WWW.TOCZEN.PL

[Dagmara]

Na toczeń choruję od ok 3 lat, ostatnio przy okazji badań okresowych dowiedziałam się, że mam początki osteoporozy a mam dopiero 29 lat! Dzwoniłam do mojej pani Doktor, bo wizytę mam dopiero w grudniu, ale ona tak jakby zlekceważyła srawę, stwierdziła, ze to problem na dłuższą rozmowę. Juz kiedyś pytałam ją o calcort i mówiła, ze właściwie nie ma większego problemu poza finansowym rzecz jasna. Miałam się wtedy poważnie zastanowić, czy na pewno chcę ryzykować ponoszenia ogromnych kosztów w wypadku zaostrzenia tocznia (teraz jest cisza toczniowa i 5mg codziennie encortonu) i zwiększenia dawek leku. Teraz po zrobieniu badań gęstości kości nie mam już wątpliwości, że na pewno chcę go przyjmować bez względu na koszt. No i teraz postawa mojej lekarki mnie zdziwiła. Mogłabym przyjechać do przychodni po receptę i już zacząć go przyjmować a tu mam czekać tak długo na wizytę! Nie chcę podważać jej kompetencji bo ona mnie z tego dziadostwa wyciągnęła i jakoś żyję w miare normalnie, być może to ja panikuję, ale czy powinnam rzeczywiście siedzieć spokojnie i czekać, gdy tymczasem z moich kości robi się sito?! Może zmienić lekarza? Sama nie wiem. Jak tam wasza osteoporoza? Dodam, ze biorę calperos a teraz chcę sobie przejść na vitrum calcium.

[kasia25]

Calcort podobno faktycznie mniej zagraża kościom... przy dawce tak małej 5 mg. encortonu - koszt calcortu nie bedzie wielki. u mnie przy dawce 32 mg. medrolu (40 encortonu) to koszt miesieczny ok. 1800 zl... też brałam calperos a od roku jestem na vitrum calcium - tez wyniki mojej densytometrii wcale nie są dobre - powiem c,oraz gorsze, już poniżej dolnej granicy normy, mam 26 lat, od 3 latach na sterydach...
jak możesz to przechodź koniecznie...
pozdrawiam
Kasia

[Gość]

Nie wyolbrzymiajmy dobrodziejstwa calcortu, zjada kości tak samo. W ulotce w skutkach ubocznych jest to wyraźnie zaznaczone. Branie sterydów zaczęłam od calcortu i ubytki w kościach też mam.
anka

[karolina]

hejka!!!

ja mam dopiero 21 lat i od kilku lat mam tez nieciekawe wyniki na ostreoporoze. moim zdaniem nie trzeba panikowac tylko szukac lepszego leku na oseoporoze, bo mozna ja zatrzymac, spowolnic czy cos innego

ja przyznam sie ze bralam juz rozne cuda i jak mi sie wydaje ze ze mna jest kiepsko to nagle ni z tad ni z owoad zmieniaja mi lekarza i leki czesto na slabsze

czyli chyba tej osteoporozy nie trzeba sie tak bac nie wiem moze sie myle
_________________
pozdrawiam
karolina

[Monika B]

Co się dziewczyny uparłyście na ten calcort przecież są inne leki nie mniej skuteczne. U mnie osteoporoza pojawiła się 4 lata temu po 3 latach mam tylko osteopenię Czyl jest lepiej.....dużo lepiej . Co braLam Vitrium calcium to dodatek brałam tran .......po 3 kapsułki dziennie a przede wszystkimMiacalcid lek donosowy jak używać jest na ulotce ale musi wam to przepisać lekarz. Jest jeszcze domowy sposób czyli........skorupki jajej............tak.Wyparzone skorupki mieli się w młynku na pył i taki pył dadaje się do twaro zku jogurtu itp. około 1/5 małej łyżeczki . Nie wiem do koNca co mi najbardzieJ pomogło ...ważne ze wyniki się znacznie poprawiły.
Smacznego Monika

[angela]

Calcort nie jest cudem,jest lekiem.Nie jest jedyny i nie zawodny,ale jest dobry.Ja przy encortonie mielam osteoporozze a teraz osteopenie.Każdy ma swoje racje i będzie się ich trzymać.Nie ważne co ile itd.ważne,że nam to pomaga i to się liczy tak naprawde.
Trzymajcie się buziaki pa

[Dagmara]

No i jestem na tym moim wymarzonym calcorcie. I co? I nic moi mili. Nie jest ani gorzej ani lepiej. Bez zmian, chociaż być może za dużo się spodziewałam. Miałam nadzieję, że moje "chomiki" znikną, może nawet motyl z twarzy, oponka z brzucha.... Może to jeszcze za wcześnie na takie fajne rzeczy, to dopiero 2 miesiące. Może są jakieś ważniejsze korzyści, o których nie wiem np zmniejszenie osteoporozy albo poprawa wyników badań. Póki co dostaję tylko po kieszeni. Odezwę się jak będą jakieś wieści pozytywne lub negatywne.

[slodka_istota]

Witajcie

No coz ja to wyznaje zasade, ze kazdemu pomaga co innego - nie ma leku, ktory jest idealny dla wszystkich i na wszystko - i nie ma sterydu ktory by nie szkodzil - a co do oponek to kiedys slyszalam jak lekarz w szpitalu jednej pacjentce mowil, ze najlepiej na schudniecie to jest wiecej ruchu i rzrec polowe mniej - hehe widac, ze facet nigdy nie bral sterydow heheh.

Pozdrawiam
slodka

[Monika B]

Kiedys kolezanka zgnoila takiego madrego lekarza na oddziale.///
przyszedl sie doksztalcac.....i zachowywal sie arogancko...nie wiedzial biedaczek ze my lupusy akurat w tej dziedzinie jestesmy madrzejsi od niego.Kazala mu zezrec polowe z tych sterydow co ona bierze i zglosic sie za miesiac......potem powiedziala to mojej prowadzacej.....ktora lubia wszyscy pacjenci......a ktora miala piecze nad nim w czasie specjalizacji. Efekt.......przepraszal.........kajal sie na kazdym kroku...juz wiecej na temat jej tuszy sie nie odezwal.....byl mily i sympatyczny i bardzo
poiekunczy.Mysle ze nauczyla go jednego......najpierw musi poznac chorobe a potem wyrazac swoje opinie...Do konca pobytu na naszym oddziale byl super..Chyba nie chcal sterydow......
Monika

[joanna72]

Brałam ponad rok metypred i 2,5 mca calcort. Oto różnice : na metypredzie: dziki apetyt, brzuch w ciągu 4 dni brania dużych dawek urósł do rozmiarów 6 mca ciąży, kilkunastoprocentowa osteopenia, początek jaskry (zwężenie szerokości pola widzenia, wzrost ciśnienia śródgałkowego, wytrzeszcz). Na calcorcie apetyt wrócił do normy, brzuch zmalał bez wysiłku, schudłam bez żadnych starań 10 kg w 2 mce.
Ale nastąpiło pogorszenie wyników i zaostrzenie choroby.
W szpitalu powiedzieli, że być może przy zmianie leku trzeba było podnieść dawkę (ja tylko dokonałam przeliczenia, ale dawkę zostawiłam tą samą). Okazuje sie że przy zmianie czasem warto pójść w górę - nie wiem, czy któraś z was to potwierdzi. Potem mówili, że przy zajętych nerkach metypred jest skuteczniejszy od calcortu, ale na końcu pryzyznali, że ponieważ lek nie jest zarejestrowany w Polsce, nie mogą nim leczyć bo to nielegalne. I finito. A jeśli chodzi o osteoporozę, to w aptece, w księdze o lekach poczytałam o calcorcie, za radą Martek, i stoi tam jak byk, że mniej wypłukuje wapń niż prednizolon - czyli metypred i prednizon - czyli encorton.
Kochane, skąd wy bierzecie tych lekarzy co się znają na calcorcie??!! W okolicach Poznania takich nie ma.
Aska

[martek]

Witam wszystkich!
Przyłączam sie do dyskusji.
Szukając na temat osteoporozy u dzieci trafiłam na stronke Polskiej Fundacji Osteoporozy:http://www.pfo.com.pl/
Bardzo obszerna lektura. Trafiłam na wzmianke o deflazacort (calcort).
Zapraszam do lektury . Wklejam tylko wycinek:

[Dagmara]

[joanna72]

Dagmara, słońce, to napisz koniecznie, co i jak będzie z Twoimi wynikami!!! Co do Gdańska, to kurcze jednak cholernie daleko od Poznania. Ale czy Twoja Pani Doktor nie robiła żadnych problemów z tego że calcort nie jest zarejestrowany? Może w Gdańsku przeprowadzany jest program badawczy z calcortem? Podaj nazwe Kliniki, to spróbuję tam przedzwonić, a potem znowu będę przekonywać miejscowych konowałów.
Aśka

[Dagmara]

Jak pięknie do mnie mówisz . Pani doktor nic nie mówiła w kwestii legalności lub nie calcortu, oraz o programach badawczych równiez nic nie wiem (spytam jak nie zapomnę), ale podczas rozmowy wynikło, że nie jestem jej pierwszą pacjentką, która chce przejśc-przeszła na calcort, więc może być tak, ze juz wcześniej ktos jej dziure w brzuchu wiercił i po prostu utorował droge innym pacjentom. Entuzjastycznie na pewno nie była nastawiona, ale większych problemów nie robiła. Troche ją popytam w kwestii opinii środowiska lekarskiego n/t calcortu, jesli nie zapomnę a powiem Ci, ze różnie z tym u mnie bywa ostatnio.

[joanna72]

Hej Dagmara, pisz co sie dowiedziałaś na wizycie, bo mi brzuch na metypredzie rośnie z dnia na dzień, a od lodówki się muszę odrywać za włosy na plecach. Ale moje wyniki trzeba uczciwie przyznać, są dobre na tym paskudztwie, szczególnie w porównaniu z tymi, sprzed 2 m-cy.
I bądź tu mądry, człowieku!
Aśka