WWW.TOCZEN.PL

[Aga_szefu_85]

Witam serdecznie,
W 2011 roku został u mnie zdiagnozowany DDLE czyli Postać rozsiana tocznia rumieniowateg skórnego , objawy choroby organiczałay sie tylko do zmian skórnych, były to naciekowe krwistoczerwone plamy na całym ciele, po symetrycznych stronach przeramiena, tułów, boczków, kolana, łokcie, uda, dekolt, dłonie i oczywiście motylek na twarzy oraz czoło i oczy. Wszystkie pozostałe wyniki czyli morfologia krwi, mocz, OB, glukoza, kratynina, enzymy wątrobowe w normie, robione miałam również ANA 1 i ANA 2 które wyszły negatywnie. USG, RTG, wycinek skóy również w normie. Lekarka na którą trafiłam okazała się wybawcą, zabrała mnie do szpitala, zastosowała szereg maści sterydowych m.in protopic, oraz encorton doustnie, po 2 m-cach plamy całkowicie zniknęły, nie było żadnego śladu.
Niestety misiąc temu zauważyłam znowu plamę na przeramieniu, i tym razem po badaniu wykryto u mnie ANA 2 miano: 1:1280 obraz świecenia jąderkowy. Dodam iż poza plamą na przedramieniu nie ma żadnych dolegliwości ze strony narządów wewnętrznych, stawy również mnie nie bolą ani nigdy nie bolały, kompleksowe wyniki krwi również w normie. Chciałabym prosić o radę czy ktoś z Was miał podobną sytuację??? W przeciągu ostatniego roku byłam szczepiona na tężec, luty 2014 - wzw b i kwiecień 2014 - wzw a, prowadzę dość zabiegany i stresujący tryb życia, czy szczepienie oraz ciągły stres mogą aktywować tocznia??? I czy postać skórna może przejść w postać układową??? Proszę o poradę.

[perelka20]

Witaj serdecznie, pewnie dziewczyny niebawem się odezwą i zaradzą coś. Miłego buszowania po forum

[Aga_szefu_85]

Hej
dziękuje za odpowiedz.
pozdrawiam serdecznie, Aga

[agnieszka29]

Witaj na forum.

cóż stres źle wpływa na nasze choroby więc całkiem śmiało mógł się uaktywnić , Jeśli chodzi o szczepienia co lekarz to opinia mój nie pozwolił mi się szczepić . Zwłaszcza szczepionki które zawierają żywą kulturę bakterii.

O postaci skórnej było na forum
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1166&highlight=dle

kolejne tematy jakie cię interesują pomorze ci znaleźć Wyszukiwarka

Rozgość się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Witaj.

Objawy wyglądają na "nasze", więc to, co nam w mniejszym lub większym stopniu szkodzi (na czele ze stresem) mogło aktywować choróbsko.

Jeśli chodzi o bóle stawów, czy zmiany w narządach wewnętrznych, nie występują one u każdego/każdej z nas. Tym niemniej powinnaś się mieć na baczności, by nie było gorzej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aga_szefu_85]

Witam wszystkich

dziękuje serdecznie za odpowiedzi. Czy może ktoś z was się orientuje czy DDLE może przejść w SLE? Bo w 2011 roku kiedy rozpoznano u mnie DDLE, lekarz mówił, że DDLE raczej w postać układową SLE nie przechodzi, ale zdaje sobie sprawę, że toczeń to dość "tajemnicze" schorzenie.

[ewela.t]

Witaj Aga (teraz juz oficjalnie )

Widze, ze dziewczyny juz Cie pokierowaly.

Mysle, ze nie ma co isc tym tropem. (Czy moze sie stac to czy tamto).
Czy jak bede przechodzila na pasach to moze potracic mnie autobus?
A moze bryczka? To moze i zaprzeg Mikołaja w czerwcu?????...
Sa rzeczy prawdopodobne, mniej prawdopodobne a nawet takie, ktore prawdopodobne sie nie zdaja a sie zdarzaja. Co nam pomoze zamartwianie sie i gdybanie? Nic. Totalnie nic.
Przestaniemy cieszyc się sloncem, zauwazac terazniejszosc a skupimy sie na wypatrywaniu zagrozenia; autobusu, bryczki i Mikolaja w saniach bez hamulcow.

Najwazniejsze jest zapanowac nad problemami terazniejszymi bo zdarzyc sie moze wszystko! Pamietajmy, ze calkiem zdrowi ludzie zapadaja, znienacka, na bardzo powazne choroby, wpadaja pod bryczki ...

Glowa do gory!
Nie martw sie na zapas!
(Poza tym z SLE tez sobie swietnie radzimy! )

Mam nadzieje, ze lekarz szybko upora sie z Twoimi dolegliwościami.
Zapraszamy rowniez do dzialu Rozmowy Niekontrolowane na pogaduchy przy kawuni, na ploty.

Rozgosc sie.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj
zgadzam się z Twoim lekarzem
zgadzam się z Ewelą
zresztą na forum jest kilka osób z postacią skórną tocznia ,( ostatnio mniej aktywnych ) chorujących od dawna- u nikogo nic się nie zmieniło od lat mają postać skórną choroby i nic więcej

co będzie za kilka lat ? moze ta choroba przestanie być problemem ?bo będą leki
moze być koniec świata i chorób jak i nas nie będzie
zyj tym co jest , nie gdybaj - bo po co ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aga_szefu_85]

Hej:)
Dziękuje serdecznie za wszystkie odpowiedzi. Jeśli o mnie chodzi, to nie załamuję się, takie jest życie i trzeba sobie z nim radzić. Już gdy zdiagnozowano u mnie tocznia 4 lata temu pogodziłam się z tym. Teraz zaniepokoiły mnie wyniki dodatniego ANA 2. Frapuje mnie to czy w postaci skórnej też występują przeciwciała, czy przeciwciała świadczą tylko o postaci układowej.
Pozdrawiam Was serdecznie,
Aga
_________________
"Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli"

[ewela.t]

Lekturka dla Ciebie.

O przeciwciakach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

Zaparz sobie duzy kabelek kawki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Aga_szefu_85]

Dziękuje Ewela ale już to wcześniej przeczytałam i niestety nie znajduje odpowiedzi na moje pytanko. Dziś o 16 mam wizytę więc mam nadzieję, że lekarz wyczerpująco omówi temat Na pewno zdam Wam relację
Pozdrawiam i miłego dnia
Aga
_________________
"Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli"

[ewela.t]

Aga, na chlopski rozum to w postaci skornej rowniez moga wystepowac przeciwciala. No ale dopytaj-jak najbardziej!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[boguslaw4321]

Hej Aga
witaj na Forum.
Jak u Ciebie z wrażliwością na światło, czy zmiany skórne są swędzące?

Przede wszystkim nie niepokój się, bo toczeń się toczy a my mamy robić swoje i ignorować go (jak się da...).
SCLE mam od 6 lat, od jesieni pojawiają się elementy DLE (m.in. śluzówki w różnych miejscach), ostatnio jakby z kąta wyglądał SLE (wg mojej reumatolog). No i co z tego!
ANA miałem robiony kilka razy - zawsze ujemny, ale LBT++ (IgG), coś tam jeszcze... ANA ma tak, że u niektórych czasem jest, czasem nie ma.
DLE rzeczywiście rzadko przechodzi w SLE, ale trzeba wszystko
kontrolować co jakiś czas i uważnie obserwować.
Czekamy co powie lekarz.
Pozdrawiam
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Aga_szefu_85]

Witajcie
Jestem po wizycie u lekarza.Lekarka była bardzo zdziwiona dodatnim ANA w porównaniu do pozostałych badań, które wyszły ok, i do tego że czuję się bardzo dobrze. Prawdopodobnie takie miano 1:1280 spowodowały szczepienia ochronne, które w przeciągu ostatniego roku przyjęłam: na tężec, wzw A+B. Toczeń to choroba układu immunologicznego i każda ingerencja w układ odpornościowy wiąże się z nawrotem lub nasileniem choroby. Za m-c muszę powtórzyć badania, ANA powinno spaść, a jak nie to czeka mnie wizyta w szpitalu i kompleksowe badania, RTG, EKG, USG...itp.
Lekarka powiedziała, że obecność przeciwciał może być początkiem przerzutu DDLE na układ czyli SLE, aczkolwiek w rzadkich przypadkach w postaci skórnej również występują przeciwciała.
Obecnie mam plamki na ramionach, stosuję maść CULTIVATE i już są prawie niezauważalne.
Co to wrażliwości na słoneczko to niestety mam bezwzględny zakaz przebywania na słońcu bez żadnej ochrony. Stosuję krem z filtrem 50 dla dzieci, firmy lirene, jest b dobry i niedrogi. Słonce nasila objawy, w moim przypadku plamy, jeśli się pojawią to są krwistoczerwone. Co do swędzenia plamy jeśli wychodzą to b swędzą, ale zastosowanie maści łagodzi swędzenie.
Pozdrawiam Aga
_________________
"Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli"