Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

inna ;)
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gosia21
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 14

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 7:17 pm    Temat postu: inna ;) Odpowiedz z cytatem

Witam, jestem tu nowa i mam dość spory problem. Wiem że każda historia inna ale może ktoś z Was mnie oświeci...
Zacznijmy od tego że mam 22 lata, 8-miesięczną córeczkę i jestem w trakcie diagnostyki z powodu dodatnich ANA2.
Już od 5 rż byłam rehabilitowana ze względu na płaskostopie a później na skoliozę, cuda-niewidy robiłam (ćwiczenia, gorsety, stymualtory) a i tak skończyło się operacją. Później zdiagnozowana dyskopatia, rwa kulszowa a później polineuropatia. Więc już nie wąsko. Potem ciąża, dwie stracone w 8 tc, i trzecia zakończona porodem w 27 tc ale na szczęście córeczka rośnie i rozwija się zadowalająco.
Diagnostyka poronień dopiero w ciąży z samowolki pokazała ANA2 na poziomie 1:3200 i świecenie ziarniste. Cała ciąża na clexanie i acardzie 75 mg, po ciąży ANA2 1:640. Dziś odebrałam atykoagulant tocznia i wynik 1,19 a wynik dodatni od 1,20 a wysoko dodatni powyżej 2 i teraz nie wiem co dalej... muszę jeszcze kilka wyników zrobić ale kasa mi na drzewie nie rośnie i kilka wyników na raz to za dużo dla mnie.
Wizytę mam 29 u swojej reumatolog ale sama powiedziała że mnie do kliniki chce odesłać bo sobie nie radzi ze mną sama...
Powiedźcie czy ktoś ma na mnie pomysł? nie chodzi mi o diagnozę ale o wsparcie bo nie znam nikogo w moim otoczeniu z taką historią i nie mam z kim pogadać a rodzinie nie chce suszyć głowy...
a i zdiagnozowali mi po porodzie zespół antyfosfo ze względu na poronienia i przedwczesny poród.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 7:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! jeśli chodzi o wsparcie, to możesz na mnie liczyć, wiem po sobie jakie to ważne, szczególnie kiedy żadna z bliskich osób nie ma pojęcia jakiego rodzaju są to choroby. Co do diagnozy, to raczej musisz uzbroić się w cierpliwość, jak położą Cię w klinice to może powoli zacznie się coś wyjaśniać, kolejne badania nakierują lekarzy na odpowiednią diagnozę, choć nie będę ukrywać, że nie jest to łatwe, mnie przypisali mieszaną chorobę tkanki łącznej dopiero przy drugim podejściu w instytucie reumatologii. Z tego co czytam, trochę już przeszłaś, różne choróbska się Ciebie czepiały. Mam nadzieję, że trafisz na dobrego reumatologa i uda się szybko postawić diagnozę. Ja niestety nie jestem lekarzem, ale gdybyś potrzebowały rozmowy, wsparcia to możesz na mnie liczyć. Pozdrawiam Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 8:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj w naszym gronie Very Happy

niestety obawiam się ze masz coś z tych paskudników autoimmunologicznych, co? okaże się w dokładniejszych badaniach
i zastanowił mnie twój opis różnych problemów od dzieciaczka, z ciązami włacznie, przyjrzyj się zespołowi EDS (mało znane nie tylko w Polsce, diagnostyka w tym kier jeszcze raczkuje). WIęcej Papsi ci pewnie napisze.
pozdrawiam i zapraszam do nas na stałę, nie będziesz z tym sama Very Happy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 8:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
gosia21
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 14

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 8:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

abisynka napisał:
witaj w naszym gronie Very Happy

niestety obawiam się ze masz coś z tych paskudników autoimmunologicznych, co? okaże się w dokładniejszych badaniach
i zastanowił mnie twój opis różnych problemów od dzieciaczka, z ciązami włacznie, przyjrzyj się zespołowi EDS (mało znane nie tylko w Polsce, diagnostyka w tym kier jeszcze raczkuje). WIęcej Papsi ci pewnie napisze.
pozdrawiam i zapraszam do nas na stałę, nie będziesz z tym sama Very Happy


dziękuję za odpowiedź, poczytałam i w sumie mam sporo objawów... no zobaczymy co moja doktorka powie a jak do tej pory jestem z niej zadowolona bo nie patrzy na zegarek i przy okazji mojej wizyty ogląda wyniki mojej mamy która ma jednodniowe gorączki z dusznościami nie wiadomo skąd...
no i zapomniałam napisać że obecnie przyjmuję Medrol 10mg i w sumie lepiej się na nim czuję, nie mam już tego zmęczenia chronicznego...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Sro Sty 22, 2014 11:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Papsi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Sty 2013
Posty: 1161
Skąd: galaktyka snów

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 9:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Pomysł dokładnej diagnostyki na oddziale jest dobry - będziesz miała diagnozę i ustawione leczenie - czego Ci życzę z całego serca.
EDS to dla większości lekarzy, rehabilitantów i fizjoterapeutów to nadal temat ufo Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam ciepło i serdecznie.Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 10:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ania ha
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Lis 2013
Posty: 141
Skąd: opolskie

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 12:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj gosia21
Diagnoza jak się mówi to połowa leczenia.
Życzę wytrwałości.Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Gosiu Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gosia21
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 14

PostWysłany: Czw Sty 23, 2014 5:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję za miłe przyjęcie Smile
wiem że diagnoza to początek ale wolę wiedzieć z kim walczę Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Pią Sty 24, 2014 12:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Pomysł odesłania do kliniki moim zdaniem bardzo dobry. Sprawdzą wszystko na miejscu i może coś wydumają Wink
Uściski dla córeczki Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pią Sty 24, 2014 1:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj moja imienniczko Laughing

Ja w 30tygodniu straciłam dziecko, jak chcesz pogadać pisz. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gosia21
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 14

PostWysłany: Pią Sty 24, 2014 3:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Małgosia1 napisał:
Witaj moja imienniczko Laughing

Ja w 30tygodniu straciłam dziecko, jak chcesz pogadać pisz. Wink


Witaj Małgosi Smile przykro mi z powodu straty Sad jeśli mogę wiedzieć co się stało że maluszek nie dał rady ?? Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group