Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Szparag (Niezróżnicowana, susp Sjogren)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:03 pm    Temat postu: Szparag (Niezróżnicowana, susp Sjogren) Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

Wspieracie mnie nieświadomi tego od 1 stycznia tego roku, kiedy o poranku otrzymałam wyniki ANA3. Gorąco wszystkim aktywnym osobom dziękuję – wiedza tu dostępna, Wasze przykłady i historie są dla mojego zdrowia fizycznego, ale i psychicznego bezcenne. Chcę napisać swoją historię, aby dołożyć swoją cegiełkę. Może komuś pomoże, zasilając bazę przykładów.

Przez ostatnie de facto 6 lat albo rodziłam, albo karmiłam piersią w sumie trójkę swoich chłopaków. To dość powodów, aby wyjaśnić zmęczenie, senność lub cykliczne bóle rąk/nóg. Pierwsza ciąża była zagrożona – stwierdzono niewydolność szyjki. Dziś podejrzewam, że to mógł być już mój Szparag. Przeleżona , na tonach leków, ale donoszona. Kolejne przechodziłam już fizjologicznie. Zazwyczaj w pierwszych miesiącach karmienia pojawiły się problemy z oczami (dziś wiem, że suchość się nasilała) i neurologiczne (mrowienia, drętwienia). Lekarze nic nie znajdowali i zawsze kwitowali hasłem „niedobory”. Dziś wiem, że poród jest szczególnym momentem w życiu kobiety, kiedy poczwary takie jak Szparag pokazują pazury. Kolejne ciąże wyciszały problemy, a ja zajęta życiem nie monitorowałam każdego objawu. Dopiero teraz przypominam sobie różne epizody, w których Szparag mógł uczestniczyć. W okolicach trzeciego porodu pojawiły się stany lękowe (niby hormony). Po porodzie trochę znikąd zakrzepica żył. Potem problemy wieczorne ze wzrokiem, mrowienia, drętwienia palców. Choć oczy schły, żaden okulista nic nie znalazł. Neurolog szukał dzielnie poprzez EMG, MRI. Wszystkie badania prawidłowe - gruczoły szyjne w górnej granicy normy wtedy nic nie znaczyły. Wykluczanie kolejno SLA, SM tylko pogorszyło mój stan. Rosnące zmęczenie i ból rąk przez wszystkich tłumaczony był 10-kg niemowlakiem, którego nosiłam i opieką nad całą szarańczą. Przyznaję, że powiesiłam na kołku swoją diagnostykę, bo słysząc o dwóch epizodach stanów leków nikt poza nerwicę nie wychodził. Przypadek sprawił, że przy okazji rutynowego badania przed szczepieniem internista, słysząc w wywiadzie zmęczenie i ból, po badaniu fizykalnym uznał, że mam spuchnięte stawy w palcach rąk, choć wtedy mnie jeszcze nie bolały. Przesiewowe ANA wyszły dodatnie. Nie uwierzycie, ale pomimo tego uznał, że mam nerwicę i jestem w śród tych kilku procent zdrowych z dodatnimi wynikami. Dostałam skierowanie do psychiatry. Po drodze jednak wstąpiłam do reumatologa i tam już zostałam.
Początkowo ANA 1:1000, silnie dodatnie SS-A, niedobór Vit D i wapnia. Po odciążeniu mnie z opieki nad dziećmi, odpoczynku powtórzone badania w szpitalu: ANA 1:320 i SS-A słabo dodatnie. Test Schrimera z samymi zerami, choć Szparag wiele łez z tych suchych oczu wycisnął. Suchość w ustach, która wydawała się być pragnieniem (litry mleka wypijane przez synka) pomimo odstawienia pozostała. Czekam na wynik biopsji ślinianek, choć to tylko formalność. Równolegle jestem w trakcie diagnostyki gastrologicznej i kardiologicznej. Przy okazji wykryto dwa guzy tarczycy. Na razie wszystkie wyniki endokrynologiczne z biopsją guzków prawidłowe.

Przyjmuję Aspicam i Quensyl od niedawna, suplementuję się vit D, magnezem i wapniem, bo mam podejrzenie tężyczki. Oswajam się z codziennym bólem i próbuję wdrożyć plan walki o zdrowie. O tym ile sił i energii jeszcze potrzebuję przypina na każdym kroku hałaśliwa szarańcza Laughing

PS
Szparagiem nazwał mojego towarzysza przyjaciel, który pierwotne trudności w wymówieniu nazwy choroby obrócił w terapię oswajania go. Pomaga, dziękuję Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam, witam.. Very Happy

Macham lapka, mowiac czesc w przelocie bom musze pod prysznic i do pracy.. Wink

Zaraz wpadna pewnikiem dziewczynki usciskac Cie na dzien dobry! Very Happy

Ja bardzo lubie Szparagi!!!! szczegolnie z wedzonym lososiem.. Slina

Rozgosc sie.
Wpadaj na luzne pogaduchy do kawiarenki. Dziewczyny serwuja pyszna kaffke i ciacho "jak wyjdzie".. Laughing

Lecem..

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2462
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cie serdecznie na forum Smile
Rozgość się, czytaj dalej, szukaj, pytaj, zawsze chętnie odpowiemy.
Z tego co piszesz twoja diagnostyka trwa nadal, jeżeli masz dobrego reumatologa, to odpowiedni Cię pokieruje, ustawi leczenie i będziesz mogła dalej normalnie żyć i cieszyć się swoimi dzieciaczkami, czego z całego serca Ci życzę Very Happy
Nerwy i stres na początku każdego z nas dopadły, ale jak już oswoisz się z chorobą to wszystko wróci do na swoje tory Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7064
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Smile
Fajnie, że się odezwałaś Smile
Szparag - fajna nazwa Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 1:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko!
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6540
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 1:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Również witam cieplutko.

mam nadzieję że szybko Cię zdiagnozują wdrążą leczenie i wtedy już będzie z górki!
Pozytywne nastawienie to większa część sukcesu!!! 3m się ...

Widzę Ewela zaprosiła Cię już na kawę i ciacho. więc wdepnij...

Pozdrawiam życząc dużo sił Wink
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 2:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 2:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam i ja.
mniam, ale fajna nazwa dla naszej "paskudy" choroby Wink

zyczę zeby szybko wszystko wróciło do normy.
Żebyś mogła cieszyć się zyciem i rodziną

czytaj , pytaj i daj się nam bliżej poznać
pozdrawiam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Justka223
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Wrz 2013
Posty: 455
Skąd: Radom

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 4:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie Laughing Dobrze że diagnostyka została rozpoczęta to połowa sukcesu Wink
A i gratuluję trzech chłopa Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj w naszym gronie Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14261

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nagamaga Smile witaj na forum Smile

zdradź, ile lat mają teraz Twoje dzieciaczki Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Smile
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Kwi 04, 2014 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj. Jak najbardziej, zachęcamy do udziału w forum oraz do tworzenia jego atmosfery.

Ciekawa metoda - oswojenie się z chorobą poprzez spieszczenie jej nazwy. Mam nadzieję, że okaże się pomocna.

Z opisu wnioskuję, że do normalności jeszcze kawałek. Oby ta droga szybko zleciała - w towarzystwie o to zawsze łatwiej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sob Kwi 05, 2014 6:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie Very Happy Się rozgość i wpadaj często. Jeśli chodzi o tężyczkę to można zrobić próbę tężyczkową i na sto procent będziesz wiedziec. Pozdrawiam i szybkiej dalszej diagnozy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iza.b
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2013
Posty: 707
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sob Kwi 05, 2014 8:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group