WWW.TOCZEN.PL

[zupka]

Chciałabym się przywitać, napisać coś o swoim przypadku, w skrócie dołączyć do społeczności : )

Mam 28 lat i jestem kobietą, pierwsze problemy zaczęły się kilka lat temu (około 7), pierwsza diagnoza (niepewna) to był toczeń, później rzs, ostatecznie stanęło na toczniu i aps (zespół antyfosfolipidowy). Lekarzy od zawsze starałam się unikać (ostatecznie zawsze czułam się dość dobrze, poza bólami głowy i stawów) i żyć w przekonaniu, że jestem osobą zdrową. Jednak ciąża (aktualnie 18 tydzień) zmusiła mnie do zwrócenia się do służby zdrowia. Na każdym kroku słyszę od lekarzy, że to nieodpowiedzialne bo najpierw powinnam mieć pełną diagnozę, oraz że przy toczniu w ciąże należy zachodzić w remisji choroby. Ja ciąży nie planowałam, ale tez uważam że choroba była w remisji ponieważ czułam się świetnie (lekarze są innego zdania).
Strasznie się rozpisałam, przepraszam za to, może podam trochę wyników ;) Pominę wszystkie wyniki w normie, jak również morfologię.

Białko CRP -22,9
C3 - 0,8
C4 - 0,08
Bezpośredni test antyglobulinowy dodatni igG 2+. Na krwinkach obecne immunolobuliny igG wykazujące cechy serologicznych autoprzeciwciał do krwinek czerwonych.
Przeciwciała przeciw beta-2-glikoproteinie igM>150
Przeciwciała przeciw kardiolipinie IgG= 17,95
W surowicy przeciwciała przeciw dsDNA 1:80
EF = 65%
W surowicy na komórkach HEp-2 przeciwciała o typie świecenia ziarnisto-homogenicznym w mianie 1:1280
Swoistość przeciwciał:
-przeciwciała przeciw SS-A - wynik bardzo silny (to bardzo źle dla dziecka)
-przeciwciała przeciw RO-52 - wynik bardzo silny
-przeciwciała przeciw nukleosomom - wynik silny
-przeciwciała przeciw histonom - wynik bardzo silny
-przeciwciała przeciw AMA-M2- wynik bardzo silny

Reszta wyników to wyniki ujemne lub w normie. Jednak z powodu przeciwciał SS-A oraz RO-52 bardzo groźnych dla dziecka, otrzymałam leczenie:
-Encorton 15mg/dobę
-Plaquenil - 2x/dobę
- Acard
-Clexane
Oraz jestem monitorowana raz w tygodniu w szpitalu (powtarzanie niektórych badań, przede wszystkim dopełniacza C3, C4). Monitorowany jest też stan serca dziecka, które z powodu wspomnianych wyżej przeciwciał jest zagrożone.
Będę chciała zrezygnować z Plaquenilu, którego bardzo się obawiam.

Aktualnie czuję sie dobrze, nie wiadomo tak naprawdę czy przy zajściu w ciąże choroba była aktywna czy nie. Na pewno ciąża doprowadziła do gwałtownego zaostrzenia - co ja odczuwałam przede wszystkim przez totalne osłabienie oraz ból stawów. Teraz wszystkie objawy ustąpiły (prawie ; ) ).

Chyba wszystko co chciałam na razie napisać.
Mam nadzieję zostać aktywna forumowiczką. Mam również nadzieję urodzić zdrowego chłopca : )
Pozdrawiam wszystkich.

[ewela.t]

Zupko, witam cieplutko na forum

Na poczatek watek, ktory zapewne Cie zainteresuje

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4089&start=0

Trzymam kciuki za Ciebie i chlopczyka!
Mam nadzieje , ze sie u nas zadomowisz.
Mamy tu troche mam, ktore opisaly swoje perypetie, mysle, ze ich diswiadczenia beda pomocne.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[basia20101984]

Witam
Życzę Ci dużo zdrówka i trzymam kciuki,żeby z maleństwem było wszystko ok. A napewno będzie- będziesz szczęśliwą Mamą zdrowego synka.
Zapraszamy na ploteczki do kawiarenki i do przeczytania dużo wątków, które napewno Ci pomogą.

[monia85]

I ja witam na forum
Zdrowia życzę Tobie i Dzidziusiowi
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[cyryliaa]

zupko witam serdecznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[Justka223]

Witam wśród nas

[Remek]

witam

[zupka]

witam !

Ja niestety nie znajdę sie w większości kobiet z toczniem i zespołem antyfosfolipidowym, które urodzą zdrowe dziecko : (
Do 29 tygodnia ciąży wszystko było dobrze, jednak w tym 29 tygodniu pokazała się u dziecka wada serca.
Na razie nie wiadomo jak to się będzie rozwijać i co z tego wyniknie.
Z moimi przeciwciałami przeciw RO należało sie tego obawiać, jednak mimo wszystko było to szokiem, bo myslałam, że skoro w 28 tygodniu jest dobrze to już do końca będzie dobrze.
Jednak nie załamujemy się i czekamy na dalsze konsultacje : )

[agnieszka29]

zupka spokojnie nie ma co panikować na zapas...
Ja miałam w trakcie ciąży wiele problemów , córa miała szmery na sercu zapalenie płuc, niedokrwistość, hipotrofia, miałam zakażenie wewnątrz maciczne .Jak się urodziła 3 pkt tylko a teraz zdrowa 17-latka . Więc nie ma co martwić się na zapas...Życzę Wam wiele zdrowia!!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela33]

Witaj Zupka U mnie jest podejrzenie SLE Pierwszą ciążę poroniłam w 4 tygodniu ale tak bardzo cchcieliśmy mieć dzidzię moja Dermatolog mówiła ze ta decyzja należy do mnie i jeżeli sie zdecyduję to znajdzie mi ginekologa i zdecydowałam się pierwszą córkę urodziłam w 2008r przez całą ciążę kłółam się zastrzykami z Clexany 4mg ale w ciąży czułam się świetnie pod koniec nogi tak mi puchły że ginekolog kazał mi więcej odpoczywać ale ja latałam do końca Lekarze odradzali mi kolejną ciąże straszyli mnie że może być źle że skoro mam jedno dziecko to starczy mi ale w 2012r okazało się że jestem znowu w ciąży a mówię ci jak ja bałam się do swojego lekarza zadzwonić z tą wiadomością i w tej ciąży żadnych leków nie brałam tylko witaminki łykałam no i w styczniu 2013 urodziłam drugą córeczkę co prawda przez CC bo nie ułożyła się tak jak powinna mały lenuszek mój kochany do tej pory jest takim leniuszkiem naszym Powiem ci że codziennie dziękuję Bogu za to że je mam bo one są darem od Boga właśnie W tej ciązy też dobrze się czułam tylko więcej plam miałam na skórze Ale teraz muszę się wziąć za siebie i porobić badania i musi być dobrze i będzie dobrze
Zatem Zupkapowodzenia i wytrwałości będie dobrze musi być dobrze
_________________
W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.

[Łukasz F.]

Załamanie się to ostatnia rzecz, która powinna w takich sytuacjach przychodzić do głowy.

Wiem, że osobie z zewnątrz łatwo się mówi, ale trzymam kciuki aby wszystko potoczyło się po myśli.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[boguslaw4321]

Hej, hej, witaj zupka
Zdrówka Tobie i maciupkiej dzidzi. Zobaczysz, będzie dobrze.
Nie chcę się za bardzo mądrzyć, ale głos agnieszki i eweli33 to konkrety! Dlaczego ma być źle, skoro będzie dobrze!

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Monika B]

zupka kazde usg pokazuje coś innego, moze kolejne jednak tego nie potwierdzi a jesli nawet, teraz takie dzieci się leczy
zobaczysz będzie dobrze

Corka Agnieszki to dziewczyna jak malina- wyższa od mamy już
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[zupka]

dwa lata szybko minęły, tyle za kilka dni skończy synek,
ponieważ nic po wykryciu u niego wady serca nie pisałam to streszczę:
Wada została wykryta dość wcześnie (drugi trymestr, dokładnie nie pamiętam), po tym cotygodniowe echo serca płodu czy się nie pogłębia wada (w przypadku tej wady to ważne bo mogło doprowadzić do uszkodzenia lewej komory i wòwczas zdecydowano by o interwencji wewnątrzmacicznej).
jak we wszystkich takich przypadkach skonsultowała nas prof Dangel, to już było w òsmym miesiącu i pogorszenia od wykrycia nie było.
wiedzieliśmy za to, że nie do końca wiadomo jak serce dziecka się zachowa po porodzie, było ryzyko, że wada w ciągu kilku godzin zmieni się w krytyczną.
Poród niestety cesarka 4 tygodnie przed terminem (pod naciskiem ordynatora, chyba go stresowałam na położnictwie). Dziecko od razu planowo przeniesione na noworodkowy OIOM, o kontakcie skóra do skóry mogłam zapomnieć.
wada lekka/umiarkowana w ciągu kilku tygodni zmieniła się na umiarkowaną. początkowo gdy dziecko szybko rosło to echa były częste, teraz coraz rzadsze. Mamy nadzieję na utrzymanie poziomu wady do uzyskania docelowego wzrostu ciała i opracowanie do tego czasu biologicznych zastawek.
Poza radością z rodzicielstwa nauczyło nas to pokory, głębszego zrozumienia potrzeby pomocy chorym dzieciom i ich rodzicom, może brzmi to patetycznie, ale co zrobić
w sumie to nic mnie nie nauczyło tak cieszyć się drobnymi rzeczami jak kilkudniowy pobyt na oddziale czd
Nie ma też nic piękniejszego od posiadania dzieci,może też dlatego, że łatwiej widzieć sens we wszystkim na co po prostu nie ma się już czasu ; )

Napiszę jeszcze, że przez całą ciążę dziecko było małe, po urodzeniu był w piątym centylu, teraz w dziewięćdziesiątym piątym. Szybko nadrobił, i zaświadczenie o niepełnosprawności i silny szmer nad sercem to jedyne łatwe do znalezienia dowody, że cokolwiek mu dolega : )