Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Cześć- czołem!! :)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Elaaa
Junior
Junior


Dołączył: 20 Gru 2014
Posty: 16
Skąd: Jelenia Góra

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 8:44 pm    Temat postu: Cześć- czołem!! :) Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich!!

Od jakiegoś czasu lubię zaglądać na te forum... no i postanowiłam dołączyć Smile
Mam na imię Ela, mieszkam w Jeleniej Górze i mam 29 lat. Ponad rok temu trafiłam do szpitala z dziwnymi czerwonymi plamkami na nogach i rękach- co najlepsze (teraz się z tego śmieje) byłam pewna, że to jakieś uczulenie...dopóki nie zbadano mi krwi. Okazało się, że mam 5 tys. płytek, no i się zaczęło.
Dwa tygodnie leżenia, nikt nie wiedział co mi jest. Dopiero po podaniu informacji, że moja Mama chorowała na tocznia- zaczęto robić jakieś konkretne badania w tym kierunku. Ale i tak czułam jakby cały personel najchętniej omijał mnie szerokim łukiem- nic się nie poprawiało, a wręcz pogarszało... W końcu po ciężkiej walce moich rodziców znalazło się dla mnie miejsce na oddziale hematologicznym we wrocku- na miejscu stwierdzono na 100% toczeń. Tam znów sterydy (na które dalej byłam oporna), przetoczenie za przetoczeniem itd. Dopiero po immunoglobulinach w końcu ruszyło i po 1,5 miesiąca wróciłam do domu. Teraz jestem w remisji, choć przez chwile myślałam, że toczeń znów atakuje, tym razem serce. Ale okazało się, że mam wadę wrodzoną serca (tętniaka i liczne ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Obecnie jestem kilka tygodni po zabiegu zamknięcia tych ubytków. Czuje się dobrze, choć walczę trochę z komplikacjami po zabiegu- co jakiś czas dopada mnie nieznośna arytmia.
Nie wiem czemu, ale końcówki roku są dla mnie zawsze ciężkie- przez ostatnie dwa lata dowiaduje się tylko o nowych przypadłościach chorobowych.
Poza małopłytkowością, miałam aktywny antykoagulant toczniowy oraz mam zespół antyfosfolipidowy. Pojawiał mi się od czasu do czasu rumień w szpitalu, ale lekarze się zastanawiali czy to nie od sterydów.

Dobra rozpisałam się co do choróbska, to może coś o mnie Smile
Pracuje w parku narodowym jako edukator ekologiczny. Głównie zajmuje się prowadzeniem zajęć dla grup szkolnych nt. przyrody, ochrony środowiska itd. Do tego jestem przewodnikiem sudeckim i uwielbiam chodzić po górach (teraz niestety po zabiegu mam zabronione). A poza tym jak na mój zawód przystało kocham przyrodę, podróże, lubię dobrą książkę i towarzystwo życzliwych mi osób Smile

To tyle Smile

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów Smile
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 8:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj wsród nas

Jestem pod wrażeniem- juz dawno nie czytałam tak dobrze napisanego wątku powitalnego.
Jest tu o chorobie ale nie tylko , jest kilka słów na własny temat .

porozglądaj się wsród nas

zapraszam na " dół forum" - tam mozna o wszystkim tylko nie o chorobie
Wink
mozna poplotkować, są tematy o filmach, książkach , muzyce i coś dla poprawy humoru także
Poczuj sie tu jak u siebie Razz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Smile
witam koleżankę z najpiękniejszego miasta na tej planecie Smile

napisałaś, że "moja mama chorowała na tocznia".... dlaczego piszesz to w czasie przeszłym?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 9:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Rozpoczęcie diagnozowania od podejrzeń uczulenia nie jest rzadkością w naszych wypadkach. Najważniejsze jednak, że udało się dojść do sedna sprawy.

O ile dobrze wnioskuję, wychodzisz na prostą. Trzymam zatem kciuki za dalszą poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Elaaa
Junior
Junior


Dołączył: 20 Gru 2014
Posty: 16
Skąd: Jelenia Góra

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za ciepłe przyjęcia Smile

Kingo, napisałam, że moja Mama chorowała w czasie przeszłym, ponieważ niestety umarła. Miała tak jak ja zespół antyfosfolipidowy i zrobił jej się zator płucny. A pisząc moich rodzicach miałam na myśli mojego Tatę i jego drugą żonę.
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 10:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pięknie napisane powitanie.
Przykro mi z powodu mamy.
Zapraszamy do kawiarenki na ploteczki Smile
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 10:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj a czy mogłabyś rozwinąć wątek o mamie czy sie leczyła ile lat chorowała i w jakim wieku zmarła

Twoj post wcisnal mnie w kanape. Czy takiego powitania bys sie spodziewała? Chcialabys doswiadczyc? Shocked Co do pytania: "totalnie nie na miejscu"- to najdelikatniejsze okreslenie jakiego moge uzyc.. Przemysl to prosze./ewela.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 11:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mascha dlaczego pytasz ? to że ktoś zmarł chorując na to co Ty nie znaczy że umrzesz na to samo.
Mam identyczny skład chorob + kilka innych i choruję juz 24 lata.Na smierć skada się kilka, czasem kilkanascie sprzyjających okoliczności ktore muszą zaistnieć żeby ktoś odszedł.
Masz zamiar bać się całe życie ? bo ktoś zmarł mając zespół antyfosfolipidowy i toczen ?Może warto jednak odpuścić sobie tego typu dociekania .Jeden zachoruje i za rok umrze- inny będzie zył i żył .Zaczniesz odliczac czas? trochę nie na miejscu to pytanie .
Tego typu dociekania do niczego nie prowadzą.
Może koleżanka nie chce o tym mówić ?
Elaaa przepraszam .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Elaaa
Junior
Junior


Dołączył: 20 Gru 2014
Posty: 16
Skąd: Jelenia Góra

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 11:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mojej Mamie wykryli w tym samym wieku chorobę co mi, czyli miała 28 lat. Żyła z chorobą 24 lata. U niej zaczęło się od serca. Miała niewydolne zastawki, choć do końca nie jesteśmy pewni czy oprócz tocznia nie zawiniło tutaj przechodzone zapalenie płuc na samym początku choroby. Potem toczeń zajął nerki, ale nie w jakiś radykalny sposób. W międzyczasie doszła cukrzyca, no i kłopoty z zakrzepami. Z tego co mi też kiedyś Mama opowiadała, miało nas być więcej na tym świecie, ale poroniła 3 razy. Ale tutaj mógł się dodatkowo dołożyć jeszcze konflikt serologiczny z moim Tatą. Leczyła się we wrocławiu u jakiegoś immunologa (mam nazwisko w Mamy papierach, ale jestem aktualnie poza domem) i z tego co mi relacjonowała to to jakiś konował był (przepraszam za wyrażenie) i nie traktował jej poważnie.Zrobiłam małe śledztwo internetowe i dobrych opinii to on nie miał. Oprócz sterydów brała silne leki przeciwzakrzepowe, ale tuż przed śmiercią lekarz zmniejszył jej diametralnie dawkę. Miała też niewielką małopłytkowość (ok. 100tys.), rumień na twarzy i problemy ze stawami (szczególnie popuchnięte palce rąk). Wydaje mi się też, że choroba zaatakowała też jej układ nerwowy, ponieważ kilka razy byłam świadkiem sytuacji kiedy ni stąd ni zowąd traciła kontakt ze światem (na kilka sekund), a potem i tak tego nie pamiętała. Ale to mogą być tylko moje przypuszczenia....
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 11:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy

Tyle masz ze mna wspolnego!!! Imie, podobne wyksztalcenie, zainteresowania, Mame ktora chorowala na toczen...

Ja choruje juz jakies 14 lat- mam nadzieje ze wszystko Ci sie wkrotce unormuje i bedziesz zyc szczesliwie jak my
Very Happy

Co do Mamy- Monika ma absolutna racje- czasem o zyciu decyduje splot nieszvzesliwych wydarzen... Choroba- przewlekla to nie wyrok- szczegolnie przy dzisiejszym rozwoju medycyny...
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Elaaa
Junior
Junior


Dołączył: 20 Gru 2014
Posty: 16
Skąd: Jelenia Góra

PostWysłany: Pią Gru 26, 2014 11:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika, masz całkowitą racje. Nie można się bać tej choroby. Każdy z nas jest inny, zresztą nawet moja Pani reumatolog mi powiedziała, że nie ma dwóch takich samych osób jeśli chodzi o objawy i chorowanie na tocznia. Najważniejsze to żyć jak najlepiej się tylko da, cieszyć się każdym dniem i może nawet przewartościować trochę swoje życie na spełnianie swoich marzeń. Ciągłe myślenie o tym czy będę miała zakrzep czy nie tak jak moja Mama doprowadziło by mnie do lekkiego bzika Wink A poza tym nie należy patrzyć się na statystyki przeżywalności- ostatnio znalazłam w necie Panią, która żyje z toczniem 41 lat i ma się dobrze tak więc Mascha głowa do góry!! Smile A do poduchy polecam Ci książkę Josepha Murphy "Potęga podświadomości" - może to trochę dla niektórych bujdy, ale mi pomogła podnieść się na duchu na początku choroby.
_________________
"Więc spleć palce z moimi palcami i chodź.
Prowadź i daj się prowadzić
Tam, gdzie czeka nas czas,
Dobry czas.
Czas spełnienia"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sob Gru 27, 2014 9:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
perelka20
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Kwi 2014
Posty: 969

PostWysłany: Sob Gru 27, 2014 9:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Buziak
widać,że jesteś osobą pełną optymizmu i tak trzymaj !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Gru 27, 2014 9:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Gru 27, 2014 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Elaaa. Very Happy

Rowniez jestem pod wrazeniem Twojego pierwszego postu. Brawo!
Gratuluje postawy i tak atrakcyjnych zajec. Oby wszystko wyciszylo sie na tyle aby umozliwic Ci brykanie po gorach! Trzymam kciuki!

Przykro mi z powodu mamy...

Mam nadzieje, ze Ci sie u nas spodoba i szybko poczujesz sie jak u siebie. Smile
Czekam rowniez na kafke i ploty. Wink

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group