WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Marta zyczę szybkiego wyrównia wyników i lepszego samopoczucia.

Oby wszyscy chorujący potrafili tak podjeść do choroby jak Ty
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[meguchna]

Brawo Marto jesteś pozytywnym przykładem jak poskromić i walczyć pozytywnie z chorobą !
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Marta84]

Hej,
czy byliście może w takiej sytuacji, że podczas zaostrzenia skuteczne do tej pory leki przestawały dawać sobie radę?
M
Przy 10 mg encortonu kinaza skoczyła do 190, wiec podniesiono sterdy do 12,5mg, nic nie dało. Potem 15 - ponownie nic. Teraz od 2 tyg. biorę 20mg. Morfologii jeszcze nie robiłam, ale od blisko kwartału codziennie rano budze sie bólem mięsni opornym na leki przeciwbólowe.
W drugiej połowie dnia wszystko mija i jest normalnie. No moze poza tym, ze wymęczona bolem mam sile juz tylko odpoczywac. A rano historia sie powtarza.
Siły mi nie ubywa. Przysiady robię jak sarenka. Po schodach chodzę normalnie, zakupy dźwigam, kilku kilometrowe spacery - uwielbiam. Czyli główny objaw mojej choroby - osłanbienie, odpada.
Lekarz za tydzien, ale martwie sie, ze tym razem to sytuacja z grupy "skomplikowanych", kiedy dotychczasowe leki przestają działać.
Czy kiedy Wam się pogarszało, to też za każdym razem było coraz trudniej to opanować?
Czy taki wzrost kinazy - 190 kiedy norma jest do 167, a w szczycie choroby miałam ją na poziomie 3,6 tys. to zaostrzenie czy nawrót?

Podzielcie się doświadczeniem, bo zaczynam wariować.

[Monika B]

Marta nie mam akurat z kinazą doświadczenia ale z chorobą mam.
Wydaje mi się że jesli kinazę miałaś w tysiącach a teraz jest w sumie bardzo niewiele podwyższona to chyba tu nie ma co szukac przyczyny.Może to być chwilowe zaostrzenie .Może coś jeszcze się dokładać do Twojej choroby podstawowej.
Nasze choroby lubią występować w grupach , czasem w duecie czasem w większym " towarzystwie" .Dlatego może nie mieć to akurat odzwierciedlenia w tym wyniku. To tylko moja teoria ( dopóki lekarz nie zleci badan w sumie mozna sobie gdybać)

[Marta84]

Na dodatkową chorobę nie mam ochoty Wystarczy mi moje zapalenie skorno-mięśniowe i niech cała reszta się ode mnie serdecznie odp…

Dzisiaj np. jest względnie normalnie. W sensie boli minimalnie, a właściwie to już nie. Sztywność poranna trwała około minuty.

Podniesiona kinaza pomimo leków (i to wcale nie małych) świadczy o tym, że jednak zapalenie atakuje, więc raczej te bóle stąd się biorą.

Nie mam żadnych innych objawów. Nic na skórze, w buzi, głowie, na tyłku itd. Stawy ok. Sprawne, bez opuchnięć.

Jakiś czas temu przez przypadek załapałam się na godzinny spacer w pełnym słońcu i poza śliczną opalenizną nic mi nie jest.

Zastanawiam się, czy to może być reakcja na leki. Biorę imuran, encorton i plaquenil.

Nie wiem już sama. Denerwuje mnie to trochę.

Dwa tygodnie temu badałam magnez, potas, sód, wapń, kreatynine - końskie wyniki. Bosz, jaka ja jestem zdrowa poza tą kinazą i bólem to sobie nawet nie wyobrażacie

[agnieszka29]

Też nie mam doświadczenia z tą kinazą..

Myślę podobnie jak Monika.

miejmy nadzieję że to chwilowe.
Dużo zdrowia i cierpliwości życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Marta84]

Głupia ta moja kinaza. 169 przy normie 167

Czyli ten ból mięśni to jednak nie od tego. Ale hej, wrócił mi rumień guzowaty na nogach Pewnie OB i CRP na poziomie 60 to jego sprawka. I ten bóóóóóól.

Coś czuje, że znowu mnie pod kroplówkę podłączą na tydzień…

Tak naprawdę to nie ma się z czego cieszyć, ale płakać też mi się nie chce.

[Łukasz F.]

Marta: mając nieco doświadczenia z kinazą, mogę wypowiedzieć się, że przekroczenie o 20-30 jednostek to nie problem. Przez parę lat "wojowałem" z poziomem 500-600 i nie czułem żadnych, ale to żadnych ograniczeń. Nie warto więc zamartwiać się z powodu drobnego odchylenia od normy (która sama w sobie jest względna).

Kłopot zacząłby się, gdyby kinaza ze 167 podskoczyła na, powiedzmy, 1000 jednostek. Nie jest więc źle. Głowa do góry i do przodu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Marta84]

Dzięki Łukasz
Teraz najbardziej dokucza mi ból mięśni, ale nietypowo, bo skoncentrowany na łydkach na których pojawił się rumień guzowaty, więc spodziewam się, że to jego zasługa...

[Łukasz F.]

Ta hipoteza jest już bardziej prawdopodobna.

Tak czy inaczej, trzymam kciuki za poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Marta84]

Bardzo kompleksowy opis metod leczenia w tym zaostrzeń i przypadków opornych.

Być może nazbyt optymistyczny, bo zakłada kompletne odstawienie sterydów w czasie od 9 do 12 miesięcy. To się wydaje tak piękne, że aż nierealne.

Albo my tacy schorowani


http://cursoenarm.net/UPTODATE/contents/mobipreview.htm?19/22/19809#H27

[ewela.t]

Link mi sie nie otwiera..
Jednak do takich "niusow" podchodzę sceptycznie.
9-12 miesiecy?

Szoda, ze moj lekarz o tym nie wie..

Pachnie mi to bujda.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Też mi się to nie otwiera i też pachnie mi to wielką bujdą
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Mi też ten link się nie otwiera i tak jak Ewela, nie wierzę w takie "nowinki"

[Marta84]

Teraz powinno być ok

http://cursoenarm.net/UPTODATE/contents/mobipreview.htm?19/22/19809

Spytałam o to lekarza, bo byłam dzisiaj na wizycie i powiedział, że to się udaje w bardzo nielicznych przypadkach, ale nie jest niemożliwe.

Co do moich bóli itd.

Nie, nie jest to nowa choroba. Chociaż kinaza praktycznie w normie, to fakt, ze po roku leczenia ledwo ją trzyma 20mg encortonu swiadczy o tym, ze po pierwsze Imuran nie jest mi pisany, po drugie, takie sa skutki stanu zapalnego.

Od niedzieli idę na metex (20mg). Igła w tyłek i do przodu
Zostaje 20 mg encortonu i 400 plaquenilu.

Trochę się boję jak mój organizm zareaguje na nowy lek, ale mam nadzieje, ze bedzie skuteczny i pozwoli jak najszybciej zejsc ze sterydów.

W zapaleniu wielomiesniowym leczenie standardowe trwa 2-3 lata (powtarzam za moim profesorem). Przez ten okres bierze sie pełen zestaw leków, który w trakcie jest zmniejszany, najszybciej wypada steryd.
Po tym leczeniu jakis czas są dawki potrzymujace, ktore z czasem tez probuje sie odstawic.

Połowa pacjentów po 5 latach leczenia jest bez leków (co nie oznacza, że choroba nigdy nie wróci). Po ponad 5 latach leczenia leki musi brać ok. 30-35 proc. chorych.

Oczywiście z racji tego, ze to swinstwo jest tak rzadkie, to statystyki są orientacyjne, bo wszystko zalezy od grupy i tego jak kto leczy (jedni zdejmuja, inni nie, a u jeszcze innych pacjenci sie nie przyznaja, ze nie biorą leków)

Wiem, ze sie powtarzam, ale staram sie uspokoic i troche sama siebie do tego wszystkiego jeszcze raz przekonac.

A dzisiaj boli jakby mniej, chociaz idealnie nie jest.