WWW.TOCZEN.PL

[justek625]

ewela jaka masz diagnozę? I co ja potwierdziło?

[ewela.t]

Justek..
Ciezko mi odpowiedziec na to pytanie... Mysle, ze całokształt, czyli wyniki badan i objawy.
W wynikach bardzo wysokie OB (trzycyfrowe), wysoki współczynnik RF.. podniesione wartosci bialek (na szczescie nie wykryto tych zmutowanych, nowotworowych) plus objawy. To sklonilo lekarzy do bardziej skrupulatnych badan.
Przez kilka lat ignorowano/nie posiadano pomyslu z jakiego powodu mam takie wysokie OB i dlaczego mam takie objawy. (Drastyczna utrata wagi, bole, zmiany skorne, czeste zapalenia oskrzeli).. Po przyjezdzie na Wyspy po roku, dwoch latach mialam bardzo silne bole kregoslupa i stawów, powiedzialam mojej GP, ze mam rowniez (zawsze) bardzo wysokie OB (tutaj ESR), dodalam rowniez, ze nie jest to z powodu np. zebow lub przyczyn ginekologicznych (tak w Polsce mi wmawiano).. Uwierzyla mi i zaczela wysylac na badania. Miala chyba jakies przypuszczenia bo szybko sprawa sie wyjasnila.
Sa ludzie z chorobami autoimunologicznymi majacy ksiazkowe OB itd. Istnieje pelen wachlarz mozliwosci, niestety. To jest powodem trudnosci w diagnostyce. Nie ma jednego testu "na tocznia" np.

Ja mam Tocznia Ukladowego, Sjogren-a, Zespol "Renka", i ostatnio podejrzenie twardzinki..
Nasze choroby czesto przybywaja w "kupie" -chyba tak im razniej

Postaraj sie nie zamartwiac tym wszystkim na zapas i musisz uzbroic sie w cuerpliwosc.
Pozdrawiam i czekam na dobre wieści-zmiana lekarza!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[justek625]

Napisze moze cos w swoim watku, dla osob, ktore beda szukac i beda mialy podobne objawy do mnie.


Przyszly mi kolejne badania i anty ttg mam pozytywne co wskazyuje na celiakie. W dziecinstwie w Polsce mialam ja potwierdzona i stosowalam scisla diete do 5 roku zycia, jak mialam ok 5 lat pojechalam na badania do Francji, (do rodziny). Lekarze stamtad zbadali mnie krew itp i orzekli, ze juz jestem zdrowa, zeby pomalu podawac mi glutem (przyzwyczajac organizm). Dodam, ze to bylo 25 lat temu i wiedza na temat celiaki byla taka, ze to choroba wieku dzieciecego. Nasi polscy lekarze twierdzili, ze powinnam sie trzymac diety. Tak czy siak, nie bylo jakiejs strasznej reakcji po spozywaniu normalnego jedzenia. Chociaz przez dluzszy okres mialam bole brzucha, ciagle badania i nikt tego nie skojarzyl. Do tej pory zdarzaja mi sie okropne bole brzucha. Tak wiec 25 lat minelo bez diety. Sadze, ze teraz pozytywne wyniki anty ttg i w dziecinstwie jednoznacznie stwierdzona celiakia wskazuje na to, ze jednak ja mam. Narazie mam miec kolejna wizyte tym razem u gastrologa, ktory zajmie sie teraz ta celiakia.


I teraz mam pytanie, czy to wszysttko ta lymfadenopatia, czyli te powiekszone wezly (miesiac temu powiekszyl sie kolejny pod pacha i tylko pod jedna), te pozytywne ana i ta utrata wagi moze wskazywac i skonczyc sie na tym, ze to tylko celiakia. Waga no to wiem, ze moze miec zwiazek z celiakia. Czy jakies znaczenie ma to, ze kazde badanie krwi jest ana 160 homonogenne, tzw. zawsze dodatnie sa te ana i zawsze homonogenne. Czy to nie jest dziwne?

I czy nagle celiakia moglaby spowodowac powiekszenie wezlow, utrate wagi itd a wczesniej nic. Wiem, ze to moze nie w calosci pytanie na te forum, ale czytalam, ze te choroby lubia ze soba wystepowac itd, zreszta oni twierdza tez, ze mam chorobe tkanki lacznej. Reumatolog jednak upiera sie, ze taka utrata wagi nie jest spowodowana choroba tkanki lacznej.


Aha i dodam, ze jeszcze lekarza reumatologa nie widzialam, bo kolejna wizyte mam na 13 sierpnia, wiekszosc rzeczy dowiaduje sie z listow.

[alva_alva]

Ja mam celiakie. Tak moze być, ze 25 lat bez objawów albo nikłe, a potem masakra. U mnie tez tak było. Nic, nic i nagle 13 kg w trzy miesiące i cała reszta przyjemności. Celiakia moze mieć postać bezobjawowa teoretycznie , to znaczy nie czuje sie objawów niby, ale choroba wyzera np. kości. Moze być postać ze skapymi objawami i z pełnymi. Każda postać moze przechodzić w inna zmieniając maski objawów. Takze miałam całe życie od dziecka powiększone rożne węzły chłonne. Poty tez mnie nawiedzały, ale to od tocznia akurat. Celiakia to nie tylko choroba jelit, ale wielu układów, przede wszystkim kostny, nerwowy. Często pojawia sie anemia, niska wit d i b12. Bez diety bg moze prowadzić do chłoniaka jelit .
Dodatnie ANA nie musza oznaczać zaraz choroby tkanki łącznej. Moze te objawy Twoje ustąpiła na diecie bg. Kiedy masz pobranie wycinkiow z dwunastnicy? Nie wolno przechodzić na dietę bg przed pobraniem wycinkiow.

[justek625]

A nie te chorobe to mam na podstawie innych rzeczy okreslona, jakis tam plamach na slonce itd Tam o ana to wiadomo nikt az tak nie mysli. Tylko zastanawialam sie, czy to nie dziwne , ze sa zawsze i zawsze homonogenne.
Dokladnie opisac nie moge, bo lekarza nie widzialam, tylko listy, a w listach napisane jest, ze potwierdzaja (connective tissue disease). Chyba, ze to jakas inna choroba, a ja tu tutaj niepotrzebnie mysle, ze to ta choroba . Ale w Polsce mialam na karcie napisane, podejrzenie choroby tkanki lacznej.

Nie wiem kiedy mam pobranie, tego wycinka mam miec wizyte i lekarz zdecyduje (nie gastrolog tylko jakos podobnie brzmiacy) A te pobranie boli? :O Ja mdleje na pobraniu krwi zawsze, a jak cos wiekszego to prosze o narkoze. Wiem, ze w dziecinstwie mialam te badania na celiakie i lekarze okreslili, ze to celiakia (w Polsce). Mialam uczulenie na gluten i laktoze.
A to zawsze trzeba pobierac ten wycinek?

Pocieszajace jest, ze przy celiaki sie wezly powiekszaja, ja mam szyjne i ten teraz pod pacha, (wiec moze to wlasnie od celiaki,jezeli ja mam), ta choroba to chyba 'najlagodniejsza' z tych wszystkich co juz podejrzewali. I tylko pare badan .

[maggam]

Witaj, przesledzilam Twój watek... mam bardzo podobna sytuacje.
Mam podejrzenie choroby układowej, ale jednak wciąż za mało objawow/wynikow, by ja ostatecznie zdiagnozować. Mam rownolegle problemy z ukl. pokarmowym, a dokładnie z jelitami... badalo mnie ostatnio kilku lekarzy i mam bardzo powazne podejrzenie celiakii... czekam na gastroskopie z wycinkami. nie miałam jeszcze badanych przeciwciał, lekarz chce najpierw zobaczyć stan mojego jelita...
W związku z tym, mam bardzo podobne do Twoich rozterki, pytania...
Jakie badania dokładnie robiono Ci już w kierunku choroby trzewnej?
Kiedy będziesz mieć biopsje?

Pozdrawiam Cie, zycze szybkiej i wlasciwej diagnozy, i dużo zdrowia

[justek625]

No to samo, kupa badan, w każdym coś wychodzi, a żadne jednoznacznie nie może określić, co mi jest.
Miałam na celiakię tylko z krwi. Nie jest jednoznacznie napisane co tam, tylko przeciwciała przy celiaki pozytywnie, na necie czytałam, ze są nawet jakieś jednostki.
Tutaj jest list i napisane: proszę o wizyta dla mojej pacjentki ....... Jakieś tam pierdoły o tych wszystkich juz badaniach itd. Na koniec, ze z krwi wyszły przeciwciała przy celiaki dodatnie. Dodam, ze to list do lekarza tego co ta choroba się zajmuje, a mi kopie wysłali. Tak tu jest w Anglii, o interpretacji wyników u rodzinnego to mogę zapomnieć, jestem w Londynie, a jeżeli chodzi o okolicznych rodzinnych to powinnam się cieszyć, ze w ogóle go mam w szoku jestem, ze mnie tak badaja to jakiś cud. Chodzę do 4 lekarzy juz hematolog, urolog, reumatolog i ten ostatni, co nazwy zapamiętać nie mogę (no w sumie do niego mam dopiero iść).
Nerka mnie boli, a kolejna wizytę mam na.....pazdziernik. Masakra

Co do tej connective tissue disease, tej nazwy uzyeje, bo ta jest na liście, a juz się zagubilam w końcu co to jest. To jest wzmianka, ze ona - reumatolog jest przekonana o niej, ale nie wydaje jej się, żeby to było główna przyczyna tak dużej utraty wagi. Miałam też inne badania z krwi i te anca i te wszystkie co tam są i tak sobie teraz myślę, ze to może na ich podstawie.

[maggam]

Wspólczuje szczerze... wiem, jak się czujesz, mam bardzo podobne problemy... i od lat, nie wiadomo, co mi jest... choć jest wreszcie swiatlo w tunelu diagnostycznym - ta celiakia... ja już od dłuższego czasu, po cichu, podejrzewałam, ze mam nietolerancje glutenu... jestem bardzo szczupla a jem naprawdę bardzo dużo i kalorycznie... mam zaburzone wchłanianie cukrow (ale z trzustka zdaje sie wszystko ok), zapewne tluszczow, bo mam sylwetke typowa dla chorego na chorobę trzewna (wyglądam jak atletka, zero tkanki tłuszczowej...), jak powiedział gastrolog, który tez będzie mi robil biopsje jelit... do tego problemy z cera, swędzi mnie skora na glowie, czasem w innych miejscach ciala tez mam przeczulice (swędzenie, i jakby bol/wrazliwosc skory), ale nie sa to zmiany grzybicze. Mam spora sklonnosc do opryszczki w jamie ustnej i na buzi, slabe szkliwo zebow (od dzieciństwa...). No i kupe innych objawow (w tym mięśniowo-stawowe), które tez pasuja, a ostatnio cos nie gra z moja miesiaczka... jakby mi zanikała... co w sumie nie byłoby dziwne, skoro tluszcze przelatują przeze mnie, a hormony potrzebują ich... do tego mam wszystko bardzo niskie: temp ciala, ciśnienie, hormony tarczycy. Podobnie jak u Ciebie, prawda?...
Ale mam tez trochę objawow i dolegliwości, wynikow, które stawiają mnie w grupie ryzyka zw. z choroba ukladowa... w tym ANA dodatnie.
Niestety, mój gastrolog powidzial, ze nawet jeśli wyjdzie mi ta celiakia, to nie powinnam zaniedbać diagnozowania się w kier. choroby układowej, bo to często idzie w parze...
Mam do Ciebie pytanie o wezly... mam, jak Ty, zbity duzy pakiet wezlow na szyi z jednej strony, w okolicy slinianki podżuchwowej, czasem pobolewa, jest tkliwy i wciąż nie schodzi...... Bardzo mnie zmartwilo to, co wyczytałam w tym watku... do jakiego lekarza z wezlami należy pojsc? hematolog? czy jakies badania z krwi robi się w kier wykluczenia chloniaka?...

[justek625]

wiesz co celakia, toczen i chloniak ma tyle wspolnych rzeczy, duzo objawow sie pokrywa i sa one niespecyficzne tylko dla jednej choroby, np,. zmeczenie, utrata wagi swedzenie itp. Powiem ci, ze jezeli chodzi o chloniaka to jest i tak tylko kilka objawow (utrata wagi - ale w ciagu pol roku, nocne poty, swedzenie ciala, powiekszenie wezlow) w porownaniu na przyklad z toczniem (...).
Wezly odczynowe bola, natomiast te w chloniaku nie (to wiem na pewno). Mnie swedza i teraz ten 3 tez swedzi, na calym doslownie internecie nic na ten temat znalezc nie moglam, tylko jak juz pisalam wczesniej, swedzace zdarzaja sie przy chloniakach nieziarniczych (ktos z chloniakiem mi napisal), ale pewnosci nie mam, musze sie o to zapytac lekarza).
A teraz wroce do twojego pytania mnie badal hemtolog (w UK). W Polsce mozesz isc do onkologa, nie trzeba skierowania, wiesz zawsze moze zobaczyc, albo zrtobic usg, odczynowe moga znaczyc, ze w organizmie dzieje sie jakis proces, np. z choroba ukladowa zwiazany. Wezly chlonne zawsze trzeba sprawdzic, tak mi lekarz powiedzial. Przegladam tez inne fora z chloniakiem i tam zauwazylam, ze jak ktos zadaje pytanie, czy to moze byc chloniak? itp to zawsze pada odpowiedz, ze to na pewno tysiace innych rzeczy niz chloniak i zeby nie zabierac kolejki innym chorym (te odpowiedzi nie byly do mnie, bo ja tutaj na pewno nie zabieram), ale tym chyba bym sie nie sugerowala, bo tamte osoby sa zdiagnozowane, dostaja leczenie, a ktos naprawde chory moze po odpowiedziach tego typu, dac sobie spokoj i zbagatelizowac pojscie do lekarza. Taka jest moja opinia.

Aha i badania z krwi przy chloniaku to na pewno LDH, CRP, OB immunoglobiny ABC (tu pewnosci nie mam, sorry jak popelnie blad), no i ogolnie rozmaz, monocyty, neutrofile, basocyty itp.

OB i CRP chyba podwyzsza sie tez przy chorobach tkanki lacznej.

No i koniecznie usg wezla i dodatkowo mozna rtg klatki piersiowej.
To sa takie podstawowe

[alva_alva]

Maggam, zanik miesiączki moze być takze objawem celiakii. Dla celiakii typowa jest wtorna bezpłodność , która wraca po zastosowaniu diety bg. Piszesz , ze masz hormony tarczycy ponizej normy i nic z tym endokrynolog nie robi? Możesz mieć Hashimoto, ft3 i ft4 trzeba wyrównać. Od niedoczynności tarczycy takze wtornie zanikać moze miesiączka. Niskie ciśnienie, niska temperatura ciała takze moze wynikać z niedoczynności tarczycy.
Przy celiakii nie trzeba chudnąc. Połowa osób z celiakia ma nadwagę i chudnie dopiero na diecie bg.
Co do swędzenia ciała to nie miałam tego objawu. Węzły mnie bolały. Czasem tak mocno, ze głowa ruszać nie mogłam.

Do postawienia diagnozy celiakii potrzebny jest wycinek z dwunastnicy z zanikiem kosmkow oraz zwiększona ilością limfocytów lub druga opcja to bez wycinka, same dodatnie przeciwciała oraz pozytywne badanie genetyczne plus objawy. Trzeba pamietać , ze ujemne przeciwciała nie wykluczają choroby. Niektórzy ich nie maja, a w wycinku jelita łyse. Generalnie najlepiej jest zrobić gastroskopie , pobrać przy okazji wycinki z zoladka i dowiedzieć sie czy to Celiakia albo moze coś innego lub Celiakia i jeszcze coś innego.

Z węzłów to chyba najbezpieczniej jest zrobić biopsję niezależnie od reszty.

[justek625]

Zeby definitywnie wykluczyc chloniaka to rzeczywiscie trzeba zrobic biopsje i nie cienkoiglowa, tylko wyciecie calego wezla. Lekarze nie chetnie na to wysylaja, takie sa realia. Pewnie to drogie badanie, a wezly sa bardzo czule i moga z byle powodu sie powiekszac.

Moja kuzynka ma Hashimoto i miala problemy z miesiaczka, teraz bierze leki i jest ok. Powinnas skontrolowac ta tarczyce. Moja kuzynka przy hashimoto duzo przytyla, po 3 latach poszukiwan, co jej jest trafila prywatnie na super lekarza, ktory ja pokierowal. Spala cale dnie, teraz mowi, ze 'wreszcie czuje, ze zyje''. Ona miala tez takie siniaki na lokciu pamietam, ale nie wiem czy to od hashimoto, ogolnie lekarz jej duzo pomogl i wreszcie ustabilizowal tez gospodarke hormonalna.

Ogolnie tego sie balam, ze te badanie na pobranie wycinka, to pewnie gastroskopia

[alva_alva]

Tak, gastroskopia, ale spokojnie do przeżycia. Trwa krótko.

[maggam]

Wspomne zatem mojemu hematologowi na najbliższej wizycie o tych wezlach. Jeśli uzna za stosowne, umowie się do onkologa...
Alva_alva, napisalas, ze Ciebie bolały wezly na szyi przed dieta bg... ja czuje, ze to ma wlasnie związek... tak, jak miesiaczka i moje bole/nuzliwosc... czasem mam wrazenie, ze pogorszenie samopoczucia zaczyna się zwykle u mnie od brzucha... tak jakbym się zatrula i rozchodzi się to potem po całym moim ciele... nie zawsze, ale często mam takie odczucie...
Czy lekarz, który robi gastroskopie, już podczas badania jest w stanie wstepnie okreslic stan jelit, czy dopiero badanie hist? ciekawa jestem, czy będę już cos wiedzieć w przyszłym tygodniu...
ja calkiem niedawno miałam gastroskopie... ale niestety, nie wzięli mi wycinkow z dwunastnicy, tylko z zoladka. czeka mnie zatem powtorna przyjemność...
wiem, ze zaburzenia miesiączkowania mogą być od tych jelit... to mi tez powiedział mój gin... co do tarczycy: pisałam w swoim watku - ja mam mocno obniżone FT3 i FT4, natomiast TSH zawsze mam w normie... nie wiem, co z tym robic, czy cos robic w ogole. bylam na endokrynologii w szpitalu, jakos się tym nie przejeli. nie chce na razie brac zadnych lekow, dopóki nie będzie jakiejś diagnozy.

[justek625]

Maggam tyle badan u Ciebie i dalej nic nie wiedza. U mnie jest troszkę podobnie, ale lekarze określili, ze będą szukać, aż znajda a z kazda wizyta u jednego lekarza dostaje od niego skierowanie do kolejnych...
Ty masz dużo objawów, a mnie oprócz nerki to w zasadzie nic nie boli (no może te zmęczenie). Ale wychodzi coś w wynikach, a ja jestem zdziwiona, bo czuje się dobrze większość czasu.

Alva pisałaś, ze na tej diecie bg niektórzy chudna, to dla mnie to juz całkiem by była tragedia. Sama jej narazie nie będę wprowadzać, chociaż tak mnie korci, bo mam nadzieje, ze chociaż bym parę kilo przytyla. Nadzieja, ze chociaż ta dieta pozwoli mi normalnie wyglądać, a nie tylko widzieć całkowicie zapadnięte policzki. Juz naprawdę takie głupie pomysły mi do głowy przychodziły, jak przeszczepić tłuszcz w policzki, wtedy chociaż na twarzy bym normalnie wyglądała, tylko, ze skąd ten tłuszcz by wzięli?:/
Alva mam nadzieję, ze napiszesz coś więcej o tej gastroskopi. Czuje, ze ona mnie nie ominie, bo zawsze mnie takie przyjemności spotyjkaja.

[alva_alva]

Maggam, tsh to nie jest hormon tarczycy, tylko przysadki i samo tsh absolutnie moze nieodzwierciedlac faktycznej pracy tarczycy, co widać jest pewnie u ciebie skoro ft3 i ft4 ponizej normy, a tsh w normie. W skrócie działa to tak, ze jak ft3 i ft4 spadają ponizej normy ( niedoczynnosc tarczycy) , to przysadka produkuje duzo tsh aby pobudzić tarczyce do produkcji ft4 i ft3, ale jesli masz niedoczynnosc przysadki czy przysadka słabo pracuje, to tsh moze być nawet ponizej normy przy bardzo dużej niedoczynności tarczycy, na co wskazują zaniżone ft 4 i ft3. Ja mam tez jeszcze niedoczynnosc wielogruczolowa poza toczniem i Celiakia. Moja przysadka tsh nie produkuje praktycznie i ja mam niedoczynnosc tarczycy pierwotna ( Hasi) oraz wtorna, bo przysadka nie produkuje tsh i nie pobudza tarczycy do produkcji ft3 i ft4. Łykam oczywiście tyroksyne, bo bez niej nie da sie żyć. Od zanizonych ft3 i ft4 tez na pewnon złe sie czujesz. Z tego co opisujesz to masz typowe objawy niedoczynności tarczycy i nie ma co dziwić przy zanizonych ft3 i ft4.Poszukaj endokrynologa , żeby ci tarczyce wyrównał, a cześć objawów minie. Bez sensu sie tak męczysz.
Co do zatruwania przez gluten masz prawidłowe odczucia. Ja mam po glutenowej zaniki pamięci, głowa mnie boli, jestem słaba no i biegunka jak większa ilośc glutenu gdzies przez przypadek wpadnie. Najcześciej wpadki sa przez maki, w których sa zanieczyszczenia.

Jesli jest mocne zapalenie w dwunastnicy i żołądku to lekarz będzie widział zmiany, ale moze być tak, że na oko nic nie widać, a wycinki wykażą zapalenie albo zanik kosmkow. Generalnie bez wycinkiow diagnostyka jest niepełna, a w przypadku celiakii nie da sie tej choroby wykluczyć ani potwierdzić bez wycinkiow.

Justek, co do chudnięcia to sie nie stresuj. Ci co bez diety bg chudną, na diecie bg przybierają zazwyczaj, a ci co schudnąć nie mogli, chudną. Organizm generalnie wraca do życia. Ja na diecie bg kilka kg przytyłam i wyglądam lepiej, a tez wyglądałam jak wieszak. Nie sadze abyś więcej schudła na diecie bg. Jak najszybciej zrób te gastroskopie i po wyjściu z gabinetu nie tykaj więcej glutenu skoro masz objawy i dodatnie przeciwciała. Nie wolno przechodzić na dietę bg na jakieś próby przed pobraniem wycinkiow!, kosmki odrastają, limfocyty przestają naciekac ściany jelita i znikają dowody w sprawie.

Gastroskopia sie nie stresuj. Miałam 5 razy i spokojnie do przeżycia. Możesz poprosić o sedacje przed zabiegiem, głupi Jaś, to łatwiej zniesiesz, ale i bez tego jest spokojnie do zniesienia. Nie jest przyjemne, ale nie trwa długo i warto zrobić , bo to tylko chwila, a choroba i objawy męczą dzień w dzień.