Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

A jak to się u Was zaczęło? podzielmy się historiami

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Vajola
Junior
Junior


Dołączył: 24 Mar 2014
Posty: 2

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 12:18 pm    Temat postu: A jak to się u Was zaczęło? podzielmy się historiami Odpowiedz z cytatem

Witam,
Mam na imię Viola. Mam 24 lata. Na forum jestem nowa Smile
Sama zachorowałam na tocznia. Jednak wciąż szukam przyczyn. Może będzie nam razem łatwiej znaleźć odpowiedź skąd i dlaczego? Zawsze warto spróbować Oczywiście wiem, że przyczyn może być wiele, jednak myślę, że ciekawie było by zobaczyć ile rzeczy się pokrywa a ile nie Smile Na pewno są jakieś wspólne mianowniki.
Może zacznę od siebie:
Pierwszy objaw ‘namacalny” : spuchnięty palec wskazujący-myślałam, że go wybiłam bo to było po zajęciach w-fu (rok 2008)
Objawy się powtarzały, co raz częściej. Bóle stawów, „spuchnięcia’ stawów.
W 2010 roku potwierdzony. Hospitalizacja.
Inne schorzenia: w okresie dojrzewania trądzik różowaty.

Póki co tyle, oczywiście chętnie odpowiem na pytania Smile
Mam nadzieję, że POMOŻECIE
Smile Smile Smile Smile Smile Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko. Very Happy

Przenioslam Twoj watek do pierwszych krokow- tutaj sie witamy i przedstawiamy. Poczytasz troche forum i zauwazysz,ze tyle ile osob tyle historii Wink , choc pewne cechy bywaja wspolne.

Mielgo buszowania. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7064
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Smile
Aaaaaa u mnie na początku była niekończąca się infekcja grypopodobna (finalnie wyszło zapalenie płuc...), straszne bóle stawów, zmiany skórne na całym ciele.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey


Ostatnio zmieniony przez monia85 dnia Pon Mar 24, 2014 3:58 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ania ha
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Lis 2013
Posty: 141
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
U mnie pierwsze to czerwony rumień na nosie,potem policzki
palce rąk,stawy i tak leci dalej Smile
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6540
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 3:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie:)

U mnie zaczęło się zespołem Reno:)

Pozdrawiam:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 3:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej hej- witamy na forum Very Happy

Moimi pierwszymi objawami był zespół reno i podobnie jak u Ciebie spuchnięte, zaczerwienione, bolące palce i bolące stopy..

Pytasz o przyczynę choroby- hmmm- tego nawet druidzi nie wiedzą Very Happy
Są prawdopodobne źródła- u niektórych ciąża, stres, zakażenie bakteryjne, wirusowe, genetyka... Co pacjent to inna historia.
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 4:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
U mnie zaczęło się gorączką, samopoczucie jak przy grypie, ból i niedowład rąk i kończyn.
Jak sobie przypomnę ten okres to mi ciarki przechodzą.
Okres przedświąteczny a ja w łóżku, leżąca i płacząca, że nie mogę nic zrobić...

Iza
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Vajola
Junior
Junior


Dołączył: 24 Mar 2014
Posty: 2

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję wszystkim za tak szybką reakcję Smile I dziękuję za ciepłe powitanie Smile
ewela.t - nie ma problemu Wink dopiero się wdrążam Smile

monia85 napisał:
Witam serdecznie Smile
Aaaaaa u mnie na początku była niekończąca się infekcja grypopodobna (finalnie wyszło zapalenie płuc...), straszne bóle stawów, zmiany skórne na całym ciele.
- u mnie przed wystąpieniem w/w objawów często chorowałam na anginę i byłam ładowana antybiotykami

szarlotka napisał:
hej hej- witamy na forum Very Happy

Moimi pierwszymi objawami był zespół reno i podobnie jak u Ciebie spuchnięte, zaczerwienione, bolące palce i bolące stopy..

Pytasz o przyczynę choroby- hmmm- tego nawet druidzi nie wiedzą Very Happy
Są prawdopodobne źródła- u niektórych ciąża, stres, zakażenie bakteryjne, wirusowe, genetyka... Co pacjent to inna historia.
- własnie dlatego wg mnie warto o tym rozmawiać....jak nie my to kto ma stwierdzić skąd to się bierze Smile ? jesteśmy jakby nie było żywymi dowodami Very Happy nie możemy tego zmarnować Smile Wiem, że nie każdy lubi o tym mówić ale uważam, że powinniśmy się podzielić tym co wiemy Smile

Słuchajcie teraz pytanie pomocnicze Smile ile miałyście lat jak to u was się zaczęło Smile ? Ja miałam 18 Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 5:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Vajola- o naszym wieku poczytasz tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=817&sid=7acd23988e6a553a6d138923f7a32720

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3327&highlight=wiek

Wiele cennych wiadomości, które Cię intersują jest już na forum- pomaga w tym wyszukiwarka Very Happy
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14261

PostWysłany: Pon Mar 24, 2014 7:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2712

proszę bardzo - wątek o gdybaniu i przyczynach jest
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Mar 25, 2014 1:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Początki - u każdej osoby na forum zaczęło się inaczej. Osobiście ni z tego ni z owego w ciągu kilku tygodni straciłem prawie wszystkie siły, ale było minęło i póki co nie wraca.

Ważniejszy od początku jest jednak powrót do normalności. Mam nadzieję, że już wkrótce go doświadczysz i oby na jak najdłużej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aga_szefu_85
Junior
Junior


Dołączył: 12 Maj 2014
Posty: 19
Skąd: Opole

PostWysłany: Pon Maj 12, 2014 1:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

U mnie zaczęło się od rumienia, a dokładnie naciekowych krwistoczerwonych plam na całym ciele. Lekarz mówi, ze to postać skórna DDLE, ale niedawno pojawiły się antyciała ANA2.

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile

oj tak... już tu dużo było o tym "jak to się zaczęło..." Wink
ja miałam 9 lat (więc już 18 lat temu Wink ) i jak mam komukolwiek opowiadać - jak to się zaczęło - to dostaję wysypki Wink
najbardziej pamiętam czerwone plamki na twarzy i bóle stawów - ale prawda jest taka, że pamięć nie jest taka dobra i połowe już zapomniałam Wink być może dlatego, że wolę żyć przyszłością, a nie przeszłością Wink
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Cze 02, 2014 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie Very Happy ,
to jeszcze moje trzy grosze.
Miałem dokładnie 21 lat (menegi, menegi wstecz...) gdy ujawniła się nadwrażliwość na słońce. Tak nagle: nie było, i pewnego dnia na plaży w Stegnie pojawiło się i trwa.
Ok. 8 lat temu zaczęły pojawiać się pojedyncze plamy na twarzy. Pobyły i znikały, znów się pojawiały. "Stare" w tych samych miejscach, ale i nowe też. No, a potem to już poszło... Sukcesywnie - SCLE, DLE, SLE, i cdn., jak mówi moja pani reumatolog.
No i OK, można przyzwyczaić się...
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group