Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

cześć
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 9:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez justek625 dnia Pią Maj 16, 2014 5:51 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Obawy są nikomu nieobce - nawet najbardziej doświadczeni w chorobie czasem obawiają się o to, co będzie za jakiś czas, zwłaszcza gdy coś zaczyna doskwierać nagle i ni z gruchy ni z pietruchy.

Nie powinnaś jednak poddawać się emocjom - poza "nakręceniem spirali" nie wniosą one raczej nic dobrego. Daj szansę lekarzom, wierzę, że wszystko się ułoży.
Głowa do góry.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sob Mar 15, 2014 12:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

..

Ostatnio zmieniony przez justek625 dnia Pią Maj 16, 2014 5:50 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sob Mar 15, 2014 12:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez justek625 dnia Pią Maj 16, 2014 5:52 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Mar 15, 2014 10:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek witaj na forum.

Co do tych bóli nie mam pojęcia ,najlepiej jak wszystko opowiesz lekarzowi , a jak zapominasz zrób listę i wypisuj co ci dolega będzie Ci łatwiej nie jedna z nas tak robi.

Życzę dużo zdrowia i cierpliwości gdyż diagnozowanie nie zawsze jest łatwe.

Jak dopisujesz coś używaj funkcji EDIT:w prawym górnym rogu staramy się nie pisać posta pod postem Dziękuję.

Pozdrawiam !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Mar 19, 2014 9:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek, z opoznieniem ale bardzo cieplutko witam na forum. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 10:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
Mam do was parę pytań kochani, miałam juz szereg badan i mnóstwo krwi pobranej. Niestety jak bumerang powraca temat chloniaka. Wstępnie zdiagnozowali u mnie chorobę tkanki łącznej. Na Internecie, czytalam, ze są autoimunologiczne i wrodzone? Nic w sumie nie wiem na ten temat, a wizytę mam dopiero w sierpniu! Czy genetyczne dają pozytywne ana? Ana miałam badane 4 razy, za każdym razem wychodzą dodatnie160 homonogenne. U lekarza jak byłam na dodatek dostałam uczulenia na słońce, miałam czerwone plamy na dekolcie. Na podstawie tego ana i tych plam ta diagnoza, mam jeszcze iść na echo serca, bo mam niskie ciśnienie i puls ponad 120.
Czy powiększone węzły chłonne przy chorobach tkanki łącznej swędzą? Ja mam zbity pakiet na szyi, który widać gołym okiem, drugi jest mniej powiększony. Czy one są stale powiększone? Zarejestrowalm się też na forum ziarnica, ale tam takiego odzewu nie ma. Jeden chłopak mi napisał, ze węzły chłonne swędzą przy chloniaku nieziarniczym, który może rozwijać się nawet kilka lat. Bardzo schudłam ostatnio, poce się. Które badania krwi by potwierdzały pocenie? Mam niski sod, potas i wysokie chlorude. Ogólnie ostatnie wyniki krwi wyszły mi zle crp wysokie 40 norma 7, ob 17 norma12, czyli nieznacznie podwyższone, oprócz tego za wysokie monocyty, neutrofilie i krwinki biae wbc. Sort za tyle pytań, ale mam wizytę za prawie 3 miesiące. Nie wiem czy to wszystko daje choroba tkanki łącznej, czy dalejzabiegac o badania w celu wykluczenia chloniaka. Miałam też usg a pan powiedział, ze to węzły odczynowe i za 2 tyg znikną. Minęło 2 miesiące, a one dalej są.
Będę też mieć badania na celiakia, chorowałam jak byłam mala, twraz też żadnych objawów nie odczuwam, ale beda mi je robić. Ana pozytywne daje też chloniak gdzieś czytałam. Jestem za granicą i w porównaniu z polska to jakas masakra. Ciężko tutaj tak naprawdę o badania. Zresztą miałam juz tu 3 nieudane operacje, ale to dluga historia. Proszę o odp na moje pytania, jak ktoś coś wie


Ostatnio zmieniony przez justek625 dnia Sro Maj 21, 2014 10:50 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 10:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek...

Moj lekarz powiedzial, ze przy naszych chorobach czesto wezly sa powiekszone (stan zapalny).

Co do chloniaka to podalas wiele niepokojacych objawow. Utrata wagi, potliwosc. (W nocy???). Moja mama ma chloniaka nieziarniczego i lekarz na wizytach kontrolnych zawsze o to pyta. Nie bagatelizowalabym diagnostyki/wykluczenia Exclamation
Moja nama miala robiona biopsje (dwa razy) ale nic to nie wyjasnilo. Dopiero po wycieciu wezla i przebadaniu go postawiono diagnozę. Dodatkowe badania (szpik). Tam bylo czysto.

Do lekarza!
Trzymam kciuki i daj koniecznie znac.

Ps. Moze uda Ci sie spotkac z lekarzem wczesniej?

Edit:
Justek ila masz lat? (Jesli pisalas to mi umknelo, sorka).
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..


Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Sro Maj 21, 2014 10:49 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 10:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

justek na tym forum na 100% masz co czytać na ten tamat
ale warto miec diagnozę wtedy dostaniesz profesjonalne odpowiedzi i wsparcie
forum- Dum Sipro Spero

czy węzły swędza ?
dodatnie ANA
Cytat:
ednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowanie tocznia, ponieważ przeciwciała te obecne są także w:

1. innych chorobach tkanki łącznej:
* skleroderma
* Syndrom Sjogrena
* rzs
2. u osób zażywających leki zawierające:
* procainamide
* hydralazine
* isoniazid
* chlorpromazine
* amizepin,acebutolol,sulffonamidy
3. wirusowe:
* HCV
* mononukleoza
* trąd
* malaria
4. choroby skóry:
* łuszczyca
* pęcherzyca
* liszaj płaski
5. choroby płuc: pierwotne nadciśnienie płucne, azbestoza, idiopatyczne
zwłóknienie płuc
6. choroby wątroby: pierwotna marskość żółciowa, poalkoholowe zap.
7. choroby krwi: niedokrwistość autoimmunohemolityczna, samoistna
plamica małopłytkowa
8. inne choroby autoimmunologiczne:
* cukrzyca1
* zapalne choroby jelit: CU, L-C
zapalenia tarczycy: Gravesa-Basedowa, Hashimoto
* stwardnienie rozsiane
9. nowotwory: chłoniaki, białaczki, guzy lite-nerek, płuc, jajnika,
czerniak
10. 30-40 % krewnych pierwszego stopnia ludzi chorych na tocznia
(rodzeństwo, rodzice i dzieci).
11. 5% zdrowych: kobiety, ciąża, po przeszczepach


jak widzisz jest tego bardzo duzo
także zdrowi mogą miec je dodatnie, to jeszcze o niczym nie swiadczy

CRP 40 to jeszcze nie tragedia, ale swiadczy to o stanie zapalnym i moze potwierdzic że węzły są powiększone odczynowo ( zapalnie)
jesli tak bardzo cię to martwi to do onkologa nie trzeba skierowania , niech Cię uspokoi
z tego co wiem w ziarnicy nie tylko chodzi o powiększone węzły jest tez wiele innych charakterystycznych objawów
na forum ktore podałam jest cały dział dotyczący ziarnicy .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 11:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki zajrzę na forum, węzły mam powiększone juz ok 2 lata. Zbity niebolesny swedzacy pakiet, poce się w nocy. Do tego często swędzą mnie nogi, drapie aż do krwi. Byłam u hemtailoga część objawów zapomniałam, krew była ok wtedy i ona powiedziała, ze dla niej jest ok. Reumatolog za to powiedziała, ze ta utrata wagi jest szokująca, ale wizyta za 3 miesiące. ..mam nadzieje ze nie podepna mnie pod ta chorobę tkanki łącznej, żeby zakończyć diagnozę. A co z chorobami genetycznymi czy one dają pozytywne ana? Chce jak najwięcej się dowiedzieć przed wizyta żeby w ogóle wiedzieć o czym ona mówi.
I czy ten chloniak nieziarniczybdaje jakieś objawy skoro rozwija sie latami to czy ciągle są objawy? Na tamtym forum ziarnica w sumie nie za duzo się dowiedziałam.
Mam prawie 30 lat.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 11:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek prosze:
http://www.ihit.waw.pl/rodzaje-chloniakow-nieziarniczych.html

Na tej stronie masz rowniez to:

"Objawy chłoniaków nieziarniczych 
Najczęstszym z pierwszych objawów chłoniaków nieziarniczych jest niebolesny obrzęk węzłów chłonnych w jednym z obszarów ciała, na przykład szyi, pach lub pachwin. U niektórych osób występują dodatkowe objawy, mające związek z umiejscowieniem chłoniaka.
Objawy mogą obejmować:
- kaszel, problemy z przełykaniem lub duszność – gdy chłoniak zlokalizowany jest w klatce piersiowej,
- niestrawność, bóle brzucha oraz utrata wagi – gdy chłoniak zlokalizowany jest w żołądku lub jelicie.
W sytuacji, gdy chłoniak zlokalizowany jest w szpiku kostnym (który produkuje komórki krwi), może dojść do obniżenia poziomu komórek krwi w organizmie. Może to prowadzić do:
- uczucia zmęczenia (zbyt mało czerwonych krwinek),
- obniżenia odporności na infekcje (zbyt mało białych krwinek),
- siniaczenia lub krwawienia (zbyt mało płytek krwi).
Chłoniaki nieziarnicze mogą powodować także objawy ogólne:
- dręczące nocne poty,
- wysoka temperatura – pojawiająca się i znikająca bez wyraźnej przyczyny,
- niewyjaśniona utrata wagi,
- zmęczenie,
- uporczywy świąd skóry.
Jeżeli zauważycie Państwo u siebie lub u dziecka objawy mogące sugerować chłoniaka, konieczna jest wizyta u lekarza pierwszego kontaktu.
Należy jednak pamiętać, że powiększenie węzłów chłonnych znacznie częściej spowodowane jest zwykłą infekcją niż chłoniakiem."

(Zacytowane ze strony Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.)

Ps. Justek a gdzie za granica przebywasz?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W Londynie.
Oni nie zaczną tutaj działać dopóki krew jest ok, czyli ob nie będzie trzycyfrowe, albo limfocyty bardzo obniżone. A z tego co czytałam to jak krew juz jest zła to juz jest poważny stan. Dlatego moje pytanie wcześniejsze, które wyniki wskazywały by im na nocne poty? Moja też wina, ze zapomniałam powiedzieć, ze nogi mnie bardzo często swędzą, ale pokazałam wcześniejsze zdjęcie, ze ostatnio bardzo schudłam i potwierdziła, ze teraz to jakas makabra, avw wywiadzie jestem ekstremalnie juz chuda. Część objawów niestety pokrywa się z choroba tkanki łącznej: ekstremalne zmęczenie, powiększone węzły, pozytywne ana
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 1:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moja mama miala postawione podejrzenie wlasnie po wynikach badan krwi, wczesniej powiekszone wezly byly ignorowane. Zmienikam jej lekarza. Zlecil badania krwi, po otrzymaniu wynikow biopsje.
Pomimo tego faktu mama ma sie dobrze.
Badanie krwi/potwierdzenie w wynikach choroby nie przesadza sprawy.. Mysle, ze dobrym rozwiazaniem bylaby zmiana lekarza GP. To od niego wszystko zalezy. Docieklywy GP to podstawa!
(Rowniez przebywam na wyspach. Mama tez.)

Utrata wagi moze byc rowniez objawem choroby autoimunologicznej. U mnie tak bylo.

Niestety postawienie diagnozy jest trudne. Tylko specjalista moze polaczyc wszystkie kawalki w całość. Czego Ci zycze..i to jak najszybciej!

Nie znam badania, ktore mogloby potwierdzić potliwość ..
Mysle jednak, ze nie powinno to byc potrzebne. Dlaczego chcesz miec takie potwierdzenie? Lekarz takie informacje pozyskuje w wywiadzie z pacjentem.. Shocked
Jakby isc tym tropem to jak np. udowodnic, ze boli Cie kregoslup? To nie jest tak, ze lekarz zajmie sie pacjentem dopiero jak ten mu dana dokegliwosc udowodni. To on zajmuje sie znalezieniem/odkryciem przyczyny ... Nawet jesli to hipochondria np. Tez sie leczy, prawda?

Jedyne co moge doradzic to zmiana lekarza, ktoremu nie trzeba wszystkiego udowadniac.. Podstawa relacji lekarz-pacjent powinno byc obustronne zaufanie!

Trzymam kciuki za szybka diagnostykę.
Pamietaj, ze tutaj nikt Ci diagnozy nie postawi. Komoetentny bedzie tylko i wylacznie lekarz,
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 1:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak wiem muszę zmienić GP, to jest najgorszy w okolicy, w przedszkolu jak jestem i rozmawiam z innymi matkami, to opinie są takie jak moja ten GP to jedna woelka tragedia. Koleżanka z synem chodziła parę tygodni, do niego a mały mało nie zmarł na szkarlatyne. ale narazie wszystkie moje badania odbywają się w szpitalu do GP tylko listy wysyłają z wynikami. Zmienię ja jak juz skończą badania w szpitalu.
Pytałam o te nocne poty wyniki. Bo jak mówiłam lekarzowi, ze mam to powiedziałam, ze wciazy miałam ogromne, a teraz dalej mam ale mniejsze, a ona wpisała, ze q ciąży miałam, a po ciąży sie to rozwiązało i juz 10 razy to tłumaczyć mi się nie chce.
A czy mamę swędzą te węzły,mnie nad ranem najczęściej, na szyi jestem spocona i od razu swędzą. Zresztą w ciągu dnia też często. Wiem, ze ten chloniak to nie jakas tragedia ale jak każdy wolałabym wiedzieć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Maj 21, 2014 1:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek, mama nigdy nie skarzyla sie na swedzenie węzłów... Czula dyskomfort, byc moze ze wzgledu na ich powiekszenie.

To, ze masz male dziecko (przedszkole) moze rowniez wskazywac na nasze choroby. Czesto sie ujawniaja po porodzie. Tak bylo u mnie..i ta ogromna utrata wagi. Swedzenie, plamy..itp.wszystko to brzmi bardzo znajomo. U mnie jeszcze byly nawracajace/nieustajace zapalenia oskrzeli. Diagnoze otrzymalam dopiero po 6, 7 latach. Lekarze tez nie wiedzieli co mi dolega.
Coz nie jest to latwe.
Czekanie jest okropne...
Nic na to poradzic nie mozemy.

Kontrolować, kontrolować..az wyniki badan i objawy pozwola lekarzowi na postawienie diagnozy.

Trzymam kciuki za odnalezienie dobrego lekarza!
Pozdrawiam Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 2 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group