Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sro Lip 16, 2014 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pomyślałam, że potraktuję ten wątek jako notatnik z przebiegu choroby.
Może komuś za jakiś czas się przyda, a i mi będzie łatwiej monitorować postępy.

Dziś mijają dwa tygodnie od pojawienia się osłabienia mięśni nóg (głównie uda) i przyjmowania 60mg encortonu przy wadze wyjściowej 69kg (obecnie 66kg. Od sterydów nie trzeba przytyć, proszę się nie nastawiać na ten skutek uboczny, bo się wywoła wilka z lasu Wink ).

Osłabienie umożliwia samodzielne poruszanie się, jednak nogi bolą jak przy zakwasach (umiarkowanych).

Jeszcze w weekend, żeby założyć nogę na nogę musiałam sobie pomagać ręką, teraz jestem w stanie robić to już bez wsparcia. Co więcej, złapałam się za odkurzacz i odruchowo zaczęłam obsługiwać i regulować go nogą, było prawie normalnie (albo normalnie, jestem przewrażliwiona). Znów mogę utrzymać nogę zgiętą pod kątem prostym przez kilka sekund, co jeszcze kilka dni temu nie było możliwe.

Chodzenie nieco mniej męczy. Czuć natomiast przyspieszone bicie serca.

Złagodziły się bóle przy ruchu nogami w pozycji leżącej (podciąganie kolan, zmiana ułożenia ciała itd.).

Co ciekawe, rewelacyjnie reaguję na zwykły paracetamol. Mam wrażenie, że 30 minut po połknięciu tabletki moja siła wzrasta o jakieś 10-15 proc.

Poziom kinazy w tym tyg. 2,2 tys.
EMG nie wykazało uszkodzenia mięśni. Czekam na wynik przeciwciał jądrowych i biopsji.

Reumatolog zleciła dodatkowo echo serca (ekg i ciśnienie w normie), oraz rtg kręgosłupa (cierpię na silne bóle w odcinku piersiowym z przewagą na prawą stronę, pojawiaj,a się zwykle późnym wieczorem, lekko łagodnieją przy zmianie pozycji i piciu/połykaniu, ustępują po paracetamolu).

Czekam na konsultację z mistrzem od niezapalnych chorób mięśni oraz neurologiem.

Wciąż druga połowa dnia jest lepsza niż pierwsza.

Mam wrażenie, że kiedy utrzymywałam ciało w ruchu (spacery) a nie tylko leżałam i gapiłam się w sufit, byłam w lepszym stanie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 12:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miniony tydzień wiele w mojej sytuacji wyjaśnił, głównie dzięki badaniom.

Wynik biopsji - zmiany lekkie, ale charakterystyczne dla zapalenia skórno-mięśniowego, chociaż zmiany w tkance łącznej niewielkie i niecharakterystyczne dla tej jednostki chorobowej.

Serce ja dzwon. Boreliozy brak. IgG podniesione.

Kinaza spadła do 1940. OB w granicach normy.

Od poniedziałku biorę 50mg encortonu.

A teraz najważniejsze, czyli jak paniusia się czuje.

Uprzejmie donoszę, że lepiej, a zmiany - choć niewielkie - dają się odczuć z dnia na dzień. W tym tygodniu w ogólnym rozrachunku udało mi się:
- zrobić trzy przysiady pod rząd (w poprzednim 2 koślawe)
- wchodzę do wanny bez podpierania o umywalkę, nie pomagam sobie rękoma wstając z fotela, kanapy, krzesła, kibelka etc.
- już nie chodzę jak żółw, tylko żółw na sterydach Smile W sensie babcie przestały mnie wyprzedzać.
- zakładanie nogi na nogę jest już dla mnie oczywiste, chociaż muszę te nieszczęsne nogi na siłę ciągnąć do góry, wsiadanie wysiadanie z samochodu prawie normalnie.
- wieczory, pewnie ze względu na temperaturę, są najlepsze
- schody, jest lepiej, ale żeby weszła na 4 piętro jak to sobie śmigałam będąc w szpitalu (!!!!!!) to nie powiem.


Co jest niefajne:
- od sterydów dostałam uczulenia, wysypało mnie na dekolcie głównie i minimalnie na twarzy. krostki lekkie, przypominające potówki. Dostałam na to Dalacin T, będę testować i dam znać, czy pomaga.


Sterydy:
- nie solę, nie używam cukru. Jem głównie ryby i warzywa. W ogóle apetyt mi siadł totalnie (może dlatego, że wszystko niedoprawione takie "pyszne" Very Happy)
- woda się zatrzymuje, ale herbatka z dziurawca plus raz na jakiś czas proszek moczopędny pomagają
- opuchlizna na twarzy niewielka
- lekko wzdęty brzuch, ale to może efekt mojej nowej diety plus łykania probiotyków


WAŻNE
Szukają chętnych do badan klinicznych, może komuś się przyda
http://www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne


Spostrzeżenia
Najważniejsza jest psychika, jeżeli ktoś jest na siłach, niech wychodzi z domu. Mi to bardzo pomaga. nie dość, że nie myślę o chorobie (po prostu szalenie się cieszę, ze mogę uczestniczyć w normalnym życiu) to jeszcze łatwiej obserwować progres.


Podsumowanie
Jestem w ostrym rzucie choroby. To nie jest łatwy czas i wiele bym oddała, żeby wszystko wróciło do normy. Teraz skupiam sie na tym, zeby być dla siebie i swojego organizmu jak najlepszą oraz wprowadzić to dziadostwo w trwałą remisję, co - jak zaczynam wierzyć - jest dla mnie osiągalne.
Ponieważ jednostka zmieniała mi się z wielo na skórnomięsniową, trochę niepokoi mnie kwestia onkologiczna. Ale objawów skórnych nie miałam (poza rumieniem guzowatym, który pojawił się na kilka tygodni przed osłabieniem mięśni).

A teraz piszcie jak długo udaje Wam się utrzymać remisję Smile

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 12:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta bardzo podoba mi sie twoje podejscie do choroby i zycia,tak trzymaj i bierz przyklad np z naszej Karii Very Happy
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 8:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta - świetny pomysł, aby zrobić sobie notatnik.

Że też swojego czasu na to nie wpadłem, ale tfu - wolę nie mieć okazji, by kopiować ten pomysł Smile

Połączenie przyjemnego z pożytecznym, jak zauważyłaś.

Widzę, że jest już progres, trzymam więc kciuki za dalszą poprawę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 10:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kolejny tydzień za mną.

Kinaza spadła do 1,6 tys. Dokładnie 1 lipca miałam 3,6 tys. więc spadek jest na poziomie 55 proc. przy czym nie miałam pulsów, a 60mg encortonu przyjmowałam przez 2,5 tyg., teraz jestem na 50mg, a od poniedziałku na 40mg. Moja reumatolog mówi, że wolałaby, żeby kinaza spadała szybciej, ale jak dla mnie wynik przy średnio agresywnym leczeniu jest zadowalający.

Jeżeli tempo spadku się utrzyma, a na razie z tyg. na tydzień tracę jej 300, w przeciągu 8 tyg. leczenia dojdę do 500, czyli czegoś co uznaje się za remisję. Very Happy

Dalacin T nieco pomógł na wysypkę, ale szału nie ma. Dzisiaj idę do dermatologa, niech się wysili i coś na to wymyśli.

Okulista zaliczony, oczy zdrowe. Jutro dla pewności jeszcze neurolog. A co, siedzę w domu, na kawę na mieście nie wydaje, to przynajmniej lekarze na mnie zarobią Wink

Trochę martwi mnie brak zdecydowania mojej reumatolog. Nie chce sama ustawić dalszego leczenia. Wysyła mnie na konsultacje do lekarki z kliniki na Szaserów, która mnie przyjmowała i prowadziła przez tydzień. To od jej decyzji chce uzależnić ewentualne włączenie immunosupresantów. Osobiście chciałabym je brać, bo ze statystyk wynika, że encorton w połączeniu z immuno daje dobre wyniki jeżeli chodzi o trwałą remisję.

Jak się czuję? Siła wraca, chociaż ciężko tutaj mówić o jakichś przewrotach majowych. Część rzeczy, które sprawiały mi problem w zasadzie poszło w niepamięć.
Chodzę na spacery, nie super dalekie i w miejsca, gdzie w każdej chwili mogę usiąść. Ale godzinna rundka po sklepach też już mi się zdarza Very Happy

Myślę, że w przyszłym tygodniu wrócę do prowadzenia samochodu co znacznie zwiększy mój komfort życia.

Siłę nóg sprawdzam domowym sposobem - trzymam się poręczy na tarasie i podnoszę nogę do kąta prostego. Z dnia na dzień jestem w stanie wykonać o 10, czasem 5 powtórzeń więcej.

Schody - jest lepiej, już nie szukam poręczy w panice. Po prostu po nich chodzę (nie próbowałam wyżej niż na 1 piętro).

Psychika - rozjechana. To chyba największy efekt uboczny sterydów w moim przypadku. Potrafię się rozpłakać, że życie mi się skończyło itd., a za godzinę przypomnieć sobie, że od samego początku byłam w dobrym stanie, podejrzenie miałam wystawione zanim pojawiły się objawy kliniczne, a leczona byłam od 4 dnia jak dały o sobie znać. Poza tym osłabienie nie było mocno nasilone i dotknęło nogi. Ręce nawet w ostrym rzucie zachowały siłę.

Męczące jest to strasznie i mam dość. Marzę o powrocie do normalności. Jak mantrę przytaczam sobie Wasze historie w których remisja trwa po 20 lat Smile (Znajoma mamy też na to chorowała, ale od 25 lat ma spokój). I tego staram się trzymać.

W reumatologii ok. 15 proc. pacjentów ma całkowitą remisję. nie mówi się o wyleczeniu tylko dlatego, że nie wiadomo, co wywołało chorobę i czy udało się to usunąć. !5 proc. to niemal co szósty chory, czemu nie miałabym to być ja?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17282

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 4:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czytam i się cieszę
same dobre wieści - jest dokłanie tak jak pisał Ci Łukasz.
Bardzo to cieszy- hmm no 60 mg encortonu to była duża dawka, ja tak zaczynałam + Imuran 200 Wink

schodzisz z dawek sterydu to i psychika powinna się poprawić .
Stopniowo i tutaj sie unormuje .
Tego Zyczę Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Smile

Właśnie wróciłam od dermatologa. I tu niespodzianka - wysypka jest efektem ubocznym antybiotyku, a nie sterydów. Dostałam receptę na jakąś maść z cynkiem i detromecyną. Po tygodniu powinno mi to wszystko zejść.

A, no i nie mam czerniaka Wink

Dostałam też od reumatolog proszki na mojego świra - oxazepan. Ktoś z Was może się tym ratował w gorszych chwilach? Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 5:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oj ja kilkanaście lat temu brałam ale to z innymi tego typu.No nie zaszkodził mi w każdym razie Wink
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 7:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj ponownie Smile

Cytat:
Kinaza spadła do 1,6 tys. Jeżeli tempo spadku się utrzyma, a na razie z tyg. na tydzień tracę jej 300, w przeciągu 8 tyg. leczenia dojdę do 500, czyli czegoś co uznaje się za remisję. Very Happy
Jak się czuję? Siła wraca, chociaż ciężko tutaj mówić o jakichś przewrotach majowych. Część rzeczy, które sprawiały mi problem w zasadzie poszło w niepamięć.

Spadek kinazy rewelacyjny. Po moim przykładzie, mogę podpowiedzieć, że przy ok. 1000 kinazy nastąpiło przyspieszenie powrotu sił, a 500 kinazy w ogóle nie robiło mi różnicy. Nie od razu Kraków zbudowano, ale jesteś na dobrej drodze.

Cytat:
Trochę martwi mnie brak zdecydowania mojej reumatolog. Nie chce sama ustawić dalszego leczenia. To od jej decyzji chce uzależnić ewentualne włączenie immunosupresantów.
Co prawda (nie czytając Twojego postu) poradziłem, abyś próbowała pomęczyć lekarkę, ale z drugiej strony przy takiej poprawie nie wiem, czy będzie to konieczne. W każdym razie warto spróbować.

Cytat:
Psychika - rozjechana. To chyba największy efekt uboczny sterydów w moim przypadku.
Marta, każdemu zdarza się słabszy dzień. Jeszcze niestety nie znalazła się osoba, która opracowała receptę na gorsze momenty (bo Nobel to za mało na takie odkrycie), ale najważniejsze, że nie masz ciągłego doła i myślisz pozytywnie.

Cytat:
W reumatologii ok. 15 proc. pacjentów ma całkowitą remisję. to niemal co szósty chory, czemu nie miałabym to być ja?
Wiesz, że swojego czasu dokładnie tak samo pomyślałem? Mniej więcej w ten sposób: "procenty procentami, ale ja mam je w d... i będę dążył "do czuba": no bo jak nie ja to kto?", czyli innymi słowami to samo.

Podsumowując, widzę, że będzie dobrze. Trzymam kciuki i oby było jeszcze lepiej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Sie 12, 2014 6:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Stan po dwóch tygodniach od ostatniego wpisu, 5 pełnych od wyjścia ze szpitala, na początku siódmego od rozpoczęcia leczenia (w szpitalu spędziłam tylko tydzień).

Właśnie odebrałam wyniki morfologii. Kinaza spadła do 700, nie 780 czy 760, tylko dokładnie 701,4 Smile

W stosunku do 30 lipca, kiedy wynosiła 1660 spadek jest naprawdę zauważalny Smile Aż nie mogę uwierzyć Smile I to wszystko przy równoczesnym obniżaniu dawki sterydów.

Obecnie biorę 40mg encortonu i od poniedziałku schodzę na 30mg.
Jutro mam wizytę u reumatologa i podejmiemy decyzję o dołączeniu immunosupresantów.

Cały czas łykam suplementy, potas, magnez, wit. D, koenzym Q10, Omega3, wit. A, E, cynk, selen, silimarol, żeby wspomóc biedną wątrobę, wit C.

Jeżeli chodzi o sterydy i ich efekty uboczne - uczciwie mówiąc biorę je od drugiej połowy czerwca, ale w większych dawkach od początku lipca. Nie przytyłam nawet grama, chudnę. Obecnie ważę 63kg. Apetytu zero. Zmuszam się do jedzenia. Zatrzymuję wodę, ale nie jakoś przesadnie, chociaż mam do tego tendencje. Podejrzewam, że to efekt nie używania soli i cukru. Twarz - policzki zostały, ale w moim wypadku nabrały pulchności w okolicach nosa, a nie rozlały się na boki.

Nie wiem, czy pod względem reakcji jestem jakimś odosobnionym przypadkiem, ale chciałam dać iskierkę nadziei tym, którzy boją się tych leków - nie musicie zareagować na nie tak jak wszyscy straszą.
U mnie są nawet plusy dodatnie Wink ich przyjmowania - np. wzmocniły mi się włosy Wink

Co do siły mięśni - oceniam, że wróciła na 70 proc., może więcej, ale ponieważ mało jem, mogę być w naturalny sposób osłabiona.
Chodzę, jeżdżę samochodem, wchodzę po schodach na 4 piętro, na 5 też bym dała radę, ale z trudem. Notabene podobnie wyścigowa byłam przed chorobą Razz Zawsze wolałam windę.

Ponieważ lewa noga była słabsza, to od niej zaczynam wszystkie ruchowe czynności, np. podczas ubierania i jest lepiej. Prawa radzi sobie w zasadzie normalnie.
W maratonie nie pobiegnę, na 5km spacer jeszcze nie pójdę, ale o tragedii mówić na tym etapie już nie można.
Rąk nie miałam osłabionych, a jeżeli już, to w stopniu minimalnym, więc ciężko mi cokolwiek powiedzieć w tym temacie.

Podziwiam chęć regeneracji swojego organizmu. Nie bardzo mu w tym pomagam, a on tak się stara... Najgorzej jest u mnie z psychiką. Co tu dużo mówić, załamałam się. Pomimo ciągłego stresu, płaczu, rozmawiania o chorobie dzień w dzień, niezliczonej ilości papierosów itd. on dochodzi do siebie jak umie.

Ja po prostu bardzo chce już całkowitej remisji. Chce to zaleczyć, pobrać leki w dawce podtrzymującej, a potem na zawsze je odstawić. Chce w swoje 30 urodziny ( w październiku) obchodzić jako osoba zdrowa.

Od tego tygodnia zaczynam chodzić na basen. Czy wiecie, że w ciągu 4 tyg. ćwiczeń siła mięśniowa rośnie od 25 do 100 proc.?! Mi wystarczy 50 proc. Smile

Proszę Was, drodzy forumowicze, o mnóstwo otuchy, pocieszenia i wsparcia. Pomóżcie mi zaleczyć to świństwo i dołączyć do grupy, której udało się zaleczyć chorobę i zapomnieć o niej przynajmniej na długie lata.

Oddam z nawiązką.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14264

PostWysłany: Wto Sie 12, 2014 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta Smile no, prawie same dobre wiadomości Smile Exclamation tak trzymaj Razz

30 VII było 1660
teraz 701,04
idziesz jak burza Smile

schodzisz z 40mg na 30mg - czy masz to jakoś stopniowo rozpisane? Nie powinno się tak gwałtownie przechodzić na mniejsze dawki.

Sprawność Twoja też wzrasta z dnia na dzień. Świetnie.
Do października będziesz jak nowo narodzona Cool

PS. a papierosy rzuć Exclamation Exclamation Exclamation
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Sie 12, 2014 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak rozpisała mi lekarka na Szaserów, a zatwierdził to prof. Tłustochowicz, który jest krajowym konsultantem ds. reumatologii.

Schodzę co dwa tygodnie o 10mg.

Za szybko Waszym zdaniem?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Sie 12, 2014 7:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pięknie podążasz do zdrowotności i tak trzymaj! Very Happy A fajeczki są bleeee
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Sie 12, 2014 7:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta - moje gratulacje. Podążasz wprost do celu. Tak trzymaj, a przewiduję, że już we wrześniu wrócisz do pełni sił.

Co do basenu - moja lekarka powiedziała mi, abym uważał. Chlor niekorzystnie wpływa na skórę, a ozon na mięśnie. Jeśli nie masz przeciwskazań i zejdzie stan zapalny, jak najbardziej możesz próbować, tylko nie na upartego.

Psychika: nie traktuj tego jako wyrzut, ale moim zdaniem nie doceniasz tego, że idziesz do przodu. Wiem że jesteś ambitna, ale powinnaś czasem docenić to, co masz i co już wypracowałaś, oczywiście bez spoczywania na laurach. Kiedy tylko wydobrzejesz, wiele szczegółów puścisz w niepamięć: gwarantuję, bo sam tak miałem.

A jeśli chodzi o papierosy - sam niestety przykładem nie świecę, więc nie będę Cię strofował. Staraj się jednak w miarę możliwości ograniczać.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Sie 28, 2014 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Matko bosko, to już prawie 2 miesiące, odkąd zajęłam łóżko na oddziale reumatologii i znienawidziłam swoją chorobę.

Wieści z frontu po kolejnych 2 tyg. Choroba praktycznie w remisji.

Kinaza 400. ASPAT i ALAT praktycznie w normie. C

Siła wróciła na 95 proc. Brakująca część to kwestia rehabilitacji i wzmocnienia ciała za co chce się wziąć na poważnie od października. Na razie celem jest unormowanie wyników i utrzymanie ich jakiś czas.

Psychika
A dajcie spokój. Powiem wprost - jestem rozpieprzona na kawałki. Wiem, że jak ludziom się poprawia, to się cieszą. A mi się poprawia i łapię doła. Że o mato dlaczego ja to mam oraz - najczęściej grane - nie chcę brać leków do końca życia.

ANA srana
W ANA2 nic mi nie wyszło, to mądre głowy kazały z tej samej próbki zrobić ANA3. Ja tam nic z tego nie rozumiem, ale pokazało się Jo1 i 2 przeciwciała obecne w toczniu.
Lekarka mówi, że skoro nie wyszły w ANA2 znaczy się jest ich mało.

Sterydy
Buzia puchnie. Skóra napięta, jak się uśmiecham to mam wrażenie, że policzki wejdą mi do oczu...
Waga 63kg czyli nie tyję, a nawet chudnę, chociaż zaczęłam jeść.
Twarz mam całą w drobnych krostkach, już nie jestem taka śliczna Razz

Leki
I w tym momencie zaczyna się zabawa. Biorę encorton w dawce 35mg, od pon. 1 września będzie 30.
Lekarze z Szaserów zalecają dołączenie Imuranu, tak dla pewności. Lekarka prowadząca z poradni chce zostać na sterydzie "bo działa".

Ja to w ogóle - ja wiadomo - chce odstawić leki, więc szukam skutecznej metody zaleczenia dziadostwa.
Tylko mi nie piszcie, że "w naszych chorobach" to to i tamto, bo przypominam, mam lat jeszcze 29 i kompletnie nie uśmiecha mi się faszerowanie chemią do śmierci.
Tym bardziej, że nie czuje się chora. Wszystko ok. Nic nie boli, wszystko działa, narządy nie uszkodzone, organizm regeneruje się prawie jak głupi (prawie, bo ta kinaza mnie wkurza).

Poza tym z mojego męczenia biednych ludzi (czyli Was Kochani, a głównie Łukasza.F i Karii) płyną następujące wnioski:
- trafili na bardziej wspierających lekarzy Very Happy Dużo bym dała, żeby ktoś mi powiedział, że to się da zaleczyć, opanować, odstawić leki chociaż na jakiś czas, a nie jęczał, jak to mu mnie szkoda, bo taka jestem młoda i ble ble ble
- jakoś chyba mają lepszą psychikę niż ja, zdaje się, że ostatnio zwariowałam Very Happy

No, to sobie ponarzekałam.

Plan na wrzesień to zmienić lekarza w poradni, dołączyć immunosupresant, unormować kinazę i poprawić morfologię powoli w rozjeździe przez sterydy.

Ps. Prawie rzuciłam palenie. Możecie klaskać, wiwatować oraz pytać jak to się stało. Odpowiem awansem - nie chcę paść na raka Wink

Pozdrawiam Was Kochani
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 10, 11, 12  Następny
Strona 3 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group