nie wiemy nic...
Dziękuje bardzo za zainteresowanie i dobre słowo...

a najgorsze jest w tym wszystkim to że ból stawów nie ustępuje leki przeciwzapalne i przeciwbólowe nie skutkują, przyjaciółka bardzo cierpi a nie ma nawet nadziei na to że w najbliszym czasie to nie zmieni bo nawet jeśli zapisze się do Instytutu to położą ją najwcześniej we wrześniu bo taki jest czas oczekiwania... Tych plam nie ma już na ciele pojawiły się na kilka dni a potem znikły.

[Monika B]

zrobcie te badania i poczekajcie na wyniki , po ich dostaniu idzcie do lekarza, jak piszesz są złe wyniki moczu , wiec i tak trzeba te wyniki pokazać lekarzowi, co rozumiesz pod pojęciem złe wyniki? jest białko w moczu ? czy coś innego się dzieje ?

jesli będzie taka koniecznośc trafi do szpitala od razu,
jakie leki przeciwbolowe ona bierze?
czy bierze sama ?
ktoś je przepisał czy to leki bez recepty?

jesli to choroba powoduje ból stawów to dopiero odpowiednio dobrane leki będą skuteczne
na razie można tylko łagodzic ból i tyle- niestety
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nika1212]

pójdzie na pewno tylko znów czekamy na ANA2.
Nie białka w moczu nie ma, za to erytrocyty, liczne bakterię i leukocyty oraz pH podwyższone.
brała jakiś czas leki na własną rękę typu Apap nurofen itd. a teraz dostała doraźnie Meloxican. Jeszcze go nie brała więc nie wiem czy będzie skuteczny...
lekarze nie widzą takiej koniczności, twierdzą że nie ma alarmu i może spokojnie poczekać na przyjęcie kilka miesięcy wszystko by jakoś zniosła nawet ten brak diagnozy gdyby nie ten ból stawów przez który czasem nie może nawet wejść kilka na schodów...

[nika1212]

eh jakoś nie gramatycznie piszę...