Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

O jedną więcej :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pią Paź 16, 2015 5:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta84,
kinaza w normie to nie psuj sobie humoru. Jeszcze do górnej granicy normy jej daleko.
efektywnej rehabilitacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Lis 17, 2015 12:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kolejny miesiąc, kolejne badanie.

Kinaza 74, reszta również w normie.

Encorton 7,5mg. Metex w zastrzyku 17,5mg, plaquenil 400mg.

Bóle minęły, siła wróciła. Zadanie na najbliższe miesiace to trochę się porozciagąc, bo mięśnie zastałe strasznie.

Bóle i osłabienie posterydowe.

Nie jest źle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Lis 17, 2015 12:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

gdyby to był facebook, wcisnęłabym: Lubię to
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Gru 08, 2015 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nudna już jestem, ale sytuacja wyglada tak
- kinaza, aspat, alat w normie.
Sterydy w dół, mtx 20mg w zastrzyku.

Wciąż podniesione CRP (do 36). Skąd ten stan zapalny? Płuca czyste, kobiece sprawy również, brak gorączki czy jakichkolwiek objawów dodatkowych...

Miał ktoś z Was tak, że teoretycznie wszystko wporzo, a jednak nie?

Zastanawia mnie, czy ewentualny problem z zębem moze aż tak podniesc CRP. Nic mnie oczywiscie nie boli, ale ominelam wizyte kontrolną (rok wstecz wszystko bylo zdrowe) i ide dopiero po swietach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6541
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Gru 09, 2015 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pewnie że ząbki potrafią namieszać w wynikach.

Ja często mam odchylenia od normy i to bardzo duże , i im gorsze wyniki tym lepsze samopoczucie Dlaczego do dziś nie wiemy Rolling Eyes

Trzymaj się. Oby wszystko się wyprostowało i ważne by samopoczucie było OK.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Wto Gru 15, 2015 11:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marta, zabki moga podnoscic CRP, OB..
Wylecz chrupaczki i sprawdz ponownie.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pon Cze 20, 2016 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wieki mnie nie było, czas na aktualizację Smile

Odstawiłam sterydy. Dziś wyłączono mi plaquenil, poniewaz mam jakies plamy na nogach i zasugerowałam, ze to moze byc od niego. W sumie to pozałowalam, bo lekarz powiedział, ze w planach było najpierw schodzenie z Metexu. Wolałabym odstawic Metex, bo po nim czuje się delikatnie mówiąc średnio.

Wyniki od roku w normie. Czuje się normalnie, chociaz nogi słabsze, takie ciezkie. To tez moze byc od plaquenilu.

W kazdym razie leczenie idzie bardzo dobrze. Tendencja w kierunku odstawiania leków. Tfu tfu.

W efekcie biore raz w tygodniu metex 20mg w zastrzykach. Witaminy, suple itd nie obowiazkowo, wiec chyba sobie zrobie troche przerwy od codziennego lykania tabsów Smile

no i mam zielone swiatło na siłownie Very Happy

Po 2 latach wychodzę na prostą. Jeszcze pewnie ok. roku i metex w dół. A potem moze będą jedną z tych szczęsciar, u których choroba stała sie nieaktywna Smile

Pozdrawiam i nie traćcie nadziei!


ps. zeby były super zdrowe
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Cze 21, 2016 5:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powodzenia Marto ! I oby było tylko lepiej Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Wto Cze 21, 2016 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

super wiadomosc, aoby tak dalej, daj znac czesciej co u ciebie Razz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Wto Mar 28, 2017 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Obiecałam, że będę opisywała postępy leczenia, więc to robię.

Wciąż bez sterydów, za to na 20 mg MTX i od dzisiaj 600 mg plaquenilu. Jeżeli wyniki się nie pogorszą, to za jakieś dwa miesiące dawka MTX zejdzie do 10 mg i będziemy go odstawiać. Tym samym zostanę na samym plaquenilu, który w zasadzie jest obojętny dla organizmu.

Wyniki w normie, poza OB i CRP. Jedno 30 drugie 11. Krew trochę rozjechana, ale cudów nie wymagam.

Czuje się dobrze, żyje całkowicie normalnie, siła wróciła, chociaż nie do końca. Ręce akurat mam silne, ale raczej nie pobiegam i nie poskaczę (chociaż z chodzeniem po schodach nie mam problemu).

Na skórze pełen przekrój plam i plamek. Biopsja nic nie wykazała. Zmiany są stare, ale nie chcą zejść. Modelką już raczej nie zostanę.

Ogólnie, to mam się na życie i chociaż psychicznie nie było łatwo, to z uporem maniaka będę powtarzać, że da się skutecznie opanować zapalenie wielomięśniowe.

Rada z perspektywy czasu - aktywność fizyczna i rehabilitacja są najważniejsze. Leki to dodatek. Ćwiczcie i unikajcie słońca Smile

A na przewlekłe bóle mi pomogło łykanie kurkumy. Badania dowodzą, że pomaga pacjentom cierpiącym na choroby zapalne.

Odezwę się jak już odstawię MTX. Zobaczycie, ze dopnę swego i będę bez leków Smile

Pozdrawiam Was ciepło
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Sro Mar 29, 2017 9:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nooo! I takie podejście mi się podoba Cool
Jesteś idealnym przykładem na to, że się da.
A maraton jeszcze za sezon, ale pobiegniemy Wink
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Arki
Junior
Junior


Dołączył: 31 Maj 2017
Posty: 9
Skąd: Białystok

PostWysłany: Czw Cze 01, 2017 4:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A czy miałaś robione przeciwciała ANA ?
_________________
.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pon Lip 10, 2017 5:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Diagnostycznie na początku choroby. Mocno dodatnie Jo-1 , plus typowe dla tocznia i sjorgena, ale nie pamietam, które to.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Pon Lip 10, 2017 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ODSTAWIAM METHOTREXAT. Nienawidzę tego leku, ale postawił mnie na nogi. Od pierwszej dawki kinaza w normie.

Ostatnie badanie w wynikiem 45 więc super genialnie.

Jedyne ale - wieczny stan zapalny. Nieduzy, bo OB 29 i CRP 22, ale jest i to nieco zaburza ogolne och i ach.

W każdym razie wlasnie odzyskałam weekendy. Do lykania 3 tab. plaquenilu po 200 mg.

No i trzymanie kciuków, żeby się nie zesrało Very Happy

I pamiętajcie, za amerykańską encyklopedią medyczną:

"About half of the patients recover and can discontinue treatment within five years of the onset of their symptoms. About 20% still have active disease requiring ongoing treatment after five years, and about 30% have inactive disease but some remaining muscle weakness."

DA SIĘ!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AsiaSu
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Sty 2017
Posty: 94

PostWysłany: Pon Lip 10, 2017 6:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Super Marta, trzymam kciuki i zadnego srania! Very Happy
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Następny
Strona 11 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group