|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Marta84 Senior
![Senior Senior](http://toczen.pl/rank3.gif)
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:23 pm Temat postu: O jedną więcej :) |
|
|
Witam
Na początek kilka słów o mnie, bo o Was już zdążyłam trochę poczytać
W połowie maja na nogach, głównie łydkach, zaobserwowałam czerwone plamy przypominające ukąszenie owadów. Poszłam do lekarza po dwóch tygodniach, bo nie dość, że nie znikało, to jeszcze pojawiły się nowe ogniska na udach (głównie lewa noga).
Internistka rozłożyła ręce, wypisała 3 skierowania (do reumatologa, alergologa, chirurga naczyniowego), dała lek na alergię i jeszcze wybiegła za mną z gabinetu mówiąc "że to tylko defekt kosmetyczny".
Po kilku dniach pojawiły się duże obrzęki nóg i dłoni, doszły bóle stawów. Kolejny internista, który postawił diagnozę "rumień guzowaty" i kazał na cito wykluczyć sarkoidozę. Dał też skierowanie do szpitala.
RTG płuc wyszło czyste, do szpitala mnie nie wzięli, za to przepisali 30mg encortonu.
Wróciłam do internisty po badania wątroby (nie zlecono ich w ostatniej morfologii, która notabene nie wykazała stanów zapalnych itd. wszystko w normie było). Aspat i Alat wyszły podniesione 10 krotnie. W 2 minuty przyjęto mnie do szpitala zakaźnego. Po 6 dniach podawania super silnego antybiotyku i po zrobieniu usg jamy brzucha (oczywiście wzorcowe), lekarkę tknęło, żeby zbadać kinazę. I bum - wynik 2,9 tys. Jak to ujęła - odesłała mnie pocztą zwrotną na reumatologię.
Do tej pory nie odczuwałam osłabienia mięśni, chodziłam po schodach bez problemu, na spacery itd. I nagle - w piątek wyszłam ze szpitala - w sobotę pojawił się stan podgorączkowy i bóle mięśni rąk oraz nóg. Po nurofenie czułam się prawie normalnie.
Ale nie dałam za wygraną i poszłam na SOR - tym bardziej, że w wypisie z zakaźnego wystawiono podejrzenie ZAPALENIA WIELOMIĘŚNIOWEGO.
Przyjęli mnie na reumatologię. W ciągu tygodnia kinaza skoczyła do 3,5 tys. i spadła do 2,6 tys. Ból jak przy zakwasach nieco ustąpił, ale nogi - bo to one nie działają - są ciężkie. Jakbym założyła ołowiane getry (ok. 7kg na plusie na każdą nogę). Wciąż mogę chodzić, wstawać z łóżka, toalety, wejść po schodach itd. chociaż mnie to bardzo męczy.
Miałam zrobioną tomografię płuc - wzorcowa, czysto wszędzie. Ponownie usg brzucha - super. nie mam problemów z przełykaniem, serce w normie, ciśnienie często 120/80, skacze w granicach normy. Czekam na wynik biopsji, elektromiografii i przeciwciał jądrowych.
Lekarka robiąca elektromiografię powiedziała, że nerwy działają mi ja burza, a mięśnie są "całkiem sprawne".
Tymczasem zmęczenie i ciężkość nie mijają, chociaż steryd w dawce 60mg biorę już 2 tyg. (wcześniej przez 2 tyg. 30 mg). Nawet mam wrażenie, że jest trochę gorzej, ale może to złudzenie wynikające z poszpitalnego (w sumie ponad 2 tyg.) powrotu do domu, co zawsze wyolbrzymia ograniczenia.
Korzystając z okazji chciałam zapytać, czy ktoś z Was ma podobne objawy, albo choruje na zapalenie wielomięśniowe.
O jakie badania powinnam się jeszcze upomnieć?
W ogóle co robić, jak żyć?
Za moment miną 2 miesiące odkąd pierwszy raz poszłam do lekarza i w zasadzie wciąż tkwię w punkcie wyjścia... |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
kinga Moderator
![Moderator Moderator](http://toczen.pl/moderator.gif)
![](images/avatars/463688428502e0f0c34eb3.gif)
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:32 pm Temat postu: |
|
|
witaj Marta
zaglądnij tutaj - przewodnik po naszych chorobach
znajdziesz linki do interesujących tematów _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/buziaczek.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Marta84 Senior
![Senior Senior](http://toczen.pl/rank3.gif)
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:36 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję
Część już znam na pamięć, ale do kilku wątków jeszcze się nie dokopałam. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Monika B Moderator
![Moderator Moderator](http://toczen.pl/moderator.gif)
![](images/avatars/158238158153d528b841ebb.gif)
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:42 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Moim skromnym zdaniem nie tkwisz w miejscu bo bardzo , bardzo szybko masz diagnozę. to się zdarza rzadko.
juz się leczysz , na efekty trzeba poczekać
jest tu trochę osób z zapaleniem wielomięsniowym, na pewno sie odezwą
pozdrawiam . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/witaj.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Marta84 Senior
![Senior Senior](http://toczen.pl/rank3.gif)
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:48 pm Temat postu: |
|
|
To jeszcze nie diagnoza, tylko podejrzenie. Na wypisie z reumatologii nie pokusili się nawet o termin "rozpoznanie wstępne". Określili to mianem obserwacji w kierunku podejrzenia zapalenia wielomięśniowego.
Lekarka jednak postanowiła nie czekać i leczyć, jak by to było to.
Po sterydach ból stawów i obrzęki zniknęły. Właściwie została tylko ta ciężkość nóg...
2 miesiące to szybko? Nigdy nie chorowałam, nie mam doświadczenia, dla mnie to wieki, a świadomość, że mogę jeszcze długo bujać się od badania do badania mnie dobija ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
monia85 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/8835913295307b3d220799.jpg)
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:49 pm Temat postu: |
|
|
Witaj, Marta
Ja też uważam, że masz wyjątkowo szybko diagnozę
Rozgość się na forum, szukaj, czytaj, pytaj ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Marta84 Senior
![Senior Senior](http://toczen.pl/rank3.gif)
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:53 pm Temat postu: |
|
|
Do osób, które mają podobne do moich objawy, czyli osłabienie mięśni mimo wszystko pozwalające na samodzielne poruszanie (ale np. już nie swobodne prowadzenie samochodu) - po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia zaczęła Wam wracać siła z nogach i ile to trwało?
Co robiliście, żeby to przyspieszyć?
Będę bardzo, bardzo wdzięczna za każdą podpowiedź i odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Monika B Moderator
![Moderator Moderator](http://toczen.pl/moderator.gif)
![](images/avatars/158238158153d528b841ebb.gif)
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 10:55 pm Temat postu: |
|
|
poczekaj cierpliwie na tych , którzy na to chorują , na pewno dostaniesz odpowiedzi _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/witaj.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
meguchna Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/565200229534d3d7712b47.gif)
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 6:02 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Leczenie masz wdrożone,poprawa jako taka jest a więc niestety pozostaje uzbroić się w cierpliwość.
Ważne,że wiadomo w jakim kierunku trzeba iść.
Niektóre osoby z forum nawet podejrzenia nie mają i ''wiszą w próżni''.
Życzę powodzenia w dalszej diagnozie. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/0girl_witch.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
ewela.t Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/59771067654be6fb282504.jpg)
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 7:49 am Temat postu: |
|
|
Witaj Marto
Heh u mnie bylo zapalenie skorno-miesniowe (miedzy innymi-czesto choroby z autoagresji chadzaja parami, trojkami a i tlok lubia ).
Dobrze, ze masz wpriwadzone leczenie! Bardzo dobrze!
U mnie przy ogolnej poprawie wystepuje rowniez poprawa, zmniejszenie objawow ze strony zapalenia skorno-miesniowego. Co do miesni.... to moze to troche potrwac.
Uzbroj sie w cierpliwosc.
Przyspieszyc?
Cóż. Najpierw trzeba opanowac paskude a potem (pomału!) odbudowywac sprawnosc.
Moze porozmawiaj z lekarzem o fizjoterapii?
Pozdrawiam i czekam na wiesci.
Ps. Na luzne pogaduchy, poprawe humoru zapraszam do Rozmow Niekontrolowanych oraz do dzialu humoru-czyni cuda! ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. ![](http://emotikona.pl/emotikony/pic/027.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
agnieszka29 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://images75.fotosik.pl/40/6396e1de0351f42dgen.jpg)
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 8:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj Marta.
Ja jestem miedzy innymi posiadaczką zapalenia wielomięśniowego.Tak jak Ewela napisała idzie to czasem w parze z innymi chorobami.
U mnie było to ogóle osłabienie masy mięśniowej , mam też mięśniowe.
na początku odczuwałam ogromne bóle stawów , ale po leczeniu ok pół roku wróciło wszystko do normy . (zmian skórnych nigdy nie miałam) Od ponad 20 lat wszystko jest ok. Bóle są ale kto ich nie ma. Ja poruszam się samodzielnie ,jeżdżę samochodem , korzystam z roweru chodzę na kijki itd itd... sport ,gimnastyka i wszystko jest pod kontrolą.
Głowa do góry. Powodzenia w diagnozowaniu _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
basiula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/4456084624ce8f9794be94.jpg)
Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 8:56 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 2:20 pm Temat postu: Re: O jedną więcej :) |
|
|
Marta84 napisał: |
W ogóle co robić, jak żyć? ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
Witaj.
Początki choroby zawsze są ciężkie: zwłaszcza, gdy po powrocie do domu okazuje się, że nie można tak łatwo wykonać tego, czy tamtego.
Tym niemniej, kiedy tylko osiągniesz remisję, przekonasz się, że będziesz w stanie funkcjonować normalnie. Kinaza na poziomie 3500 to wysoki wynik, mam nadzieję, że wdrożone leczenie pozwoli szybko zmniejszyć ten wynik do normy.
Po unormowaniu wyniku dojście do pełni sił powinno być już czystą formalnością i kwestią czasu.
Trzymam kciuki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Marta84 Senior
![Senior Senior](http://toczen.pl/rank3.gif)
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 8:18 pm Temat postu: |
|
|
Pytanie brzmi - ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień? Czy bardziej miesiąca na miesiąc?
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
W szpitalu lekarze cały czas określają mój przebieg jako bardzo łagodny, powołują się na pacjentów, którzy w ogóle nie wstawali z łóżka, a kinazę mieli na poziomie kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy.
Nie mam punktu odniesienia, muszę pytać Was. Dlatego tak bardzo zależy mi na porównaniach i przykładach tempa powrotu do w miarę normalnego funkcjonowania.
Pozdrawiam serdecznie |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
renia79 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/930830980503c9015bd4e0.gif)
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 8:44 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum
jeszcze na tyle mądra nie jestem żeby cokolwiek podpowiadać , bo tkwię w próżni prawie 3 lata
szybszego powrotu do zdrowia życzę ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|