Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Sie 28, 2014 9:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta - powiem krótko: czapki z głów, za całokształt Twojej walki.

Powtórzę jeszcze raz: wierzę, a nawet jestem pewien, że wygrzebiesz się z tego na dobre. Cała historia skończy się na jednym "wybryku" i za to trzymam kciuki.

Jest jednak jedno "ale": niestety muszę "pokiwać palcem" za opis Twojej psychiki. Wiem, że reakcja na różne wydarzenia to sprawa indywidualna, ale nie popadaj w obsesję, bo to źle się skończy. Głowa do góry, doceniaj to, co masz i trochę więcej luzu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie,
mam wrażenie, że po każdej kolejnej konsultacji robię się coraz bardziej chora, chociaż wyniki się poprawiają....

To tak, kinaza 360. Aspat 49 ( norma 32), Alat 33 (norma 32 Wink )

Encorton 30mg

Dzisiaj lekarka pracująca w poradni chorób tkanki łącznej powiedziała mi, że remisja to to nie jest i heloł, stan zapalny wciąż się tli. Leki brać będę minimum 3 lata i nie jest powiedziane, że kiedykolwiek odstawię. Chociaż może, ewentualność jest.

Podobno stan podostry to niedobra wiadomość, bo on to oznacza, że choroba zjadliwa i lubi wracać. A tak w ogóle to trudniej ją opanować. Do tej pory słyszałam, że ciężej zaleczyć przewlekłe przypadki...

Nie wiem już sama co o tym wszystkim myśleć. Wydawało mi się - jak do tej pory - że miałam w tym wszystkim trochę szczęścia. Ale z jej dość realistycznego opisu wynika, że niekoniecznie...

No to ten, mam 29 lat i jestem chora do końca życia, które pewnie będzie krótsze dzięki zjadliwości leków, jakimi będę faszerowana.

Sorry, ale dzisiaj bez dobrych wieści.

Ps. Łagodny przebieg choroby leczy się arechiną, ale wtedy kinaza wynosi najwyżej 300 coś od samego początku. Takie przypadki też się zdarzają...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17297

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta ja rozchorowałam się mając lat 30 i zyję z chorobą juz ponad 20 lat.Nie było kolorowo , zaczynałam z dawką 60 mg encortonu + immunosupresja.+ padaczka jak się okazało toczniowa.

Zyję i mam nadzieję że pozyję jeszcze bardzo długo
Są tu osoby chorujące jeszcze dłużej , są osoby ktore zachorowały w wieku lat nastu.
Lekarka chyba z tych , ktorzy lubią straszyć nie dając nic w zamian. Ona się myli o czym swiadczy całe to forum

Znam masę osob ktore od lat są w remisji . Nie biorą leków, albo dawki minimalne .

Poczekaj niech Ci Łukasz raz jeszcze potwierdzi że mozna żyć na maxa.
Bywają gorsze okresy , ale są tez całkiem normalne .
Miałaś świadomość chyba że tego się nie wyleczy - ale czasem choroba odpuszcza na wiele , wiele lat.
Udowodnij lekarce że można .
Poddac się ? a z jakiej racji ?
Ty masz żyć jak zdrowi bo tak będzie a że gdzieś za Tobą jest choroba - mozna i tak żyć .
Spokojnie , już jest super, będzie jeszcze lepiej Very Happy Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika, przywołałaś mnie myślami Smile

Marta84 napisał:
lekarka pracująca w poradni chorób tkanki łącznej powiedziała mi, że remisja to to nie jest i heloł, stan zapalny wciąż się tli. Leki brać będę minimum 3 lata i nie jest powiedziane, że kiedykolwiek odstawię. Chociaż może, ewentualność jest. (...)
Fakt, kinaza na poziomie 360 i nieco podwyższone czynniki wątrobowe to jeszcze nie norma. Z drugiej strony do normy już niedaleko. Jesteś na ostatniej prostej, "meta" tuż, tuż. Chyba nie dasz plamy na finiszu Smile

Lekarka moim zdaniem nastraszyła Cię zupełnie niepotrzebnie.
A o tych trzech latach na lekach mówiła posługując się szklaną kulą, czy kartami tarota? Smile
Jak będzie, tego nie wie nikt, ale odpowiednia motywacja to połowa sukcesu: gdybym tylko mógł, udzieliłbym jej Tobie tyle, ile trzeba.

Cytat:
mam 29 lat i jestem chora do końca życia, które pewnie będzie krótsze dzięki zjadliwości leków, jakimi będę faszerowana.
Sorry, ale dzisiaj bez dobrych wieści.
Marta, rozumiem chwilę słabości, jednak nie powinnaś się załamywać. Mimo, że sukcesy są mniejsze, niż poprzednio, to i tak jest sukces - w końcu wyniki nie pogorszyły się, a nawet jest poprawa.

W każdej walce i każdym zadaniu zdarza się punkt przełomu, gdzie następuje brak postępów lub ich wyhamowanie. U Ciebie właśnie nastąpił taki moment. Dla mnie samego punktem przełomu było pozbycie się (fikcyjnego wówczas) poczucia ograniczenia. U Ciebie sprawa wygląda nieco inaczej, ale zasadę znam. Generalnie im szybciej się uporasz z kryzysem, tym lepiej.

Tak czy inaczej trzymaj się, jutro będzie lepiej - sama zobaczysz.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja po prostu nie mam już siły słuchać o tym jaka to rzadka choroba i o matko co to będzie.

Leczę się 2 miesiące. Już i dopiero.

Dzisiaj podczas wizyty zostałam poproszona o zrobienie przysiadu. Lekarka stanęła obok, żeby mnie asekurować, jak powiedziałam, że przysiad robię bez problemu, a nawet 10, to podsumowała, że nie takich chojraków widziała Smile

Tylko, że ja nie udaję. Wiem, że moja morfologia straszyła, a kinaza pofrunęła jak gołębica, ale siła wróciła mi relatywnie szybko.

Może babka jest super zapobiegawcza? Ostrożna? Z natury przyjmuje wersję gorszą, żeby nie być niemiło zaskoczoną...

Aktualnie mam 3 wizje leczenia od 3 różnych lekarzy

1) Sterydy wystarczą, jest remisja, będziemy obniżać, trochę pobiorę 10/7,5mg zanim zejdę niżej, ale ile to potrwa nie wiadomo

2) Sterydy maks do końca roku, a już teraz zaraz Imuran, ok. roku, żeby zadziałał oraz "ma pani szansę się z tego wyleczyć"

3) Ze sterydów schodzimy, dołączamy Imuran, w pewnym momencie dawka 200mg, żeby "przypieprzyć", potem patrzymy na morfo, a na finiszu arechin, który "bierze pół Afryki", więc to taki pikuś niby. Leczenie rozrysowane wstępnie na 3 lata...
No i może się okazać, że nic nie pomoże, albo choroba będzie atakować, wtedy się zobaczy

Najlepsze co dzisiaj usłyszałam to to, że są babcie, które mają remisję 20 lat, ale one po forach nie biegają, więc ich przypadki są mniej znane Smile

Ja za taką remisję bez leków oddałabym wiele Smile

No i jeszcze jedno, mój stan psychiczny to najprawdopodobniej efekt uboczny sterydów. Zamiast w dupę (tycie), walnęły mnie w głowę...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I dziękuję za słowa wsparcia, bardzo ich teraz potrzebuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17297

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2014 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta ja tez jestem babcią Wink
choruję od 1990 diagnoza od 1996 roku - remisji nie miałam nigdy , takiej całkowitej.
Bywało żle , ale bywało tez super.
wychowałam 2 synów - praktycznie sama.
mam taką historię ze starczyłoby do obdzielenia wiele innych osob.
ze sterydów nie zeszłam nigdy - ale male dawki sterydów są po czasie ich brania zupelnie nie odczuwalne - da się ?

Lekarz nie ma straszyć ale udzielac rzetelnych informacji.
Jesteś na dobrej drodze do remisji , długiej remisji.
Na sterydach i immunospresji mozna tez mieć dzieci , zdązysz je wychować .Doczekasz i wunkow .
Na forum masa jej mam chorujących, ktore wychowują dzieci , pracują , uprawiają sporty ( nie wyczynowo ale jednak ) są bardzo aktywne.jeszcze do tego studiują .Czasem gorsze samopoczucie przypomina że jednak nie jest się całkiem zdrowym.
Forum akurat to to świadectwo że z tą chorobą da się zyć prawie normalnie.
To swiadectwo ludzi chorujących . Słabo wypada pani doktor, ktora trzyma się jakiś statystyk, ktore nijak mają się do rzeczywistości .
My naprawde żyjemy i niech sobie pani doktor poczyta jak wygląda nasze zycie i nie straszy pacjentów. Słabszy psychicznie załamie się i moze to doprowadzić do tragedii. Chyba nie o to jednak w tym wszystkim chodzi.

Ta choroba wcale nie jest juz tak rzadka- tylko u mnie w zwykłej przychodni ( 5 lekarzy rodzinnych ) kazdy ma przynajmniej kilka nawet do kilkunastu takich osób.
To juz nie jest rzadka choroba .
Jak ja zaczynałam chorowac nie było internetu ale nikt mnie nigdy nie straszył .Wiedziałam tylko tyle co od lekarzy. Nie znałam nikogo chorującego na toczen , czy ktorąs z naszych chorób.

Teraz znam ich osobiscie przynajmniej setkę- owszem są osoby , ktore chorobę traktują gorzej niz chorujący na raka .Tak się trzęsą nad sobą że powinni juz przymierzać sie do trumny.Tylko jakoś zdąza ją korniki zjeśc zanim będzie potrzebna

Od nas zależy jak będzie wyglądało to nasze życie po diagnozie. Zapewniam Cię ze wcale nie jest tak żle .
Jasne że ja po tylu latach juz odczuwam skutki chorowania. No coż przy każdej chorobie nawet bardzo popularnej lata brania leków w koncu zaczynają być uciązliwe.Nie jest to nic ani dziwnego ani wyjątkowego.
Głowa do góry ,Twoje życie sama układasz. Ty masz wpływ na to co z nim zrobisz .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marto no nieeee nie popadaj w dół psychiczny z takim optymistycznym nastawieniem zaczęłaś ten wątek .
Monika wszystko wyjaśniła i to co napisała jest wiarygodne w 100%.
Sama też z pewnością podczytujesz forum i widzisz,że życie toczy się dalej
bo to nie choroba ma nami rządzić i my staramy się funkcjonować normalnie
nie dając się zastraszyć temu paskudztwu Wink
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 1:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj Marta Marta, mam ci tyłek sprać? też jestem Marta a te to uparciuchy Wink

Marto lekarka straszy bo może ma za małą wiedzę i słabo jej idzie z leczeniem pacjentów, hehe żartuję sobie no ale uwierz mi są znacznie gorsze choroby, choroby np uwarunkowane genetycznie prowadzące do śmierci przed trzydziestką i co te osoby mają powiedzieć? Cieszą się życiem, korzystają z niego na maksa, dążą do marzeń.
Chroby auto... wcale nie są rzadkie. To dawniej trudności w diagnozowaniu, dostęp do leków i ew olewanie pacjentów tłumaczyło że są rzadkie, że źle rokują. Dzisiaj są szybciej diagnozowane, nawet jak nie ma diagnozy a są wskazania już się leczy więc to powoduje że człowie żyje i żyje, i co ważne ma się często o wiele lepiej. To się nazywa postęp.
Poczytaj sobie o chorobach rzadkich, zwłaszcza tych na które nie ma sposobu i od razu stwierdzisz że twoje to pikuś i że możesz z nimi żyć nawet do starości!
Zobaczysz, będzie lepiej, już masz lepsze wyniki, i trzeba je utrzymać a i jest szansa że będą jeszcze lepsze. Nie stresuj się i nie podłamuj, ta choroba to nie wyrok, a pamiętaj że psychika ma bardzo duże znaczenie, zdołowanie, stres napędza tą chorobę i nie tylko tą, zatem bierz się w graść bo warto Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6555
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 7:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta głowa do góry , dziewczyny wizę już napisały Ci troszku.
Ja dodam od swojej strony że nie ma co się zamartwiać bo to tylko szkodzi nam.
Ja choruję wydaje mi się dość długo w maju minęło 25 lat .
Staram się żyć normalnie ,bo stres to zły kompan. Zobaczysz z czasem przywykniesz ,
Dużo zdrowia i cierpliwości Ci życzę!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 4:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przeraża mnie, że w temacie leczenia chorób tkanki łącznej w zasadzie nic się nie dzieje.

Czy ktoś z Was kiedykolwiek dostał inny, NOWY lek? Chociażby mniej szkodliwy niż te, które wszyscy dobrze znamy i łykamy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 4:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A co masz na myśli pisząc "nowy" lek ? Ja zamiast imuranu miałam cellcept - podobno lepszy. Skutków ubocznych nie miałam za wyjatkiem burzy loków na głowie ale efektów leczenia też nie było widać. Biorąc imuran czułam się o niebo lepiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak jak napisałam, skuteczny, ale mniej szkodliwy. Nie miałaby nic przeciwko łykaniu tabsów do końca życia, gdyby skutecznie trzymały chorobę w ryzach i nie rozwalały przy okazji organizmu.

Problem w naszym leczeniu polega na tym, że w pewnym momencie staje się gorsze od choroby.

Chyba, że się mylę...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Problem w naszym leczeniu polega na tym, że w pewnym momencie staje się gorsze od choroby.

a skąd ta teoria?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sterydy rozwalają nadnercza, podnoszą cukier, cholesterol itd. Immunosupresanty sprzyjają nowotworom, infekcjom itd.
Chyba mi nie powiecie, ze lata brania tych cudownych leków w zasadzie nie wpłynęło na Wasz stan zdrowia.

Ps. Zdiagnozowano mi wczoraj depresje. Jeżeli Was odbijam i utrudniam zycie dajcie znac. Wiem, ze Wam tez jest cieżko i nie chce nikomu dowalać. Po prostu strasznie mi źle z tym wszystkim....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 10, 11, 12  Następny
Strona 4 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group