WWW.TOCZEN.PL

[Misiek70]

Witam,
Pozwoliłem założyć sobie nowy wątek poświęcony niezróżnicowanej chorobie tkanki łącznej (Undifferentiated Connective Tissue Disease).
Temat stał się dla mnie interesujący ponieważ właśnie taką jednostkę chorobową przypisano mojej 11 letniej córci. Czy niezróżnicowaną chorobę tkanki łacznej należy utożsamiać z mieszaną chorobą tkanki łacznej (MCTD), czy może jest to odrębna jednostka chorobowa?

[Margaret74]

witaj,

Niezróżnicowana ch.tk.łącznej ,a mieszana ch.tk.łacznej to dwie różne jednostki chorobowe.
Jak nazwa wskazuje w przypadku 1-wszej -diagnoza jeszcze nie została postawiona-nawet jeśli występują dodatnie p.ciała ANA.Aczkowiek w przypadku UCTD mówi się coraz częściej jako o nowej jednostce w grupie chorób zapalnych tkanki łącznej .Poczytaj TUTAJ

Natomiast w przypadku MCTD trzeba już spełnić określone kryteria,w tym najważniejsze,to pozytywne p.ciała U1RNP i /lub ssDNA.Jest to zespół nakładającego się tocznia,twardziny i zapalenia skórno-mięśniowego.W schyłkowym okresie choroby,dominować zaczynają objawy twardzinowe.

Napisz ,proszę jaka diagnostykę przeprowadzono u Córki (?)
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[hatifnat]

Niezróżnicowana choroba tkanki łącznej to przedsionek ku wszystkiemu.
Taka "robocza" diagnoza.
Może pozostać taka do końca życia, może też przeistoczyć się w cokolwiek.
Trzeba sie obserwować i robić kontrolne badania u lekarza, który wie, o co chodzi, czyli najlepiej u reumatologa.

http://emedicine.medscape.com/article/334482-overview
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[Misiek70]

Dzięki za informacje
Niestety w karcie wypisowej nie moge znaleść informacji o wynikach dla przeciwciał U1RNP i ssDNA ale mamy za to inne ciekawe i tajemnicze np. RNP68 + , RNPA + , RNPC +/- , SmB ślad , SmD - , Ro/SSA60kD - , La/SSB - , RibP - , PCNA - , CENPB - , Scl-70 - , Jo-1 - , dsDNA - , histo ślad , przeciwciała p/jądrowe: 1/10240 typ świecenia: plamisty .

W ramach diagnostyki wykonano :
EKG, RTG: klatki, rąk, UsG: ręki , nadgarstka, ślinianek, jamy brzusznej,
badanie okulistycznie, kapilaroskopię, morfologię krwi, biochemię, badanie moczu, enzymy, oznaczono białka krwi, imunoglobuliny.

Jako leczenie córcia dostała: Encorton 12,5mg / d i Methotrexan 15 mg / t
a uzupełniająco kwas foliowy, Aspargin i Helcid

[Misiek70]

Podaję wyszperane informacje o rokowaniach dla chorych z UCTD:

"Pacjenci z UCTD mają doskonałe rokowanie. Niemal wszystkie aktualne badania wskazują na niskie prawdopodobieństwo progresji do zajęcia narządów takich jak nerki, płuca i mózg. U stosunkowo niewielkiej liczby pacjentów (<20%) rozwinie się określona choroba tkanki łącznej, ale to staje się dużo mniej prawdopodobne, jeśli choroba jest obecna bez zmian przez czas dłuższy niż pięć lat. "... "Aż jedną trzecią czeka remisję objawów. U reszty będą utrzymywać się na ogół łagodne objawy choroby w niezróżnicowanej postaci. U znacznej części pacjentów choroba ma łagodny przebieg i nie leczenie jest potrzebne. Rzadko, u niektórych osób, objawy mogą ustąpić całkowicie. Większość chorych można leczyć objawowo, a bardzo niewielu pacjentów zawsze będzie wymagać stosowania leków immunosupresyjnych"

[ewelina266]

Witaj
Jak czuje się Twoja córcia?
Moja ma zdiagnozowaną tę samą jednostkę chorobową co Twoja. Za tydzień w poniedziałek jedziemy na Spartańską. Jak narazie jest na Arechin, bo objawy pojawiają się głównie skórne. Mała ma wysypki, wybroczyny, bąble itp. Zobaczymy jak wyniki tym razem.
Pozdrawiam
_________________
Zbieram siły do walki.

[Misiek70]

Witaj Ewelnia,
U mojej małej po rozpoczęciu leczenia Mtx i sterydami objawy stawowe całkowicie ustapiły, gorączki w zasadzie też co umożliwiło w miare normalne funkcjonowanie w szkole. Pozostał objaw Raynauda, zmeczenie, wysokie OB i przeciwciała ANA o świeceniu plamistym w bardzo wysokim mianie 1:10240. Główne leczenie pozostało bez zmian tj. Mtx + Encoton. Dodatkowo dołączony został Polfilin ze względu na objaw Raynauda. Ostatnio dr stwierdziła, ze choroba raczej klaruje sie w kierunku mieszanej choroby tkanki łącznej a to znaczy, że najprawdopodobniej nie załapiemy się do grona szczęsliwców, u których choroba pozostaje niezróżnicowana.

[Margaret74]

Misiek -spokojnie z tymi rokowaniami,dobrze?Prawda jest taka,że najczęściej ,kiedy choroba atakuje w wieku pokwitania-potrafi wiele zabrać ,sama jestem tego przykładem ,ale...jest b.duża szansa na dłuuugie remisje -poważnie.
Jeśli Polfillin nie daje rezultatów zadawalających -warto zmodyfikować leczenie-często łaczy się leki.Odpowiednia odzież,podwójne rękawiczki,podgrzewacze-nawet bielizna jest dostępna .
Ważne,że mała funkcjonuje w miarę normalnie !
Choroba inkubuje swoją droga -o nazwę już mniejsza-istotne jest leczenie.
Odzywaj się częściej -pisz jak sobie radzicie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Misiek, która Pani Doktor Was prowadzi na Spartańskiej?
Naszą prowadzącą jest dr Wierzbowska. U nas po Arechinie przeciwciała troche spadły.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Misiek70]

Ewelina,
w IR byliśmy u dr. Wierzbowskiej i u dr. Szczygielskiej. Obydwie Panie są świetnymi lekarzami.
Trzymam kciuki za wyniki przyszłotygodniowych badań!

Margaret,
Oczywiście rokowania rozważamy tylko w kategorii statystyk
Ciekawy jestem czy leczenie objawu Raynaulda przyniesie u malej efekt bo przy obecnych mrozach zrobił sie z tego niemały problem. Rozumiem, że leczenie polfilinem jest leczeniem objawowym tj stosuje się je tylko w okresie jesienno - zimowym ?

[ewelina266]

Naszym lekarzem prowadzącym jest właśnie dr Wierzbowska
_________________
Zbieram siły do walki.

[awania]

[Margaret74]

Przy intensywnych objawach całorocznych -leki te stosuje się praktycznie cały czas.Pamiętajcie,że objaw R.może dotykać też innych organów .
W przypadku twardzinek ,ale i zapewnie opornego renka w innych ch.autoagresywnych ,łączy się leki z tej grupy,co daje lepszy efekt(np.agapurin z amlozekiem -vilpin,amlodipinum)-niestety obniżają one b.ciśnenienie i trzeba uważać. Dobrym ,profilaktycznym lekiem jest Cyclo 3 forte(zawiera chyba największą dawkę ) lub coś co ma sporo rutyny-uszczelnia naczynia ,co jest b.pomocne w trudno gojących się rankach .

Awania,u ciebie może być problem z owrzodzeniami.Słyszałaś-czytałaś watek na twardzinie o Prostavasinium? ? Trzeba przejść kwalifikacje ,gł.pod kątem sercowo -naczyniowym ,ale lek daje fantastyczne wyniki.Mamy na forum Grażynkę ,która po kilkunastoletniej walce z owrzodzeniami ma teraz...spokój ,najmniejszego opatrunku nie robi.Z tego co się do tej pory orientuję ,wlewy są podawane tylko w W-wie,ale ,ze ide rozmawiać ok.piatku z prf.-podpytam o ten temat.W Niemczech leczenie prostavasiną jest refundowane,u nas niestety trzeba ...się nagłowić .
Wiem,że prf.Rudnicka,prowadząca oddział,przyjmuje też pacjentki toczniowe(m.in.) z tego typu problemami .Procedura opisana w podanym wątku.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Jak to dobrze, że w poniedziałek jedziemy do IR. Martynkę "wybroczyło" na maxa. Piszczele pełne czerwonych krop
_________________
Zbieram siły do walki.

[Misiek70]

Awania napisała: