|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 10:18 am Temat postu: |
|
|
Marta, troszkę wybiorczo potraktowalas zawarte tam informacje.
Sprawa jest bardzo zlozona... ale zycze Ci aby w Twoim przypadku, poszlo tak jak sobie tego zyczysz!
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 10:32 am Temat postu: |
|
|
Ewela, a jak Ty je interpretujesz? |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 10:50 am Temat postu: |
|
|
"Slow taper to the lowest effective dose for a total duration of therapy between 9 and 12 months."
Jak dla mnie to tu jest "haczyk".
Zadnej "ameryki" nie odkryto.
Całość odbieram tak jakby ktoś zakladal, ze zupe zjem w ciagu dwoch minut, drugie danie cztery i pol wiec po szesciu i pol podal mi deser.
Kazdy organizm jest inny i sprawa leczenia jest bardzo indywidualna.
"Effective dose" to pojecie mocno niescisle.
Proba generaluzacji jest, jak dla mnie, ryzykowna.
To jest tylko moja opinia i jeszcze raz powtarzam:trzymam kciuki aby wszystko poszlo po Twojej mysli.
Edit:
Swoja droga to ciesze sie, ze jak zaczynalam moja przygode z lekami to nikt nie wpadl na pomysl zasugerowania mi iz po 12 miesiacach nie bede przyjmowac lekow lub, ewentualnie, tylko niska dawke podtrzymujaca. Po tylu latach czulabym sie mocno rozczarowana. Wolalabym sie milo zaskoczyc.
Zostalam obdarzona kilkoma chorobami auto (raczej norma bo wlasnie w ten sposob lubia funkcjonowac) ale i w podanym, przez Ciebie linku, na wstepie, jest i o tym wzmianka. A to tez komplikuje, i raczej uniemozliwia uzdrowienie.. Pewne objawy ustepuja inne sie pojawiaja, poprzednie nawracaja. Trzeba nauczyc sie z tym zyc i tyle.
Wydaje mi sie, ze do szczescia nie potrzeba slowa "wyleczona".
Pozdrawiam serdecznie i przepraszam za ten moj wywod. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 11:35 am Temat postu: |
|
|
Ja jeszcze jestem na etapie, ze mam jedna chorobę i jakoś nie czekam na kolejne (wiem, nikt tego nie robi)
Mi nikt nie obiecał, że odstawie leki po roku, raczej, ze leczenie potrwa ok 2-3 lat a potem to jak sie wszystko ułozy, moze uda sie odstawic leki zupelnie.
Choroby z auto są różne. Z jednych się wychodzi z innych nie. (Sarkoidoza kontra stwardnienie rozsiane, polymyalgia i toczeń).
Mam 30 lat. I chociaż bardzo podoba mi się to co napisałaś ("Wydaje mi sie, ze do szczescia nie potrzeba slowa "wyleczona".") to jakoś nie widzę siebie do końca życia ładującą zastrzyk chemii w poślad
Domyslam się, że moje "nadzieje" i "amerykanskie statystyki" kontra Wasze doswiadczenie to dwa swiaty, ale nie chce przestac wierzyc, ze jednak skads sie biora te wyniki i mam 50proc. szans na uporanie sie z moim problemem.
Edit:
A standard trwania leczenia opisano tu http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/kregoslup/zapalenie-wielomiesniowe-przyczyny-objawy-i-leczenie_38504.html
to skrót za obszerną pracą opublikowaną na termedia |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 12:13 pm Temat postu: |
|
|
Marta84 a ja wierzę, że Tobie się uda. Musisz sama w to też mocno wierzyć, jesteś pozytywnie nastawiona i ma być dobrze. Jak czytam Twoje posty zawsze jest mi po nich lepiej. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ola1 Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 12:46 pm Temat postu: |
|
|
Marta, przeczytałam całą Twoją historię.
Bardzo miło się czyta (aż miałam uśmiech na twarzy) jak dobrze zwalczasz chorobę i jak dobre są Twoje wyniki w porównaniu z tym co było na początku. Jeszcze do tego masz "lekkie pióro" więc tym bardziej miło się czyta. Pewnie zawsze byłaś dobra z polskiego, co?
Do swojej choroby podejdź tak. Zobacz jak dużo już osiągnęłaś. Na początku kinaza Ci szalała, miałaś poważne problemy z siłą w nogach.
Byłaś też bardzo podłamana, jak wiele osób z tego forum nabawiłaś się depresji.
A teraz? Ogromna poprawa fizyczna. Po Twoich postach widać też wielką poprawę samopoczucia czyli psychiki. Jesteś na takim etapie, że nie tylko poradziłaś sobie z dołem, ale jeszcze potrafisz wspierać innych.
Osiągnęłaś bardzo, bardzo dużo. Z takim nastawieniem jakie masz teraz (potrafisz się koncentrować na optymistycznych scenariuszach leczenia) Twoja choroba nie ma szans. Po prostu musisz być wśród tych, u których kończy się na jednym rzucie. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 12:55 pm Temat postu: |
|
|
gdyby to był facebook Ola1 zrobiłabym Lubię to |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 1:52 pm Temat postu: |
|
|
Ola1
Jest gorzej, żyję z pisania
aklepka
Dzięki Śledzę Twój wątek i widzę, że sporo nas łączy pod względem psychicznego podejścia do chorowania |
|
Powrót do góry |
|
|
Ola1 Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 6:54 pm Temat postu: |
|
|
Fajnie Marta.
Ja też lubię pisać, ale u mnie zakończyło się to na magisterce.
Edit: nie wiem czemu piszesz "jest gorzej". |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 9:00 am Temat postu: |
|
|
żarcik taki |
|
Powrót do góry |
|
|
Ola1 Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 10:23 pm Temat postu: |
|
|
No chyba, że tak |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 5:14 pm Temat postu: |
|
|
Po 10 zastrzykach Metexu mogę powiedzieć tylko tyle - kinaza 33, aspat 16, alat 12.
Pełne morfo plus ob i crp za tydzien.
Zastrzyki znosze średnio (stan podgoraczkowy, bol glowy, uczucie kaca itd. utrzymujące się do 8h dzien po podaniu). Zastrzyk robie w sobote na wieczór i mecze sie do niedzieli do obiadu.
Steryd właściwie już 10mg.
Bóle osłabły dopiero 2 tyg. temu. Wciąż są, ale w porównaniu z tym co było moge sie jedynie cieszyc.
Cel na najblisze miesiace - zejsc do konca roku do do 7,5-5mg encortonu. taka dawka juz nie przeraza. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Wrz 22, 2015 6:51 am Temat postu: |
|
|
W kwestiach porządkowych pamiętając, że wątek ten ma być pomocny dla innych chorych tudzież - mam nadzieje - zbłąkanych studentów medycyny. A właśnie, do nich specjalna prośba - wykreślcie ze słownika powiedzenie "w medycynie jak w kinie" oraz "w naszych chorobach". Nic tak nie wkur…
A teraz konkrety
kinaza 55, aspat/alat - 15. LDH idealnie w normie.
Metex zadziałał błyskawicznie i chwała mu za to. Niestety, jego skutki uboczne w postaci gorszego samopoczucia nastepnego dnia po zastrzyku są męczące. Bol głowy, stan podgorączkowy, senność, zmęczenie. Ogólne "dobij mnie, proszę". Tzn. nie jest tragicznie, da sie żyć, obiad ugotowac, w tv popatrzec, ale ja jakos psychicznie tego leku nie znoszę. Do tego stopnia, ze dzien przed zastrzykiem juz sie gorzej czuje
Lekarz wynikami zachwycony. Sterydy w dół. Dawka 10mg w dni parzyste i 7,5mg w nieparzyste. potem miesiac na 7,5 i tak do zera.
Dobra wiadomosc dla lubiacych swoje odbicie w lustrze - przy dawce 12,5mg zaczęła mi odpuszczać opuchlizna twarzy Nie jest jeszcze to co było, ale tak, to prawda, przy takich dawkach już widać zmiany, chociaż waga stoi w miejscu.
Co do bóli i rzekomego rumienia na nogach - mogą to być zmiany posterydowe i efekt miopatii polekowej. W sumie by sie zgadzało. Nasiliły sie przy zwiekszeniu encortonu, wraz ze zmniejszaniem sterydu słabną. Wciąż boli, ale daje już żyć.
Nie wiem jak jest z leczeniem miopatii posterydowej, czy sama przechodzi czy jak, postanowiłam nie czytać internetów, bo po pierwszej diagnozie popełniłam ten błąd i gdybym miala wiecej siły, to skoczyłabym z mostu
Muszę też sprawdzić, czy nie cierpie na niedokrwistość (lekarz kazał) i zrobic RTG płuc.
OB - 49, CRP - 45 Nie wiadomo skąd, ale podwyższone do zbliżonych wartości od kilku miesiecy. No nic, najpierw powyższe, potem zlokalizujemy źródło stanu zapalnego. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Wrz 22, 2015 9:14 am Temat postu: |
|
|
Marta ale w Tobie energii i oby tak było zawsze dużo zdrowia życzę i oby zlokalizowali szybko stan zapalny i samopoczucie po lekach było lepsze trzymaj się !!! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Wrz 22, 2015 10:54 am Temat postu: |
|
|
Energii to mi akurat brakuje. Stałam się zwierzęciem kanapowym, a kiedyś byłam fotelowo-czasem-wychodzącym
Wszystko przez te bóleeee.... |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|