Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jako posiadacz zapalenia skórno-mięśniowego (jednostka chorobowa podobna do wielomięśniowego) służę pomocą. Co prawda musisz mieć poprawkę na to, że skórno-mięśniowe szybciej odpuszcza, ale zawsze już będą jakieś dane do porównania.

Cytat:
ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
4 miesiące: od początku listopada do końca lutego. Pewne problemy występowały zarówno przed (mniej więcej od października), jak i po (do końca marca), ale nie były już tak dokuczliwe.

Cytat:
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień? Czy bardziej miesiąca na miesiąc?
Zdecydowanie z tygodnia na tydzień: zwłaszcza gdzieś od połowy stycznia do końca lutego.

Cytat:
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
Maksymalny poziom to ok. 4200. Później spadł do mniej więcej 1000 na ok. rok (od spadku do 1000 jednostek nastąpiła poprawa), a jeszcze później do 500-600 i na tym poziomie utrzymywał się przez jakieś 3-4 lata. Od zeszłego roku mam ok. 200, czasem mniej.
O poziomie kinazy kilkunastu tysięcy słyszałem, choć nie znam osoby, która miałaby tyle.

Tak czy inaczej będzie dobrze. Głowa do góry.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 8:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta84 napisał:
Pytanie brzmi - ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień?
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
W szpitalu lekarze cały czas określają mój przebieg jako bardzo łagodny, powołują się na pacjentów, którzy w ogóle nie wstawali z łóżka, a kinazę mieli na poziomie kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy.



1.Tak jak pisałam u mnie to było ok pół roku.
2.Tak z tygodnia na tydzień czułam się coraz lepiej.
3.Nie wiem ,to było bardzo dawno temu (przeszło 20 lat) Miałam wtedy 16 lat i jakoś nie zagłębiałam się w wyniki .
4.Byłam pacjentem co nie wstawał z łóżka.Po kilku dniach a nawet ok dwóch tygodni już było Ok.

Ja jestem pacjentem ,który wyniki nie ma nigdy adekwatne do samopoczucia. Co człowiek to inny wynik i inne samopoczucie i każdy inaczej reaguje nawet jak są wyniki zbliżone u różnych pacjentów.

Głowa do góry i nie zamartwiaj się na zapas. Stres źle wpływa na nasze samopoczucie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 7:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie Smile
Kinaza spadła do 2,2 tys., ale badanie robiono w innym laboratorium niż ostatnio i wynik może być nieco zawyżony (tak, pocieszam się czym mogę).

Natomiast EMG dało dziwne podsumowanie - "powyższe, niewielkie odchylenia są niecharakterystyczne i nie pozwalają na rozpoznanie procesu miogennego".

Cieszyć się czy co? Smile Spytałabym lekarza, ale nie uwierzycie, zalało poradnię i wszystkie wizyty zostały odwołane. To straszne, bo ludzie zostali bez leków Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta nie demonizujmy,jesli komus zabraklo lekow moze skorzystac z izby przyjec szpitalnej,z soru i z innych przychodni i bedzie to uzasadnione.....druga rzecz kto rozsadny czeka z wypisaniem lekow ratujacych zycie do ostatniego dnia
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 8:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Np. starsi ludzie, którym na te leki ledwo starcza?
Pewnie, że nie jest to sytuacja bez wyjścia i do ogarnięcia, jednakowoż fakt, że w 21 wieku, w Warszawie, zalewa przychodnię i wysyła w kosmos system komputerowy - jest niepokojący Smile

Jak mam im powierzyć swoje zdrowie, skoro nie potrafią zadbać o własne bezpieczeństwo? (pula pytań z serii "Jak żyć?" nieustannie się u mnie powiększa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 8:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta , wszędzie i każdego może spotkać zalanie , czy awaria systemu ,
ostatnio u mojej się zdarzyło , ale ma recepty i długopis a także karty do których wpisywała po prostu ręcznie.
Później zapewne uzupełnią elektronicznie.

Pytań jak żyć masz więcej. Ja odpiszę jednym słowem normalnie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 8:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No nie, to ja jednak nie jestem taka pobłażliwa i wyrozumiała Smile

Chociaż z opracowań na temat chorób auto wynika, że powinnam zacząć być, gdyż najprawdopodobniej wpędził mnie w nie stres i intensywny tryb życia oraz ambicja i perfekcjonizm Very Happy

Na szczęście sam fakt zachorowania z miejsca zmienia priorytety wiec jest o wiele łatwiej wejść na właściwe tory.
Może nawet za jakiś czas będę wdzięczna za to doświadczenie, w końcu mam szansę się na chwilę zatrzymać i skupić na codzienności.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 9:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta84 napisał:

Chociaż z opracowań na temat chorób auto wynika, że powinnam zacząć być, gdyż najprawdopodobniej wpędził mnie w nie stres i intensywny tryb życia oraz ambicja i perfekcjonizm Very Happy


Coz za nowatorskie odkrycie.. Shocked Podzielisz sie zrodlem? Wink

Marta84 napisał:

Na szczęście sam fakt zachorowania z miejsca zmienia priorytety wiec jest o wiele łatwiej wejść na właściwe tory.
Może nawet za jakiś czas będę wdzięczna za to doświadczenie, w końcu mam szansę się na chwilę zatrzymać i skupić na codzienności.


Wydaje mi sie, ze juz mozesz byc wdzieczna.
Czesto ludzie gnaja nie zwracajac uwagi na rzeczy tak naprawde wazne, istotne...

Ps. Zastanow sie jakby bylo gdybys zyla w czasach upuszczania krwi dla zdrowotnosci, czy wsadzania na trzy zdrowaski do pieca...
Ciesz sie z tego co jest dostepne a nie szukaj niedociagniec.
Zwracaj uwage na pozytywy a nie negatywy.
Tak bedzie milej zyc- zobaczysz. Very Happy

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 10:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgadzam się z Ewelą.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 12:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Marta Smile
jestem posiadaczką zapalenia skórno mięśniowego. Pytasz jak żyć. Żyj normalnie i tak jak tylko chcesz. Ja przy mojej chorobie bardzo dużo się nauczyłam. Niezła lekcja pokory i docenienia tego co się dzieje wokół. Korzystam z życia na maksa na tyle ile mogę. Nie mogę za to patrzeć na moich rówieśników marnujących swoje życie przed telewizorem..
Co do powrotu do sprawności. Każdy pacjent to inny przypadek. Nie da się powiedzieć, że dokładnie po 28 dniach będziesz jak nowo narodzona Wink U każdego choroba przebiega trochę inaczej. Daj lekom czas na zadziałanie. A potem pogadaj z lekarzem i fizjoterapeutami o łagodnej rehabilitacji. Nic na siłę, słuchaj specjalistów i będzie dobrze Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2514
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta po 1 masz diagnozę, po 2 leczenie, więc wiesz z czym walczysz, co może Cie czekać itd.
Diagnoza nie wyrok, ja jak na razie bujam się 3 rok od sasa do lasa, ale żyję, pracuję Laughing , raz lepiej raz gorzej.
A zyc trzeba czy z chorobą czy bez niej Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 12:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za słowa wsparcia Smile

Właśnie wróciłam od reumatologa, który odesłał mnie do specjalistów od mięśni i neurologa. Że niby na drugą nóżkę badamy sprawę.

Lekarka nie jest na 100% pewna, że to zapalenie, chociaż wyniki z morfo na to wskazują.

Sporo skierowań, badań do zrobienia itd. Zobaczymy.

No i kolejna osoba, która zaleca cierpliwość. To się gdzieś kupuje? Very Happy

Jak Wy sobie poradziliście z uczuciem niepewności, strachu, zmęczenia, stresu i braku szybkich rezultatów leczenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 12:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak dowiesz się gdzie kupić cierpliwość na kilogramy to daj cynk Laughing
Dobrze, że badają i szukają. Trafić na dociekliwego lekarza to już połowa sukcesu Smile
Każdy przechodził przez etap strachu, niepewności itp. Chciałoby się żeby wszystko zadziałało na pstryknięcie palcami Wink Trzeba to po prostu przetrawić, oswoić się a może przegadać? Każdemu pomaga coś innego. To forum też bardzo pomaga Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 6:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

odnalezienie się w nowej sytuacji wymaga nieco czasu, ale jest to możliwe, później życie dostosowywuje się do swoich możliwości psychofizycznych, następnie podnosi się sobie nieco poprzeczkę, tak stopniowo by wracać do "normalności" a nawet ją przekraczać Wink, Najważniejsze nie poddawać sie chorobie Smile
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lip 15, 2014 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta84 napisał:
Kinaza spadła do 2,2 tys., ale badanie robiono w innym laboratorium niż ostatnio i wynik może być nieco zawyżony. (...) Cieszyć się czy co? Smile
Porównując Twoje ostatnie wyniki nie da się nie zauważyć, że wyniki wracają do normy. Czyli pytanie wydaje mi się być retorycznym Smile

Cytat:
Jak Wy sobie poradziliście z uczuciem niepewności, strachu, zmęczenia, stresu i braku szybkich rezultatów leczenia?
Każda osoba z tego forum zgodnie przyzna, że początek to najgorszy etap choroby: nie wiadomo o co chodzi, skąd się zrobiło źle, na jak długo, co dokładnie dolega.

Rozumiem Cię doskonale: sam prawie 7 lat temu długo nie mogłem się pogodzić z ponad miesięcznym "garowaniem" w szpitalu. Najważniejsze, że udało się wybrnąć na prostą i od tego momentu nie ograniczam się wizją choroby ani zawodowo, ani prywatnie.

Ważne są rozmowy, rozmowy i jeszcze raz rozmowy. Powodują one, że nie tylko wyrzucasz z siebie złe emocje, ale również oswajasz się z chorobą: notujesz postępy i później widzisz jaki postęp jest, a co jeszcze brakuje.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 10, 11, 12  Następny
Strona 2 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group