WWW.TOCZEN.PL

[Lady007]

Cześć, mam 19 lat .. mam podejrzenie tej choroby w 99 % wykryto ją u mnie 2 lata temu czyli w wieku 17 lat [gdy trafiłam do szpitala]. To bardzo dziwne, ponieważ wiem, że choroba ta nie dotyka nastolatek właściwie wiem tylko tyle, że łączą się z tą chorobą powikłania..
U mnie jest podobnie - raz lepiej raz gorzej, wiem, że muszę się "zaprzyjażnić z zespołem pana sjogrena" jak już to ktoś napisał
Ale czy słyszeliście o tym, aby kogoś wyleczono z tej choroby??
Podobno jest jakiś odsetek wyleczonych kobiet i to przecież nadzieja na normalne życie
Jak to wygląda u Was?


agatka03 napisał:
Witaj:)
Jestem "szczęśliwą" posiadaczką pana Sjogrena i powiem Ci,ze "przyjaźnię się" z nim od ponad 20 lat i to całkiem, całkiem sobie zyjemy-wszystko jest pod kontrolą...Raz jest lepiej, raz gorzej - najważniejsze - poznać wroga i go oswoićSmileSmile
Pozdrawiam i głowa do góry.
Aha, jestem na rencie - miałam wybór - albo renta albo...wózek..."


Agata - podziwiam Twój optymizm
U mnie leki zaczęły działać od razu! Byłam pozytywnie zaskoczona - ale teraz plamy i obrzęki są coraz częstsze ... Czy organizm aż tak przyzwyczaja się do leków wraz z upływem czasu ich zażywania -że trzeba zwiększać dawki leków ?
Gdy leżałam w szpitalu, kobiety łykały bardzo duże dawki metypretu i innych leków [osobiście w tej chwili biorę metypred 4mg oraz Plaquenil 200mg - ten lek biorę dopiero od roku, bo jest dostępny poza granicami Polski, a wczesniej brałam Arechin 250mg]. Jak to wszystko wygląda u Was - podobno kobiety posiadające tą chorobę mają problemy z ciążą...

[Monika B]

witam
wydzieliłam temat dla ciebie , bo jesteś nowa , wieć najpierw warto się poznać

[Łukasz F.]

Witaj.

Przyznam rację Monice - pojęcie tj. "reumatyzm", czy "choroby reumatyczne" nie dotyczą tylko ludzi starszych - większość z nas (zwłaszcza tu na forum) to osoby w młodym wieku.

Mimo wszystko, choroba nie ma prawa odebrać szczęścia, czy marzeń, ani sprawiać, abyśmy czuli się poszkodowani - mam nadzieję, że sama dojdziesz do takich wniosków.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[abisynka]

witaj na forum
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[monia85]

Witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Lady007]

heh dziękuję za powitanie
noo troszkę na początku nie mogłam się tutaj połapać
ale już jest OK [mam 2 temat, który jeszcze nie wiem jak usunąć ]
Tak, czytałam na forach, że raczej tego typu choroby dotykają kobiety 30+ tyle, że zdaję sobie sprawę, że Internet czasem nie jest dobrym doradcą, ale mam nadzieję, że konto tutaj choć trochę mi pomoże

____________
Trzeba iść do celu, który chcemy osiągnąć bez względu na przeciwności losu.

[Małgosia1]

[anna.mac25]

[/quote]
gdzie to czytałaś ? bo nic mi o tym nie wiadomo , a znam sporo osob ktore chorują od dzeciństwa
zespołu Sjogrena nie da się wyleczyć tak jak i innych chorob z autoagresji , można je ewentulanie wyciszyć ,czasem na lata.

Czytaj na spokojnie forum, tutaj masz wszystko, także odpowiedzi na swoje pytania [/quote]

To chyba nie dla wszystkich oczywiste, bo moja mama, która w początkowym etapie diagnozowania poszła do jednej pani doktor i powiedziała jej, że ma podejrzenie Sjogrena i że jej siostra na to zmarła, zdziwiła się: "To niemożliwe. Zespół Sjogrena się dzisiaj leczy!". I bądź tu człowieku mądry!

[Lady007]

Dokładnie.
Tego samego się obawiałam - jest wiele różnych opinii,natomiast pytając mojego lekarza sama nie powiedziała czego mogę się spodziewać [może nie chciała mnie wystraszyć]. Choć mówiła, żeby pilnować okresu ciąży, bo kobiety różnie to przechodzą.
Jak u Was przechodzi cała choroba?

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewela.t]

Lady..
Witam na forum

Poszperaj troszke, poczytaj a znajdziesz duzo informacji (np. jak u nas przebiega choroba )
W skrocie raz jest lepiej a raz gorzej ale my jak polska reprezentacja- ciagle do przodu!

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Lady007]

Cześć,
mam bardzo ważne pytanie, czy ktoś z Was wie może jak wygląda antykoncepcja oraz ciąża przebiegająca w tej chorobie?
Jakie jest ryzyko?

Mój reumatolog (z tego co pamiętam, o ile nic nie przekręciłam ) powiedział, że przed planowaniem dziecka powinno się odstawiać leki 3 miesiące przed lub zastąpić je czymś innym...
Jak to wygląda? Szczerze mówiąc nie mam obecnie czasu na wizytę ..
będę wdzęczna za wszelkie odpowiedzi

Pozdrawiam - Lady
__________________
Nie obawiaj się jutra ,
spraw by jutro - obawiało się Ciebie !

[kinga]

dziękuję za przeniesienie

niektóre leki można brać w czasie ciąży, niektórych nie można

są też takie, po których musi być kilka miesięcy przerwy zanim się zacznie starania o dzidziusia

jakie masz aktualnie leczenie?

przeglądnij sobie te tematy
antykoncepcja raz jeszcze
toczeń, a ciąża
antykoncepcja
ciąża 3 w nim przekierowanie do wcześniejszych części tego tematu

a i z czasem odezwą się forumowe Mamy i doradzą
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.