WWW.TOCZEN.PL

[ewela33]

Witam jestem tu nowa W tym roku minie 12 lat jak jestem obserwowana w kierunku SLE i ciągle mam nadzieję że to nie ta podstępna choroba Mam dwie córeczki starsza w tym roku skończy 6 lat a młodsza 12 miesięcy (21.01)

Dziś odebrałam wyniki ANA2:
PPJ test kompleksowy ANA2 DODATNI
met.IIF,DID(ICD-9:--)
Metodą immunofluorescencji pośredniej(IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciw jądrowych w mianie 1:1280dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia homogenny i ziarnisty.
Przeciwciała przeciw dsDNA:ujemne

Metodą immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA(rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym).

Wskazana jest stała obserwacja kliniczna oraz badanie kontrolne po okresie 6 miesięcy lub przynasileniu się dolegliwości.

Uzyskane wyniki badań należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta.

Ddam że w 2010r teżmiałam robione ANA 2 i wykryto PPJ o typie świecenia Homogenno-obwodowym i mianie 320 W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktów grasicy NIE WYKRYTO pp.antygenom z grupy ENA.

W 2011r robiłam ANA3 i w badanej surowicy krwi Wykryto przeciwciało Ro/SS-A(słabo dodatni)W badanej surowicy NIE WYKRYTO przeciwciał Sm,RNP,La/SS-B,Scl-70,PM-Scl,Jo1,Ro-52CENP-B,PCNA,dsDNA,rib.P-protein,Ku,AMA-2,histonowych i przeciw nukleosomom.Komentarz do wyniku:Wynik może przemawiać za SLE.Wskazane badania rutynowo jak w SLE i dalsza obserwacja.
Hahahaha...następne 12 lat?

Ktoś mi powie dlaczego zawsze wychodził mi typ świecenia Homogenno-obwodowy a te dzisiejsze wyniki Homogenne i ziarniste czy przy SLE tak może wyjśc?I to miano

Dodam że w 2003r też miałam robione ANA2 wyszły UJEMNE i w 2005r też wyszły UJEMNE a komentarz WYNIK NIE PRZEMAWIA ZA SLE

Tak naprawdé mam dosc tej niepewnosci.Juz niewiem co myslec na ten temat.

[kinga]

witaj na forum, Ewela

Na jakiej podstawie jesteś od tylu lat obserwowana w kierunku SLE?
Masz jakieś objawy, dolegliwości?
Same przeciwciała to nic.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ewela33]

Od slonca mam plamy na twarzy ,dekoldzie i ramionach,mam bole stawow ale to mi nie utrudnia zycia codzennego,bole miesni.

Jutro napisze wam cos wiecej na temat moich wynikow z ostatnich bo teraz musze isc zajac sie dziecmi Very Happy

Dodam ze w tej chwili biore Metypred 4mg zlecila mi reumatolog poniewaz mialam duze zmiany na tarzy i dekoldzie w tej chwili brak plam tylko czasami bola mnie stawy i miesnie. Bralam tez Arechin reumatolog chce mi go wlaczyc.A tak wogole to jestem pod opieka Dermatologow bo jak narazie mam zmiany na skorze.A do reumatologa trafilam w tamtym roku poniewaz spochlo mi kolano i reumatolog stwirdzila ze to reumatologiczne a ortopeda stierdzil ze moge miec uszkodzona lekotke i to jest ortopedyczne

[ewela33]

Ostatni pobyt w szpitalu 2012r
Pacjentka przyjeta z powodu zmian o charakterze zapalenia naczyn w obrebie skory dloni i stop,oraz zmian o charakterze tocznia krazkowego.W wywiadzie bole stawowe,meczliwosc,vasculitis w obrebie dloni i stop(w obecnej chwili nie mam takich zmian),objaw Raynaud,nadwrazliwosc na swiatlo,bole miesni.
W biopsjach ze skory-lupus erythematosus.LBT z 2011-obecne IgM w blonie podstawnej.W wycinku glebokim z miesni 2004-nie stwierdzono naciekow zapalnych.W badaniach EMG z lat 2004 i 2005-dyskretne zmiany miogenne,mogace sugerowac przebyty miostis.W 2010 proba miasteniczna ujemna.
W badaniach laboratoryjnych stwierdzono dotychczas zmniejszenie liczby krwinek,okresowo zmniejszenie leukocytow z neutopenia.Od 2007 na podstawiecaloksztaltu badan i obrazu klinicznego obserwacja w kierunku SLE. inne badania w normie.

[abisynka]

witaj w naszym gronie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[ewela.t]

ha ha!
Mamy druga ewele! To juz teraz ewele zawladna forum

Witam cieplutko
Na poczatek troche lektury.
Polecam.

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

Mam nadzieje, ze lekarze postawia diagnozę. 12 lat to dlugo. Co do miana to nie jest ono baaaardzo wysokie..
O przeciwcialach jest tutaj:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

Rozgosc sie. Polecam nasza wyszukiwarke-jest baaaardzo pomocna.
Mam nadzieje, ze bedziesz kolejnym chochlikiem tego forum. Nick zoobowiazuje!
Pozdrawiam-ewela.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[iwus]

Witaj Ewela 12 lat to bardzo długo Życzę szybkiej diagnozy

[monia85]

Witam i ja Ewelę
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Agnieszka2211]

witam!
Po pierwsze mimo problemów gratuluję dzieci bo to cały sens i radość.

Strasznie długo czekasz i sporo badań miałas
te obecne ANA robiłaś na własną rękę, czy lekarz kazał? Kiedy idziesz z nimi na wizytę?

[ewelina266]

Witam kolejną Ewelę (podejrzewam imienniczkę)

Faktycznie diagnozowanie trwa długo. U Ciebie jednak chyba są podstawy do postawienia takiej diagnozy. Choć wiem, że lekarze nie chcą jej stawiać zbyt pochopnie. Najważniejsze, że jesteś pod kontrolą i bierzesz leki.
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewela33]

Dziękuję za miłe przywitanie I również Was witam Ewela.t. napewno zawładniemy forum

Agnieszka2211 dziękuję bardzo i powiem wam że dzieci to naprawdę wielka radość masz dla kogo żyć i wiesz że musisz walczyć 12 lat to naaapraaawdę bardzo długo Badania kazał zrobić mi mój lekarz Dermatolog ale i tak płaciłam bo były robione w Diagnostyce ale moj lekarz jest przewidujący i zlecił mi na wszelki wypadek te same badania w Lublinie Na wizytę nie idę ale za to kładę się do szpitala 10.02.2014r na badania ale jak sobie pomyślę że muszę dzieci zostawić to aż mi się odechciewa tego pobytu w szpitalu bo wiem że nie będe tam lezała dwa dni tylko dłużej Najbardziej mi najmłodszej szkoda Za badania płaciłam 80zł I powiem wam że moim zdaniem takie badania powinny być dla nas bezpłatne ponieważ my musimy je co jakiś czas powtarzać a wiadomo w dzisiejszych czaach z kasą krucho bo co nektórzy z nas nie mogą do pracy nawet pójść

[Agnieszka2211]

dzieci sobie radzą lepiej niż my, mamy
Jak ja byłam w szpitalu to bynajmniej dzieci więcej czasu z tatą miały i inne rozrywki niż ze mną

badania no niestety, ja za ANA2 płaciłam 150zł.

[ewela33]

[ewela33]

A jest ktoś może z lubelskiego?

[ewela.t]

Ewelka33, dzieciaki sobie poradza a dla mamy to i tak nienajmilsze doświadczenie. Tak to juz jest.
Poszperaj na forum, zdaje sie, ze jest kilka osob z lubulskiego. (wyszukiwareczka bedzie przydatna.)..

Ewelka korzystaj z funkcji "edit" jak cos Ci sie przypomni (mozna dopisac to do poprzedniego posta ). Nie piszemy posta pod swoim postem w tak krotkim odstepie czasu.
Przeczytaj nasza Nietykiete a bedzie Ci latwiej sie zaaklimatyzowac.

Zapraszamy do luznych pogaduch w "romowach niekontrolowanych".
Ciesze się, ze bede miala "wsparcie ewelowe"
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..