Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Szparag (Niezróżnicowana, susp Sjogren)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
DanutaS
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2014
Posty: 13
Skąd: Stalowa Wola

PostWysłany: Sob Kwi 05, 2014 5:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również witam serdecznie. Również mam Sjogerna ale dalej diagnozuję sie i coraz więcej "nowości" dochodzi do do niego. Trzymaj się cieplutko i udaj się do reumatologa bo to on powinien Cie leczyć .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Kwi 05, 2014 11:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dobre wieści są takie, że wstępna strategia: Quensyl w połączeniu ze regularnym ruchem, ograniczeniem mięsa do 2-3 razy w tygodniu i suplementacją wydaje się działać. Zaaplikowanie wszystkiego naraz sprawia, że ciężko ocenić rzeczywistą skuteczność każdej z metod oddzielnie. Nie było żadnej radykalnej poprawy z dnia na dzień. Jednak nieśmiało, pomału moja wydajność i sprawność wróciła niemalże do normy.

Niestety przy przedszkolach infekcje nas nie opuszczają. Kinga, skład szarańczy to trzech mężczyzn 5, 3.5 oraz 1rok. Codzienne wizyty w wylęgarni solidnie zmutowanych wirusów i bakterii (powszechnie znane jako przedszkole) sprawia, że jestem nimi bombardowana. Przeziębienie, które mam od kilku dni sprawiło, że systematycznie „stare” dolegliwości wracają. Ból pleców, rąk i niektórych stawów palców, które wyciszyłam znów dają o sobie znać. Skoro jednak udało mi się mieć już po zaostrzeniu noworocznym dobre dni, to i teraz wierzę, że się uda. APSIK!

DanutaS, jestem pod opieką reumatologa, ale dziękuję za przypomnienie. Zdążyłam się już zorientować, że konieczność konsultacji z dobrym specjalistą nie dla wszystkich szukających odpowiedzi z zakresu ch.tk.łącznej jest oczywista. Sama długo nie rozumiałam, że właśnie kogoś takiego potrzebuję.

Łukasz, być może obecny stan to już normalność Smile Jednak do pełni komfortu brakuje mi ostatecznego potwierdzenia diagnozy. Z tą podejrzewaną już praktycznie się pogodziłam. Kompletne wyczerpanie zapasów sił sprawia, że na niespodzianki nie jestem gotowa.

Ewela, szparagów póki co w mojej kuchni było jak na lekarstwo, ale teraz może to się zmieni! Sprawdziłam, że sezon już niedługo, więc w ramach wiosennych postanowień obiecuję podzielić się przepisami ,jeśli jakieś odkryję.

Strasznie ciepło i lżej mi się zrobiło na sercu od wszystkich Waszych powitań. Nie będę nawet pisała jak to ważne jest dla mnie, bo sami pewno najlepiej wiecie - dziękuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Maj 28, 2014 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nagamaga, jak terapia?
Nadal skuteczna?
Urwisy zdrowe?

Pozdrawiam Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 28, 2014 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gdzieś, kiedyś przeczytałam u jednej z forumowiczek, że "dobrych dni jest coraz więcej". No i teraz się pod tym podpisuje.

Próbuję maksymalnie poprawić dietę, ale gotując dla dzieci nie zawsze daję radę o siebie zadbać tak jakbym chciała. Dzieciaki w miarę OK - dzięki za troskę. Jednak regularnie coś przynoszą do domu i zauważyłam, że niestety po każdej infekcji mam nasilenie objawów reumatologicznych - bóle stawów, mięśni. To te dni, kiedy budzona nawet po 8h czuję się jakbym całą noc rowy kopała Wink Zakładam, że układ odpornościowy walcząc z tym co powinien niejako przy okazji rozkręca też się w kierunku autoimmunologicznym. Na szczęście udaje się to po jakimś czasie wyciszyć póki co.

Żeby nie było tak smętnie dodam, że bardzo pomaga mi basen, bicze wodne, więc zachęcam do ruchu - nawet pomimo dolegliwości. U mnie bardzo się opłaca.

W zakresie diagnozy "niestety" wyniki biopsji z wargi wyszły ujemne. Wygląda na to, że jest to raczej błąd próbki. Status mam tym samym nadal tylko podejrzenie Sjogrena. Badanie do powtórzenia za jakiś rok może. Nie spotkałam się na forum z taką sytuacją. Miał tak ktoś może? Innych paskud na razie się nie dopatrzono.

Po przepracowaniu diagnozy, aktualnie planuję powoli powrót do pracy. Bez Szparaga na pewno napawałby mnie strachem po takim czasie, a teraz to dopiero muszę się solidnie wewnętrznie zmobilizować.

Pozdrawiam ciepło Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 8:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Very Happy

"W zakresie diagnozy "niestety" wyniki biopsji z wargi wyszły ujemne. Wygląda na to, że jest to raczej błąd próbki. Status mam tym samym nadal tylko podejrzenie Sjogrena. Badanie do powtórzenia za jakiś rok może. Nie spotkałam się na forum z taką sytuacją. Miał tak ktoś może? Innych paskud na razie się nie dopatrzono... "

Niby kawa wypita i mozg na swoim miejscu ale nie do końca rozumiem o co pytasz tutaj.. ( Embarassed )
Chodzi o powtorzenie badania?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 9:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewela, to chyba mój mózg był nie na miejscu Razz faktycznie niejasno się wyraziłam.

Chciałam się dowiedzieć czy komuś też się wynik ujemny pojawił w tym badaniu podczas gdy choroba faktycznie się rozwijała. Pozytywny wynik tego badania jest aktualnie niezbędny do ostatecznego postawienia diagnozy.

U mnie miał być tylko formalnością ze względu na inne objawy m.in. zaawansowaną suchość oczu. Oczekiwałam na wyniki z nadzieją na informację, że choroba nie jest bardzo zaawansowana, a nie czy jest w ogóle (ocena jest w 5-stopniowej skali o ile pamiętam). Niby nie ma to wpływu na leczenie - pomimo nadal tylko podejrzenia jestem leczona tak samo jakby była formalna diagnoza. Z drugiej strony frustracja w związku z niewiedzą nie znika :/ Dla jasności wynik ujemny biopsji Sjogrena nie wyklucza, bo mogłam mieć pecha i do badania został wzięty akurat nie zaatakowany jeszcze fragment tkanki.

Podsumowując kolejna lekcja pokory w tej chorobie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hyhyhyhy... Very Happy
To sie dogadalysmy. Rechot

Pierwsze slysze, ze jest to wymog aby diagnozę postawic. Shocked Shocked Shocked ..
Mnie nie meczono, nie robiono takiego badania-wystarczylo spojrzec w eweli oczy plus odpowiednie przeciwciala, objawy i byla diagnoza.
Masz racje, pobrana probka mogla nie nosic zmian chorobowych.
Oznacza to, ze beda Cie tak nacinac co roku? Shocked

Wyniki, z tego co pamietam, u wielu osob byly negatywne. Moim zdaniem, zupelnie osobistym Wink, jeden wynik nie powinien przesadzac o postawieniu/nie postawieniu diagnozy.

Co uzywasz na oczyska?
Mocno je Szparag sponiewieral? (Moze niezbyt nasilone objawy powstrzymuja lekarza przed ostateczna diagnoza? Rolling Eyes )
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MEDUZA
Junior
Junior


Dołączył: 12 Maj 2008
Posty: 25

PostWysłany: Czw Cze 05, 2014 8:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też mam stwierdzony zespół Sjogrena przez lekarz chorób tkanki łącznej na podstawie testu ocznego(zero łez)objawów suchości oczu, jamy ustnej, nosowej, obecnosci silnie dodatnich p/ciał SSA Ii p/ jadrowych, bóli stawowo-mięśniowych, charakterystycznych zmian w śliniankach w USG, objawu Reyno, mimo że chruję na DDLE/ SCLE Natomiast reumatolog domaga się wycinka z śluzówki i wystawił mi skierowanie na oddział w celu diagnostyki z.S.Stwierdził, ze wszystkie te choroby leczy się tak samo, więc po co mi kolejna diagnoza Zrobiłam ten wycinek w warunkach poradnianych i czekam na wynik. Mam pytanie, skąd mieliście pobrany wycinek? U mnie pobrano śluzówkę z bocznej cześci policzka na wysokości zębów przed czonowych, a z tego co czytałam to pobiera się z dolnej wargi. W związku z Z.S włączono mi do leczenia METEX na rzecz Plaqenilu i utrzymano sterydy.
_________________
RENATA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Cze 05, 2014 9:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:
Hyhyhyhy... Very Happy
Mnie nie meczono, nie robiono takiego badania-wystarczylo spojrzec w eweli oczy plus odpowiednie przeciwciala, objawy i byla diagnoza.
Masz racje, pobrana probka mogla nie nosic zmian chorobowych.
Oznacza to, ze beda Cie tak nacinac co roku? Shocked

Wyniki, z tego co pamietam, u wielu osob byly negatywne. Moim zdaniem, zupelnie osobistym Wink, jeden wynik nie powinien przesadzac o postawieniu/nie postawieniu diagnozy.

Co uzywasz na oczyska?
Mocno je Szparag sponiewieral? (Moze niezbyt nasilone objawy powstrzymuja lekarza przed ostateczna diagnoza? Rolling Eyes )


Wybacz Ewela tak późną odpowiedź. Nie zauważyłam wcześniej Twojego wpisu. Z tego co się orientuję są różne kryteria diagnostyczne - z 2002 i 2012 roku. Nowe z 2012 roku wymagają właśnie biopsji (przykładowo Kryteria klasyfikacyjne zespołu Sjögrena z 2002 i 2012 roku). Faktycznie jednak ujemny wynik u mnie leczenia nie wstrzymał. Być może wysoki Tscore tego badania wymusił by dodatkowe leki, ale po gdybać na zapas Razz

Nacinać co roku? No jest to jakaś koncepcja. Poproszę o równe nacięcia, w rządku jedno za drugim i będę pokazywać jako licznik lat walki ze Szparagiem Razz A na poważnie, to o ile się orientuję, to badanie zazwyczaj powtarza się raz na dobre parę lat. Wg mojej Pani Doktor u mnie sens będzie je powtórzyć dopiero za rok najwcześniej.

Test Schrimera mam na same zera, choć nigdy przed tym badaniem nie używałam kropli do oczu, w co okuliści nie chcieli wierzyć Razz Mam też jakieś wysuszenia rógówki w obydwu oczach, gdyż podbno ładnie się zaróżowiły w jakimś badaniu. Co jakiś czas miewam stany zapalne. Okulary mam na razie do czytania (z dekadę wcześniej niż przeciętna obywatelka w tym kraju).

Teraz jak już stosuję coś to najchętniej Vidisic - pomimo, że zaburza widzenie na chwilę to taka duża dawka wilgoci na raz to cudna przyjemność i mogę rzadziej stosować. Czasem na szybko Hylogel. Jak mam stany zapalne i mam ochotę całe oczy do wanny włożyć to powieki i skórę wokół oczu smaruję Vitapos (fajna, bo można stosować też do wnętrza oka, więc jak coś się dostanie to nie mam uczucia pieczenia).

Jeśli masz jakieś swoje patenty to bardzo chętnie spróbuję!

@Meduza,

Cieszę się, że się odezwałaś. Ja miałam pobierany wycinek właśnie z dolnej wargi (z 2cm poniżej ust). Myślę, że jeśli robiłaś to w poradni reumatologicznej to można im zaufać w kwestii miejsca Smile Daj znać jak wyniki.

Nie podzielam zdania Twojego lekarza w kwestii bezzasadności uzyskania pełnej diagnozy. Być może nie ma to fundamentalnego znaczenia dla sposobu leczenia, ale dla mnie świadomość z czym się mierzę pozwala psychicznie się lepiej zmotywować.

Trzymam kciuki za skuteczność leczenia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
MEDUZA
Junior
Junior


Dołączył: 12 Maj 2008
Posty: 25

PostWysłany: Czw Cze 05, 2014 9:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wycinek miałam pobierany w poradni laryngologicznej w szpitalu uniwersyteckim ale myślę,że to też dobre miejsce. Nie wiedziałam, ze są nowe kryteria i to by tłumaczyło dlaczego tak się tego wycinka domagają. Masz rację należy wiedzieć z czym mamy do czynienia tym bardziej, że Z.S daje objawy ze strony wielu układów i narządów. Jak będe miała wyniki to dam znać.
_________________
RENATA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Cze 05, 2014 10:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ooooooo.... i wszystko jasne. Very Happy (chodzi o zmiane kryteriów). No, coz.., Rolling Eyes jak mus, to mus.

Nagamaga , jesli kropelki, zele pomagaja to nie ma ci sie rzucac na bardziej drastyczne srodki. Wink U mnie, pomimo wszelakiego dobra w postaci kropelek, zelow itp., objawy, podraznienia, stany zapalne i bol byly nie do zniesienia. Mialam, przeprowadzony parokrotnie, zabieg zwany "blokada"-na wszystkich kanalikach lzowych. Troche mnie to wymeczylo ale od dwoch lat mam spokoj. Sporadycznie uzywam jakis nawilzaczy. Pozbylam sie wiecznego problemu! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 06, 2014 2:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestem świadoma, że kiedyś pewno bez "koreczków" do oczu się nie obejdę.

Aktualnie oczy to faktycznie mniejszy problem. Nie mniej dziękuję za pozytywne słowa, że są jeszcze inne skuteczne sposoby pomocy

Najbardziej w sumie doskwiera mi ból karku, pleców i rąk. Szczególnie kark mi sztywnieje. Staram się nie nosić, ale nie zawsze mi się udaje (roczny synek nie wszędzie sam da radę na przykład). Ból promieniuje do dłoni, palców. Cały czas nie wiem czy to tylko bóle mięśniowe czy też jakieś neurologiczne problemy. Dodam, że tomograf tej części kręgosłupa nie wykazał zmian, więc raczej przypisuję to Szparagowi. W sumie gdyby nie ten problem to obecne "suchości" byłyby całkiem znośne Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Cze 06, 2014 3:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie suchość doprowadza do szału.Jak zapomnę się i wyjdę z domu bez butelki z wodą to totalna pustynia o oczach nie wspomnę.Do reszty jakoś się potrafię przyzwyczaić Wink
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 06, 2014 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam sie z opóznieniem, bo od jakiegoś czasu tylko wpadam do kawiarenki. Powodzenia w diagnozowaniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Cze 10, 2014 11:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Meguchna

Ja dopiero zapoznaję się pomału z przeciwnościami i szukam swoich sposobów.
Z oczami miałam chyba podobnie jak Ty o ile dobrze pamiętam. Na pierwszej wizycie od razu wyszły mi same zera w teście Schrimera - całkowity szok, bo w ankiecie reumatologicznej gdzieś z tydzień wcześniej na suchość oczu się nie uskarżałam (zaznaczone NIE ODCZUWA Laughing ). Miałam problemy z wyraźnym widzeniem, ale obcych ciał nie czułam. Jakoś pomimo częstych pielgrzymek do okulisty z tym niewyraźnym widzeniem to nikt wcześniej nie wpadł na pomysł suchości. A butelki i woda... od lat był to temat sporów z mężem, który wściekał się, że gdziekolwiek się nie pojawię od razu kupuję wodę (przepłacając jak to zwykle za nią w większości miejsc). Zrzucałam to na karmienie i ciąże. Suchości w ustach również "nie odczuwałam". Teraz wszystko się zmieniło. No prawie wszystko, bo wody nadal potrzebuję tylko, że teraz mąż prze każdym wyjściem upewnia się, że mamy jej na zapas Twisted Evil

alawa
lepiej późno niż wcale! czuję się przywitana, za co bardzo dziękuję Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group