WWW.TOCZEN.PL

[madelaine]

Witajcie !

Weszłam na to forum, bo szukam jakiegoś wsparcia i informacji, ale nie mam jeszcze postawionej dokładnej diagnozy. Zorientowałam się,że są tutaj osoby, które długo już chorują i mają sporą wiedzę, więc może ktoś mi pomoże odpowiedzieć na wiele pytań, na które nie udało mi się znaleźć odpowiedzi, na wizytę u lekarza reumatologa niestety nie mam co liczyć w najbliższym czasie, choć mieszkam w stolicy... Proszę pomóżcie mi rozwiać lęki i wątpliwości, które mnie teraz dopadły. Problem dotyczy diagnozy. Mam 33 lata, 10 lat temu zdiagnozowano u mnie autoimmunologiczne zapalenie tarczycy Hasimoto, od ok. 2 lat miewam okresy zmęczenia, słabości, senności, zawroty głowy, czuję się wtedy tak jakbym w ciele miała jakąś wate, do tego osłabienie mięśni i ich lekki ból oraz stawów a także w stopniu "średnim" suchość i pieczenie oczu, męty w ciele szklistym, suchość gardła i podrażnienie, pieczenie, czasem ból, troszkę przybrałam na wadze, ale mam apetyt... Z powodu złego samopoczucia poszłam do internisty, skierowała mnie na badania ogólne oraz czynnik reumatoidalny RF (ilościowo).
Morfologia wyszła ok, tylko Leukocyty nieznacznie podwyższone 10,56 a norma to do 10, TSH 6,57 podwyższone !, FT3 I FT 4 -W NORMIE, RF wyszedł mocno podwyższony czyli aż 195,08 !!! przy normie <14. Bad. moczu- obecne niewielkie ilości leukocytów i erytrocyty, białko-brak. Na podstawie tak wysokiego RF postawiono mi diagnoze wstępną: zespół Sjogrena, nie wiadomo czy pierwotny czy wtórny i zostałam skierowana do reumatologa na którego muszę czekać aż 2 msc Jestem przerażona tą diagnozą i wogóle takim wysokim wynikiem Rf. Czuję się tym wszystkim przytłoczona, przeżywam załamanie, boję się, bo dopiero co doszłam do siebie po nagłej głuchocie...Czy ktoś mógłby udzielić mi w związku z tymi wynikami odpowiedzi na pytania poniżej:
1.Co może wogóle oznaczać taki wynik, czy napewno tylko zespół sjorgena czy może coś więcej, czy może wogóle coś innego ?czy może to wskazywać na postac wtórną ZS podczas gdy chorobą podstawową jest u mnie Hasimoto ? rzs raczej odpada, bo nie bolą mnie pojedyncze stawy i nie mam nigdzie żadnych guzów ani obrzęków czy zaczerwienienia.
2. Czy wynik RF o takiej wartości może budzić podejrzenie tocznia układowego pomimo, że moje objawy nie bardzo do niego pasują ?
3. Czy zespół sjogrena jest chorobą tak samo ciężką, poważną i śmiertelną jak toczeń układowy ? Czy z ZS bez względu na to czy się go leczy czy nie, żyje sie tylko najwyżej 10/ 15 lat, tak jak to podają statystyki w przypadku tocznia?

Aha, jeszcze jedna rzecz. Otóż w chwili badania RF miałam coś na ustach, jakąś krostę, prawdopodobnie opryszczkę, dopiero co mi to coś wyskoczyło jak poszłam na pobranie krwi, kilkakrotnie w ciągu ostanich tygodni coś takiego mi wyskakiwało, pomogła maść a wcześniej zauważyłam też dziwną grudkę na wargach sromowych w pochwie, ale sama zniknęła, nie wiem może to też była opryszczka a może zwykła krosta. Jak myślicie czy ta prawdopodobna opryszczka a raczej wirus opryszczki, który mógł być aktywny wtedy, mógł wpłynąć na tak wysoki wynik RF ?

A czy wogóle taki wynik świadczy o zaawansowaniu choroby układowej ? to znaczy czy mogę mieć już. np zajęte inne narządy jak np. serce, płuca czy nerki ? Tak ogólnie to w miarę dobrze się czuje poza tymi stawami i takim dziwnym przemęczeniem i osłabieniem, ale z nerwów nie śpię już trzecią noc, więc to może z niewyspania i napięcia, mam już stany lękowe, szczególnie w nocy i płaczę bez przerwy, zwracam uwagę na każdy sygnał w organizmie, nawet najmniejszy ból, którym wcześniej się nie przejmowałam a teraz nie wiem , może przez nerwy te bóle mi się trochę nasiliły

Myślalam jeszcze żeby zrobić dodatkowe badania jakieś na własną rękę, prywatnie, ale nie wiem zupełnie jakie, w którym kierunku, myślalam o teście serologicznym na WZW typu C, bo miałam prywatnie wykonywana 6 lat temu gastroskopię a potem też kolonoskopię i miałam pobierane wycinki do badania histopat. , nikt się mnie nie pytał czy nie jestem zakażona, nikogo się nie pytają, więc teoretycznie jest prawdopodobne bym mogła się wtedy zarazić tym wirusem.

Co o tym wszystkim myślicie ?

Z góry dziękuję wszystkim za odpowiedzi i wsparcie.

[monia85]

Madelaine, witaj na forum
Niestety nie jestem w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania. Może ktoś z większą wiedzą niż moja coś Ci podpowie... Ale nie denerwuj się (wiem, łatwo powiedzieć )
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[madelaine]

Dziękuję wam za wsparcie i przeczytanie długiego postu.

Pluskotka nie badałam ANA , bo internista mi nie wypisał na nie skierowania, tylko skierowanie do reumatologa. Po wyedukowaniu się na temat choroby wiem, że to badanie jest przydatne tutaj i nawet myślałam żeby prywatnie w jakimś laboratorium wykonać, w trakcie czekania na lekarza, ale mam wątpliwości czy badanie ANA coś w moim przypadku wniesie, bo ja mam Hasimoto i subkliniczną niedoczynność tarczycy, więc to może zafałszować wynik, który może wyjść poprostu przez to dodatni i wysoki, wydam pieniądze a i tak dalej będę w lesie, no nie wiem co robić już nzprawdę, najbardziej boję się o słuch, bo nie słyszę już na lewe ucho wogole nie wiadomo z jakiej przyczyny....

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Monika B]

witaj
zbyt dużo nie pomogę bo nie masz zadnych badan w kierunku tocznia sam pojedynczy wynik nic nie znaczy

w toczniu leukocyty sa zazwyczaj poniżej normy a ty masz powyżej a więc kierunkiem powinna być infekcja

opryszczką zarazonych jest wiekszośc ludzi , wychodzi ona w czasie osłabienia organizmu i może atakować sluzówki wszędzie
u mnie ostatnio jest stale w oku i typowo na ustach

o zespole Sjogrena mozesz poczytać tutaj http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

jesli nie będziesz miala zrobionych przeciwciał ANA i ANA2 nie masz szans na diagnozę bo to wyniki+ objawy dają diagnozę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[folka]

madelaine, niektóre objawy które opisujesz można podciągnąć pod chorobę tkanki łącznej, ale czy to jest właśnie to, a jeśli tak to jaka to choroba, to może stwierdzić tylko reumatolog. Ja wiem, jaką nerwówkę można przejść czekając na diagnozę, przechodziłam to mniej więcej rok temu, ale sama się przekonałam, że diagnoza potwierdzająca chorobę, to jeszcze nie wyrok. Można cieszyć się życiem i to przez długie lata, zachęcam do buszowania po forum, przekonasz się sama ile tu jest osób, które chorobę "oswoiły".
Trzymaj się cieplutko i nie martw na zapas (na ile to możliwe). życzę szybkiej i trafnej diagnozy.

[ewela.t]

Witaj cieplutko na forum..

Dziewczyny juz poczesci odpowiedzialy..
A ja dodam od siebie- Polecam wykonanie badan ANA1 i ANA2. Jak bedziesz na wizycie u reumatologa, majac winiki "w garsci" lekarz bedzie mial wiecej "danych"..

Co do przezywalnosci.. to ten temat juz chyba nas meczy- wrzuc w "szukaj" i tam poczytasz.. (w skrocie- BZDURA!)..

Wysoki czynnik reumatoidalny rowniez posiadalam, na poczatku i nie wiaze go z zaawansowaniem choroby- ogolnie leki jakie przyjmujemy pomagaja.

Glowa do gory!

Pozdrawiam.

[madelaine]

Dziękuję, dopiero weszłam i właśnie trochę się uspokajam jak o Was czytam...dobrze, że wogóle jest takie forum, bo inaczej to bym zwariowała chyba..a tak to już widzę, że nie jest tak źle jat sobie wyobrażałam.

Pluskotka z tym słuchem to wogóle cała historia. W wieku 15 lat straciłam całkiem słuch na lewo ucho i audiolodzy powiedzieli , że niedwracalnie, bo mam uszkodzoną tkankę nerwową w części ślimakowej a dwa lata temu nagle, dosłownie jednego dnia, straciłam prawie słuch na drugie prawe ucho i 3 dni właściwie nic nie słyszałam, tylko głośny szum w głowie, potem doszły zawroty głowy, które 1,5 roku się utrzymywały u mnie. wWszpitalu podano mi sterydy, 60 mg prednizonu (encorton) i po tych trzech dniach słuch wrócił, ale i tak w badanich wychodzi, że średnio co 3, 4 lata pogarsza mi się nieznacznie na kilku częstotliwościach o jakieś pięć decybeli i nie wiadomo dlaczego i czy to będzie dalej postępować czy tak już zostanie. Według lekarzy ta głuchota mogła mieć tło autoimminologiczne, wtedy podejrzewano Hasimoto, ale teraz to ten SJOGREN. W necie sa informacje, że w tym zespole może wystąpić niedosłuch, ciekawe czy odwracalny, dlatego tak bardzo się boję, bo to było dla mnie traumatyczne doświadczenie.

Jeśli chodzi o tą infekcję to co to może być ? Nie wiem w którym kierunku mam się badać, czy chorób autoimminologicznych czy jakiś zakażeń.

Ja tak myślę by te Ana jednak wykonać, ale jak to konkretnie się nazywa to badanie, bo tych ANA jak patrzyłam to w laboratoriach jest chyba z pięć różnych.

[madelaine]

evela a jaką masz diagnozę, też zespół Sjogrena ?

[ewela.t]

Ja mam trzy "do kupy" - w tym zespol Sjogrena i toczen..
Poczytaj tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
zaraz poszukam o ANA.. to Ci linka wkleje..

juz mam tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&highlight=ana

[madelaine]

Dzięki za linka evela, zrobię te badania i zinterpretuję wyniki najpierw sama w oparciu o te informacje, widzę, że w tych chorobach trzeba być samemu zorientowanym bardzo i być samodzielnym , bo na lekarzy w naszym kraju nie ma co liczyć niestety. Ja mogę sobie pozwolić co najwyżej dwa badania z tej puli wykonać, te dwa ANA to są chyba podstawowe, bo niestety to dość droga impreza, ale co zrobić jak zdorowie najwazniejsze jest...

[ewela.t]

Wiesz, ze zdiagnozowaniem naszych chorob latwo nie jest.. i trwa to czasami latami, niestety. Nic na to poradzic nie mozemy a diagnoza to nie tylko wyniki ale i objawy... Gdzies byly kryteria... poszukam to wkleje- moze to cos rozjasni.. (znalazlam tylko odnosnie tocznia ale mysle, ze w podanych przeze mnie i MonikeB linkach masz juz duzo informacji)

[Monika B]

proszę

[madelaine]

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za pomoc.

Jeśli chodzi o objawy tocznia to właśnie tak nie bardzo do moich pasują i z tego zestawu właściwie to tylko te bóle stawów. Zdecydowanie bardziej widzę się w tym zespole Sjorgena, chyba lekarz ma rację i tak myślę, że to postać wtórna do Hasimoto no bo objawowo nic innego nie pasuje na razie, RZS poza tym wysokim wynikiem RF też nie. Gdzieś czytałam, że WZW C czasem idzie w parze właśnie ze Sjorgenem a to też wredna i podstępna choroba którą ciężko się leczy. Ale tak sobie myślę, co za różnica, ja już nie widzę chyba żadnej, Sjorgen, Toczeń czy RZS czy WZW C to wszystko jedno i to samo, nie do wyleczenia i wszystkie śmiertelne. Przynajmniej już wiem na co umrę...