Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7084

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta, troszkę wybiorczo potraktowalas zawarte tam informacje.
Sprawa jest bardzo zlozona... ale zycze Ci aby w Twoim przypadku, poszlo tak jak sobie tego zyczysz! Very Happy

Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 10:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewela, a jak Ty je interpretujesz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7084

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 10:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

"Slow taper to the lowest effective dose for a total duration of therapy between 9 and 12 months."
Jak dla mnie to tu jest "haczyk".
Zadnej "ameryki" nie odkryto.

Całość odbieram tak jakby ktoś zakladal, ze zupe zjem w ciagu dwoch minut, drugie danie cztery i pol wiec po szesciu i pol podal mi deser. Shocked
Kazdy organizm jest inny i sprawa leczenia jest bardzo indywidualna.
"Effective dose" to pojecie mocno niescisle.
Proba generaluzacji jest, jak dla mnie, ryzykowna.

To jest tylko moja opinia i jeszcze raz powtarzam:trzymam kciuki aby wszystko poszlo po Twojej mysli. Smile

Edit:
Swoja droga to ciesze sie, ze jak zaczynalam moja przygode z lekami to nikt nie wpadl na pomysl zasugerowania mi iz po 12 miesiacach nie bede przyjmowac lekow lub, ewentualnie, tylko niska dawke podtrzymujaca. Po tylu latach czulabym sie mocno rozczarowana. Wolalabym sie milo zaskoczyc.
Zostalam obdarzona kilkoma chorobami auto (raczej norma bo wlasnie w ten sposob lubia funkcjonowac) ale i w podanym, przez Ciebie linku, na wstepie, jest i o tym wzmianka. A to tez komplikuje, i raczej uniemozliwia uzdrowienie.. Pewne objawy ustepuja inne sie pojawiaja, poprzednie nawracaja. Trzeba nauczyc sie z tym zyc i tyle.
Wydaje mi sie, ze do szczescia nie potrzeba slowa "wyleczona".

Pozdrawiam serdecznie i przepraszam za ten moj wywod. Wink
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 11:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja jeszcze jestem na etapie, ze mam jedna chorobę i jakoś nie czekam na kolejne Very Happy (wiem, nikt tego nie robi)

Mi nikt nie obiecał, że odstawie leki po roku, raczej, ze leczenie potrwa ok 2-3 lat a potem to jak sie wszystko ułozy, moze uda sie odstawic leki zupelnie.

Choroby z auto są różne. Z jednych się wychodzi z innych nie. (Sarkoidoza kontra stwardnienie rozsiane, polymyalgia i toczeń).

Mam 30 lat. I chociaż bardzo podoba mi się to co napisałaś ("Wydaje mi sie, ze do szczescia nie potrzeba slowa "wyleczona".") to jakoś nie widzę siebie do końca życia ładującą zastrzyk chemii w poślad Wink

Domyslam się, że moje "nadzieje" i "amerykanskie statystyki" kontra Wasze doswiadczenie to dwa swiaty, ale nie chce przestac wierzyc, ze jednak skads sie biora te wyniki i mam 50proc. szans na uporanie sie z moim problemem.

Edit:
A standard trwania leczenia opisano tu http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/kregoslup/zapalenie-wielomiesniowe-przyczyny-objawy-i-leczenie_38504.html

to skrót za obszerną pracą opublikowaną na termedia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 12:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta84 a ja wierzę, że Tobie się uda. Musisz sama w to też mocno wierzyć, jesteś pozytywnie nastawiona i ma być dobrze. Jak czytam Twoje posty zawsze jest mi po nich lepiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 12:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta, przeczytałam całą Twoją historię.
Bardzo miło się czyta (aż miałam uśmiech na twarzy) jak dobrze zwalczasz chorobę i jak dobre są Twoje wyniki w porównaniu z tym co było na początku. Jeszcze do tego masz "lekkie pióro" więc tym bardziej miło się czyta. Pewnie zawsze byłaś dobra z polskiego, co?

Do swojej choroby podejdź tak. Zobacz jak dużo już osiągnęłaś. Na początku kinaza Ci szalała, miałaś poważne problemy z siłą w nogach.
Byłaś też bardzo podłamana, jak wiele osób z tego forum nabawiłaś się depresji.
A teraz? Ogromna poprawa fizyczna. Po Twoich postach widać też wielką poprawę samopoczucia czyli psychiki. Jesteś na takim etapie, że nie tylko poradziłaś sobie z dołem, ale jeszcze potrafisz wspierać innych.
Osiągnęłaś bardzo, bardzo dużo. Z takim nastawieniem jakie masz teraz (potrafisz się koncentrować na optymistycznych scenariuszach leczenia) Twoja choroba nie ma szans. Po prostu musisz być wśród tych, u których kończy się na jednym rzucie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 12:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

gdyby to był facebook Ola1 zrobiłabym Lubię to
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 1:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola1


Jest gorzej, żyję z pisania Wink


aklepka

Dzięki Smile Śledzę Twój wątek i widzę, że sporo nas łączy pod względem psychicznego podejścia do chorowania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Sro Lip 01, 2015 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Fajnie Marta.
Ja też lubię pisać, ale u mnie zakończyło się to na magisterce.

Edit: nie wiem czemu piszesz "jest gorzej".
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Lip 02, 2015 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

żarcik taki Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Czw Lip 02, 2015 10:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No chyba, że tak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pią Wrz 11, 2015 5:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po 10 zastrzykach Metexu mogę powiedzieć tylko tyle - kinaza 33, aspat 16, alat 12.

Pełne morfo plus ob i crp za tydzien.

Zastrzyki znosze średnio (stan podgoraczkowy, bol glowy, uczucie kaca itd. utrzymujące się do 8h dzien po podaniu). Zastrzyk robie w sobote na wieczór i mecze sie do niedzieli do obiadu.

Steryd właściwie już 10mg.

Bóle osłabły dopiero 2 tyg. temu. Wciąż są, ale w porównaniu z tym co było moge sie jedynie cieszyc.

Cel na najblisze miesiace - zejsc do konca roku do do 7,5-5mg encortonu. taka dawka juz nie przeraza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 6:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W kwestiach porządkowych pamiętając, że wątek ten ma być pomocny dla innych chorych tudzież - mam nadzieje - zbłąkanych studentów medycyny. A właśnie, do nich specjalna prośba - wykreślcie ze słownika powiedzenie "w medycynie jak w kinie" oraz "w naszych chorobach". Nic tak nie wkur…

A teraz konkrety Smile

kinaza 55, aspat/alat - 15. LDH idealnie w normie.

Metex zadziałał błyskawicznie i chwała mu za to. Niestety, jego skutki uboczne w postaci gorszego samopoczucia nastepnego dnia po zastrzyku są męczące. Bol głowy, stan podgorączkowy, senność, zmęczenie. Ogólne "dobij mnie, proszę". Tzn. nie jest tragicznie, da sie żyć, obiad ugotowac, w tv popatrzec, ale ja jakos psychicznie tego leku nie znoszę. Do tego stopnia, ze dzien przed zastrzykiem juz sie gorzej czuje Very Happy

Lekarz wynikami zachwycony. Sterydy w dół. Dawka 10mg w dni parzyste i 7,5mg w nieparzyste. potem miesiac na 7,5 i tak do zera.

Dobra wiadomosc dla lubiacych swoje odbicie w lustrze - przy dawce 12,5mg zaczęła mi odpuszczać opuchlizna twarzy Smile Nie jest jeszcze to co było, ale tak, to prawda, przy takich dawkach już widać zmiany, chociaż waga stoi w miejscu.

Co do bóli i rzekomego rumienia na nogach - mogą to być zmiany posterydowe i efekt miopatii polekowej. W sumie by sie zgadzało. Nasiliły sie przy zwiekszeniu encortonu, wraz ze zmniejszaniem sterydu słabną. Wciąż boli, ale daje już żyć.

Nie wiem jak jest z leczeniem miopatii posterydowej, czy sama przechodzi czy jak, postanowiłam nie czytać internetów, bo po pierwszej diagnozie popełniłam ten błąd i gdybym miala wiecej siły, to skoczyłabym z mostu Very Happy

Muszę też sprawdzić, czy nie cierpie na niedokrwistość (lekarz kazał) i zrobic RTG płuc.

OB - 49, CRP - 45 Nie wiadomo skąd, ale podwyższone do zbliżonych wartości od kilku miesiecy. No nic, najpierw powyższe, potem zlokalizujemy źródło stanu zapalnego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 9:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta ale w Tobie energii i oby tak było zawsze dużo zdrowia życzę i oby zlokalizowali szybko stan zapalny i samopoczucie po lekach było lepsze trzymaj się !!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2015 10:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Energii to mi akurat brakuje. Stałam się zwierzęciem kanapowym, a kiedyś byłam fotelowo-czasem-wychodzącym Sad

Wszystko przez te bóleeee....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11, 12  Następny
Strona 9 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group