WWW.TOCZEN.PL

[axx]

Witam. Od 9 miesięcy mam dziwne problemy zdrowotne, byłbym wdzięczny o przeczytanie mojego tematu, mimo że będzie on bardzo długi. Dziękuję wszystkim którzy przeczytają. Nie mam pojęcia czy to wskazuje na toczeń, ale jestem już bezradny, więc szukam wszędzie gdzie się da.

Wszystko zaczęło się ok 20 grudnia. Pod koniec dnia poczułem się jak w stanie przedgrypowym (wrażenie zimna, lekkie dreszcze), położyłem się do łóżka - myślałem że jak się wygrzeje to mi przejdzie. Niestety w nocy, ok 3, zostałem wybudzony. Czułem się tragicznie źle - myślałem, że mam 40 stopni gorączki, mroczki przed oczami, wrażenie duszenia się, drętwienia rąk i nóg (głównie nóg), wrażenie lekkiej głowy, jak z waty. Ledwo doczołgałem się do kuchni po tabletki (pyralgina). Wziąłem tabletkę, która w mojej opinii nie pomogła. Przez 3-4 godziny drętwiały mi nogi i ręce, miałem silne wrażenie że zemdleje. Wrażenie ogromnej gorączki, jakbym miał 40 stopni, zmierzyłem temperaturę i szok - 36.7! Po 3-4 godzinach lekko się polepszyło, więc poszedłem do łóżka żeby zasnąć (wcześniej się bałem bo czułem się tak źle że myślałem że się nie obudzę). Następnego dnia czułem się lepiej, kolejnego znowu i tak w 3-4 dni po tym co mnie spotkało nie było śladu. Nie poszedłem jeszcze wtedy do lekarza.

To samo ok 20 stycznia. Ok 19 godziny czułem się bardzo dobrze, a już o 21 nagle stan przedgrypowy - znów silne wrażenie gorączki (i znów nie miałem żadnej). I ok 23 robiło mi się słabo - DOKŁADNIE tak samo jak miesiąc wcześniej (dretwienia rąk i nóg, lekka głowa, mroczki). Następnego dnia jeszcze robiło mi się słabo rano ale mniej i potem przeszło znów w 3-4 dni. Nie byłem z tym jeszcze wtedy nigdzie.

W lutym czułem się dobrze. Na początku marca bardzo szybko się męczyłem przy najprostszych czynnościach, zawsze byłem cały oblany potem.

Ok 20 marca to samo co wczęśniej - tym razem jednak bez stanu "przedgrypowego" przed "atakiem" tylko wyproźnienie - poszedłęm się wypróżnić wieczorem i natychmiast po wyprożnieniu ten sam "atak" - drętwienia rąk i nóg, mroczki, wrażenie jakbym miał zemdleć. Trwało to 3-4 godziny - jak we wcześniejszych przypadkach. Ten atak jednak pociągnał za sobą skutki z których się nie podniosłem do dzisiaj. Żeby już nie przedłużać opiszę objawy które mam od końca marca do dzisiaj:
-mgła umysłowa, zaburzenia koncentracji, uczucie odrealnienia, zaburzenia funkcji poznawczych
-niesamowite zmęczenie fizyczne, w skrajnych przypadkach rano ok 15 minut na umycie i to koniec energii na cały dzień (takich dni było na szczęście tylko kilkanaście)
-mrowienia i drętwienia całego ciała. Drętwienia występują zawsze po silnym mrowieniu. Głownie rąk, nóg, górnej wargi i języka.
-wrażenie bycia na silnych środkach uspokajających (nie jestem na żadnych środkach uspokajających i nigdy nie byłem dłużej niż 3-4 dni)
-drżenia mięsni, kiedy się nie ruszam drgają mi podskórnie mięsnie (występuje na całym ciele, od głowy, do stóp)
-całkowity brak apetytu od miesięcy - schudłem już 10 kg
-czasami nudności, głownie rano
-absolutnie tragiczne samopoczucie przy deszczowej pogodzie, względnie dobre przy upałach
-czasami brak czucia w palcach i brak czucia temperatury (nie wiem czy szkanka którą chwytam jest ciepła czy zimna)
-dziwna sztywność całego ciała, nie mogę się gwałtownie schylać, wstawać, jakbym połknął kij od szczotki (trudno to uczucie opisać słowami)
-śpię po 7-8 godzin a czuje jakbym nie spał nic, rano budze się oszołomiony
pogorszenie pamięci
-światłowstręt
-nocne drgawki, uczucie jakby mnie ktoś raził prądem (w nocy jestem wybudzony i czuje jakby mnie ktoś w różnych miejscach raził paralizatorem lekkimi napięciami, to trwa jakies 2-3 godziny, od głowy do stóp) - to nie żart ani prima aprilis
-silne i nagłe rzuty zawrotów głowy, w skrajnych przypadkach tak silne że jak się kłade do łóżka i zamykam oczy to wszystko się kręci i muszę wstać.
-do pewnego czasu gorsze samopoczucie w okolicach wypróżniania, teraz mniej
-świąd odbytu
-w czasie kąpieli wrażenie jakbym miał zemdleć
-gorsze chodzenie, niby chodzę ale tak jakby nogi nie słuchały, są jak z waty
-silne bóle kolan
-pogarsza się zawsze co miesiąc, jak w szwajcarskim zegarku

Badania które miałem (wszystkie wyszły dobrze, bez wyjątku): Rezonans magnetyczny głowy, doppler tętnic szyjnych i kręgowych, EKG (2 razy), Echo serca, rtg klatki piersiowej, rtg wszystkich odcinków kręgosłupa, morfologia, rozmaz krwi obwodowej, OB, CRP, ALAT, ASTAT, GGTP, TSH, elektrolity, USG jamy brzusznej (2 razy) kał na pasożyty, amylaza, spirometria, saturacja, wapń zjonizowany, borelioza, zakażenia chlamydia, mycoplasma, EBV. I pewnie jeszcze jakieś, ale nie pamiętam teraz. Leki które dostałem to Vicebrol i propranolol - w mojej opinii całkowicie bez efektu.

Byłbym wdzięczny o jakiekolwiek opinie. Dziękuję.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[agnieszka29]

Witaj!
po prostu nie wiem co napisać..skoro wszystkie badania są ok.
Może jakaś wizyta u psychologa .. .skoro pojawia się to co miesiąc jak w zegarku to podświadomie wiesz że już będziesz się źle czuł nie wiem gdybam teraz sobie...
Zdrowia życzę!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[axx]

Dziękuję za odpowiedź. Neurolog (a konkretnie 3 neurologów) rozkładają ręce i kierują do PZP oczywiście Lekarze traktują mnie poważnie do momentu gdy pokazuję MR głowy - wtedy kończy się ich diagnostyka.

Nerwica jest rzeczą, którą naprawdę biorę pod uwagę, ale najpierw wolałbym mimo wszystko wykluczyć wszystko inne co mi wpadnie do głowy (tak dla bezpieczeństwa), dlatego między innymi piszę tutaj. Mam nadzieję, że mi wybaczycie.

Rzeczy, którę mnie niepokoją to:
-pogorszenie chodzenia (tak jakby powłóczę nogami, nie widać tego z zewnątrz, ale np. szybki marsz jest niemożliwy, muszę dużo siły umysłowej włożyć żeby chodzić normalnie)
-nocne "rażenia prądem" - budzę się w nocy i mocno kręci mi się w głowie i zaraz następują te "prądy". Występuję wtedy też uczucie, którego nie opisałem wcześniej, tzw. "Spięcie w głowie". Trudno to opisać. Jak kiedyś zepsuł się stary telewizor, to był taki szary obraz, lekko migający i szumy, to jest coś co ja mam w głowie na ułamek sekundy wtedy.

Bym zapomniał - mam też objaw Raynauda, ale to od dziecka oraz szumy uszne (występujące bez przerwy) - od 2005 roku.

[ewela.t]

Witaj

Pisales o oslabieniu miesni.. Miales badania w tym kierunku?
Wklejam link na ten temat
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2428&start=0
Co prawda dotyczy to zmian w przebiegu chorob autoimmunologicznych... ale Twoj opis zdaje mi sie znajomy..

Czy jakiekolwiek badania ANA (przeciwciala) mialas wykonane?..

Stres i nerwy moga byc powodem wielu dolegliwosci ale rozumiem Twoj niepokoj.
Mam nadzieje, ze sprawa szybko sie wyjasni a Ty poczujesz sie lepiej.

Tu cos o dretwieniu..
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4927&start=0

Koniecznie daj znac jak sie cos wyklaruje.
Zdrowka i pozdrawiam.

i o Renku.
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[axx]

Dziękuję za odpowiedź. Nie miałem badań w kierunku osłabienia mieśni, bo żaden z 3 neurologów nie uznał tego za potrzebne. Mój przypadek opisałem na forum SLA/ALS (bo mam fascykulacje i osłabienie chodu), ale ludzie mnie tam raczej wyśmiali sugerując nerwicę oraz w jednym przypadku boreliozę (na ktorą miałem test Western Blot w obydwu klasach - wszystkie prążki totalnie na 0, test nie mógł wyjść bardziej negatywny).

ANA nie miałem, ale jeszcze zrobię. Ogólnie myślałem jeszcze o takich badaniach jak:
-właśnie ANA
-rezonans magnetyczny kręgosłupa (mimo, że rtg wyszło ok)
-panel odkleszczowy (głównie pod względem bartonelli - tego jeszcze nie miałem robionego)

Nikt mi na to nie da skierowania, bo po MR głowy nikt mnie już nie traktuje poważnie A MR kręgosłupa prywatnie to droga sprawa, więc trochę myślę czy to ma sens. Ale ANA jest tańsze, pewnie to zrobię.

Obecnie się nie leczę (nie ma na co...), ale stosuje witaminy B, D3 oraz Omega 3 i magnez. Po tym jest może lekka poprawa pod względem mrowień i drętwień. Reszta bez zmian.

Jeszcze myślałem o stwardnieniu rozsianym, na to są jednak małe szanse po czystym badaniu MR głowy, opiniach 3 neurologów oraz nie tak znowu specyficznych objawach.

[ewela.t]

Schowaj MR w kieszen i idz do czwartego neurologa z oslabieniem miesni, mysle, ze takie badanie mogloby "conieco" wyjasnic.

Proponuje rowniez lykac potas.

ANA nie sa drogie wiec pewnie jeszcze to badanie bym wykonala, dla spokojnosci..

Powodzenia!

Ps. Nerwica nie jest powodem do wysmiewania. W kazdym przypadku nalezy szukac pomocy!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[axx]

Dziękuję za odpowiedź. Czytałem ten tekst o osłabieniu mięśni - wykonam sobie chyba to badanie CPK bo kosztuje tylko 10 zł. No i ANA też. Do neurologa też się chyba wybiorę jeszcze raz.

Poza tym tak naprawdę moim pierwszym objawem (jeszcze przed tymi atakami) były bóle kolan. Tylko, że nie wiem czy to ma związek z resztą objawów.

[ewela.t]

[christiane]

mam sporo podobnych objawów do Ciebie o.O a te ''barwne'' opisy doznań nocnych to jakby czytała o sobie...

ciekawe jak wyjdzie Ci ANA, u mnie jest dodatnie 1: 640 natomiast ANA2,ANA3 ujemne

[Ankanow62]

witaj axx czy ty miales naklucie ledzwiowe z pobraniem plynu do badania?ja radzilabym poszukac dobrego neurologa..sam MR nie wystarczy do postawienia diagnozy
_________________
Animus aeger semper errat

[Smenek]

być może powinieneś dalej drążyć, ale opis tych wszystkich rzeczy pasuje do mnie jak bardzo denerwowałem się czymś w zeszłym roku. Co prawda mam toczeń, ale te dolegliwości nie były z nim związane. Wiem bo aktywność choroby była wtedy zerowa. Z doświadczenia polecam masaże relaksacyjne i rozluźniające mięśnie. Być może jesteś tak jak ja byłem mega spięty i miałem niektóre mięśnie ze stresu tak napięte że aż utrudniały chodzenie, a masażysta musiał mi plecy łokciem rozmasowywać, bo stwierdził że jakby kamień dotykał w niektórych miejscach. Ból szyi i mroczki oraz jak się w nocy budziłem to nie potrafiłem utrzymać wzroku w jednym miejscu. zafundowałem sobie więc punkcję igłową tzn. pobranie płynu mózg.-rdzeniowego bo lekarz poderzewał już zapalenie opon i co? I nic nie wyszło tylko nabawiłęm się bólu popunkcyjnego, który trwał przez trzy tygodnie i nie mogłem wstać z łóżka tak bolało, nawet szyją o cm ruszyć. Później przypałetały się zaniki mięśniowe. Taka reakcja łańcuchowa. Mdłości i boł brzucha wynikały ze stresu i pojawiło się krwotoczne zapalenie żołądka...
jeszcze kilka takich objawów

w końcu stwierdziłęm że nie odwiedzam żadnych lekarzy i nie badam się przez co najmniej pół roku choćby nie wiem co bym sobie wyobrazał. Przestałem tez studiować pod tym kątem internet bo to mnie chyba najbardziej nakręcało.

trochę poćwiczyłem, dałem się wymasować i odpuściłem i pomaga do dzisiaj. Wiem że łatwo powiedzieć bo mi też każdy mówił żebym wyluzował i nie twierdze że nic Tobie nie jest, ale żeby się trochę wyluzować sam musisz się do tego przekonać.

pozdrawiam

[axx]

Dziękuję za odpowiedzi.

[Ankanow62]

Smenek bardzo cie prosze nie strasz nikogo bolem popunkcyjnym,owszem bywa ale jest wpisane w ryzyko jak w kazdym innym badaniu,poza tym moze sam sie temu przysluzyles...
_________________
Animus aeger semper errat

[Smenek]

a tak niestety ból popunkcyjny miałem dzięki doświadczonej pielegniarce która powiedziała do mnie po czterech godzinach od punkcji, że mam wstać na siusiu a nie kaczkę prosić. Nie chciałem ale ona przecież tu pracuje 20 lat i wie co można a co nie. No i stało się. Później jej bardzo podziękowałem
żeby się podnieść nawet po tygodniu na chociaż 20 minut trzeba było wypić kawę sypaną z cytryną, nawet ketonal dożylnie nie dawał rady.

A morał tego jest taki że trzeba przeleżeć bite 8-10 godzin na brzuchu.