Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam się
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 20, 21, 22  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 5:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Aklepka - każdy(a) z nas inaczej odczuwa ból.
Ja mam tak,że czasami przy ruchach jest też tak,
że bez powodu a bywa,że ból pojawia się na następny dzień po tym jak coś tam robiłam poprzedniego dnia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka mnie boli wiecznie Laughing i w ruchu i w spoczynku, a najgorzej jest w czasie snu Rolling Eyes , jak się całkiem "zastoję", ale ja nie posiadam tocznia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
perelka20
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Kwi 2014
Posty: 969

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj. Stawy, mięśnie bolą mnie cały czas, raz mniej, raz więcej. Czasem tak,że po ścianach można chodzić z bólu. Jestem na MTX i sterydach.
Głowa do góry będzie dobrze Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

renia79, to jak Ty funkcjonujesz?
bierzesz cos na te bóle? Ja jestem w trakcie diagnozowania, nie mam jeszcze nic stwierdzone ale też nic zaprzeczone.
Renia79, to co Tobie dolega?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 7:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak to jest, piszecie, że z bólu po ścianach można chodzić, i jak tu byc spokojnym, jak Wy funkcjonujecie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 7:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja na przykład jestem podejrzana o ZZSK od roku, a choruję od trzech. I zgodnie ze specyfiką choroby obolała jestem zwłaszcza w spoczynku, a szczególnie w nocy. Jak zaczynam wchodzić na ściany to ratuję się przeciwbólowym. Mniejsze bóle odsuwam na bok i nie myślę o nich. Budzą zazwyczaj we mnie sumienie i wracam do zaleconych ćwiczeń od rehabilitanta.
Jak funkcjonować? Normalnie.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
perelka20
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Kwi 2014
Posty: 969

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 7:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spokojnie, są okresy zaostrzenia, ale są okresy, w których jest ok. Nie każdy przechodzi tak samo tą samą chorobę. Pamiętaj każdy organizm jest inny. Funkcjonujemy w miarę normalnie, z chorobą trzeba nauczyć się żyć. Ja nauczyłam się pokory, wiem,że pewnych rzeczy już nie potrafię zrobić tak jak kiedyś, ale to nie znaczy,że jesteśmy ograniczeni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie z bólem różnie, czasem bolą w każdej pozycji czasem jest taki dzień że tylko po wysiłku lub przy ruchach jak mówisz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka - funkcjonuje się róznie Laughing Laughing , raz się ledwie żyje, i zasuwa na prochach przeciwbólowych, a do codziennego bólu uwierz idzie się przyzwyczaić Laughing
diagnoza na tą chwilę rzs, ale chyba cos mnie pod to podpieli, byle leki mogli dać Wink

tak jak dziewczyny napisały, żyjemy, funkcjonujemy i jakoś się trzeba trzymać , a w chwilach zwątpienia marudzimy w wątku co nas boli Fuck you Fuck you
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lis 25, 2014 8:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka napisał:
Jak to jest, piszecie, że z bólu po ścianach można chodzić, i jak tu byc spokojnym, jak Wy funkcjonujecie?
Cała sztuka to nauczyć się żyć normalnie, tyle że z chorobą. Basia (perelka20) bardzo dobrze napisała: ograniczenia tak naprawdę w większości stawiamy sami sobie. Owszem, nie wszystkie czynności da się wykonać, ale nie znaczy to, że mamy rezygnować z dążenia do życia na jak najlepszym poziomie.
Trzymam kciuki, aby choroba odpuściła i pokazała Tobie swoje łagodniejsze oblicze. Od razu na wszystko spojrzysz z innej, bardziej optymistycznej perspektywy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Sro Lis 26, 2014 12:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepko najważniejsze to się nie poddawać, z czasem przyzwyczajasz się do wszystkiego,a czasem nawet nie zwracasz na ból uwagi, ja oczywiście serdecznie życzę żeby Cię puściło, dla mnie ból to najmniejszy problem gorsze jest osłabienie siły mięśni wtedy dostaje szału z bezsilności ale cóż przyzwyczaiłam się że jest różnie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Lis 26, 2014 3:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzisiaj pojechałam dorobić jeszcze ANA 3, chodzę na fizykoterapie i oszczędzam rękę, to nie jest źle. Co do moich sił to nie czuję najmniejszego osłabienia, wręcz znajomi zazdroszczą mi energii, w sobotę przetańczyłam całą noc, w zeszłym miesiącu byłam na wyjeździe zumbowo-sportowym gdzie w jednym dniu było po 3-6 godzin ćwiczeń i dałam radę. Nie mam stanów podgorączkowych, w ostatnim półroczu nie schudłam , włosy mi nie wypadają. Tylko ten staw nadgarstkowy i ramienny plus te ANA 2 mnie niepokoi. Czekam na wyniki i wizytę u profesora, łudząc się , że wyniki przyjdą dobre a lekarz znajdzie jakąś chorobę łatwą do leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
perelka20
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Kwi 2014
Posty: 969

PostWysłany: Sro Lis 26, 2014 4:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powiem Ci tak wyniki jedno, a to jak się czujesz to drugie. Naprawdę ciesz się życiem i nie martw się na zapas. Wszystko będzie ok.
Ja choruje od 11 lat, nie miałam remisji. Ciesz się tym,że czujesz się dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Gru 01, 2014 7:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czekam nadal na ANA 3, ale mam już pozostałe, antykoagulant toczniowy ujemny, antydsDna - ujemny, ANA 2 taki sam jak w czercwu, tj. 1:2560 typ świecenia ziarnisty i chromosomów, w grupie ENA nie stwierdzono przeciwciał. samopoczucie bez zmian, biorę teraz NLPZ - na lekach bólu nie czuję. 3 grudnia wizyta u reumatologa. Na razie mój stan psychiczny jest ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Pon Gru 01, 2014 8:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymam kciuki za wizytę Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 20, 21, 22  Następny
Strona 3 z 22

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group