Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczeń + zespół antyfosfolipidowy
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
adamo567
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 27
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 5:25 pm    Temat postu: toczeń + zespół antyfosfolipidowy Odpowiedz z cytatem

witam, jestem adam, mam 23 lata. od 1,5 roku męczyły mnie objawy których nie bede wymieniał bo wszyscy o nich doskonale wiecie aż w końcu mój stan się pogorszył przez co okres świąteczny spędziłem w szpitalu na oddziale reumatologii w bydgoszczy. Niestety lekarze orzekli że mam tocznia i zespół antyfosfolipidowy. Jak poczytałem w internecie o tej chorobie to przeżyłem szok. Okazało sie że nie wyzdrowieje. Wyszedłem ze szpitala w sylwestra hehe którego przespałem Smile. Widze że jest tu kilka osób które wiedzą już bardzo dużo o tej chorobie, więc chciałbym sie troche podpytać co i jak Smile
po pierwsze w większości przypadków czytałem że chorzy dostają encorton, ja jestem leczony lekami :Tritace,Amnozek,Laspartan,Doxar(leki na nadciśnienie które wg. lekarzy jest spowodowane zajęciem nerek).
Dostałem jeszcze Medrol,Kaldyum arechin.
i tu moje pytanie czy lek medrol to jakis zamiennik encortonu ??
i drugie pytanie : wychodząc ze szpitala miałem leukocyty ok 3.5 dzis zrobiłem badanie i są juz na poziomie 9,7 czy taki wzrost jest normalny ???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

Pamiętaj że toczen to choroba przewlekła, ktorą mozna opanować i żyć z nią wieki , często zaleczona ulega wyciszeniu, wtedy leki sa wycofywane czasem na bardzo długo- wszystko zalezy od zaawansowania choroby oraz samego organizmu.
Medrol lub encorton ( sterydy) to zalezy od lekarza co akurat Tobie przepisze, nie jest regułą co się dostaje .
tutaj masz trochę na temat tych sterydów http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

leukocyty norma jest do 10tys , wiec jesli sa one nadal w normie to nie warto doszukiwać się w nich czegokolwiek.
Wysokie leukocyty występują prz stanie zapalnym - dostałes sterydy , one podnoszą leukocyty .
Na forum jest multum inofmacji, czytaj - jesli nie będziesz czegoś wiedział pytaj ,nakierujemy na odpowiednie wątki , lub odpowiemy
pomocna jest nasza wyszukiwarka http://www.toczen.pl/forum/search.php
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 5:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Wink rozgość się u nas Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
adamo567
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 27
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 6:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzieki za szybkie info. nie ukrywam że jestem teraz w niezłym stanie fizycznym po tym co było jakiś miesiąc temu. Pierwsze objawy były już jak mówiłem 1,5 roku temu ale lekarze bagatelizowali problem. Kazali brać leki przeciwbólowe i maści na stawy. doszło do tego że jakies 2 miesiące z powodu bólu stawów byłem unieruchomiony a potem cud, wszystko minęło jakby ręką odjął. w lutym 2013 byłem znowu rzezki i samowystarczalny, ale niestety pewnego wrześniowego dnia obudziłem się z obrzękniętymi dłońmi i już wiedziałem że to wraca. Az w końcu postawili diagnoze i moge zacząć leczenie. jak wychodziłem ze szpitala czyli tydzień temu to najgorzej było z nerkami (białkomocz 3,18) reszta wyników wg. lekarzy była zadowalająca. w piątek bede miał świeży wynik tego białkomoczu i zobaczymy czy jest poprawa Smile
mam jeszcze pytanie : czy dieta naprawde jest taka wazna w tej chorobie bo kurcze apetyt mam na wszystko jak nigdy i nie potrafie sie hamować a wyczytałem tu że raczej powinienem Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 6:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!!!

Dużo zdrowia życzę .
Jak już Monika napisała z chorobą można żyć długo i w miarę normalnie.
Co do diety ,skoro lekarz zalecił warto stosować , pewnie ze względu na nerki , i leki ?
Ja akurat nie mam diety i jem wszystko, ale i tak staram się zdrowo odżywiać.

Pozdrawiam...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 6:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Apetyt to masz po sterydach Wink to skutki uboczne nadmierny apetyt , jesli nie musisz uważac na wagę to korzystaj na razie.

Dieta jest wazna przy chorych nerkach- ale moze juz ktoś inny tutaj podpowie, sama mam nerki w miarę ok .
Poczytaj dział o Dietach , przepisach itd .. coś tam znajdziesz na ten temat

Widac sterydy działają skoro czujesz się lepiej. Oby tez białkomocz się zmniejszł , wtedy wszystko będzie dobrze .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
adamo567
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 27
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 6:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki Smile fajnie tu u was na forum ,życie tętni że tak powiem hehe Smile spróbuje jakoś sie tu wpasować do was Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 6:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Razz

dieta - czy jest ważna? styl żywienia i życia zawsze jest bardzo ważny Smile i ma ogromny wpływ na nasze zdrowie, samopoczucie i wygląd

zrównoważona dieta, ograniczenie soli, białko w odpowiednich proporcjach (nie za dużo), uważać na produkty zakwaszające organizm

jeśli masz ogromny apetyt, to tym bardziej musisz uważać i tak komponować posiłki, by były syte, odpowiednio kaloryczne i wartościowe
dzięki temu nie przytyjesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 7:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Bydgoszczanina Smile

Wg mnie apetyt po sterydach, ja przynajmniej tak mam, ale uważam, żeby nie przytyć, bo to też dla zdrowia nie jest dobrze.

Na jakiej podstawie postawili diagnozę?
Jakie miałeś badania i jaki lekarz prowadził?

Pytam, bo ja byłam w listopadzie na tym oddziale.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Sty 07, 2014 8:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
adamo567
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 27
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Sro Sty 08, 2014 4:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

prowadziła mnie doktor joanna mykowska, ale każdą decyzje uzgadniała z "szefem"Smile czyli doktorem sławomirem jeką.
w sumie to poza dobową utratą białka i usg większości narządów to nie wiem jakie robili mi badania hehe. co drugi dzień pobierali krew, więc cos tam wyczytali z tej krwi. Na pewno mam niedokrwistość bo z tym już od dawna walcze i jest to jednym z objawów tego całego tocznia. oprócz tego ból stawów, białkomocz i w moim przypadku mam jeszcze zakrzepice co wiąże sie bardziej z zespołem antyfosfolipidowym. 27 stycznia wracam na oddział to bedę wiedział czy jeszcze pociągne
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Sty 08, 2014 11:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

adamo567 napisał:
27 stycznia wracam na oddział to bedę wiedział czy jeszcze pociągne
Mam nadzieję, że pisałeś to żartem. Sam dobrze wiesz, że choroba potrafi "odpuścić" z dnia na dzień i dać nam "wolne" nawet na kilka-kilkanaście lat, kwestia to odpowiednio ją potraktować.
Tak czy siak, choroba to nie wyrok. Głowa zatem do góry i trzymam kciuki za szybką poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Sty 09, 2014 9:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmm pociągniesz ,pociągniesz ..o to się nie martw ,
Poczytaj sobie ile tu jest osób z dużym stażem choroby...
Głowa do góry i życzę szybkiej i długiej remisji.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Sty 09, 2014 10:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Very Happy

Rechot Rechot Rechot Adam jakbys mial juz dlugo nie pociagnac ( Wink ) to ze szpitala raczej by Cie nie wypisali. Very Happy
Lukasz, Aga ja mysle, ze to zartem bylo... No nie ma tak latwo. Na zawolanie. Very Happy
Adam trzeba troche w tym zyciu sie nameczyc. Very Happy

Trzymam kciuk i pozdrawiam! Very Happy
Ps. Nie zapomnij skrobnac co druidzi 27 zadecyduja.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
adamo567
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 27
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Czw Sty 09, 2014 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wczoraj był jeden z tych dni o których lepiej zapomnieć i tak jakoś mi sie napisało Smile ale ogólnie jest ok. dzis byłem na wizycie u angiologa który w końcu przerzucił mnie z zastrzyków na tabletki. Przy okazji wpadłem do mojej reumatolog żeby pokazać jej świeże wyniki no i poprawa jest duża więc dzis humor dopisuje Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group