Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

cześć
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 7:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
Jestem tutaj nowa i chciałabym się was wypytać parę rzeczy. Przebywam za granicą i czekam.....na wizytę do reumatologa, już od ponad miesiąca. Nie to mnie najbardziej martwi, a mianowicie strasznie boli mnie nerka od pol roku. Badalam sie w Polsce prywatnie, ale tylko wydałam pieniądze nakupowałam antybiotyków a nerka jak boli tak boli Sad. Poszłam więc tutaj do lekarza chyba szósty raz!!!!! I od razu napomknęłam, że mam bardzo powiększone wężły chłonne szyi. W następnym tygodniu miałam już wizytę u hematologa, pobrali mi krew skan itd.
Z krwi wyszło ze mam ANA 1:160 homonogenne, anty dna i ena negatywne I dodatkowo biliburina 23. Reszta ok
Dostałam skierowanie do lekarze reumatologa i czekam czekam...
Od poltora roku boli mnie nerka najbardziej w nocy.
Ale mam też inne niepokojące rzeczy bardzo biały język na necie widziałam podobne i to niby jest geograficzny, strasznie wypadają mi włosy, znajduję je nawet w pieluszce u synka (wczesniej były w zołądku), moje włosy nawet zatkały kanalizację!!!! Jestem bardzo zmęczona budzę sie rano i jestem dosłownie wyczerpana, cięzko mi wstać, raz nie wstałam od razu, przysnełam i synek sobie jedna szuflade, otworzyl, druga, trzecią i w końcu cała komoda na niego spadła. W parku zasnęłam, a małe dziecko z boku w wózku!!! Jak miałam 16 lat stwierdzono u mnie niedomykalność zastawki mitralnej z wypadaniem płatka, przyczyny nie ustalono. Mam rumień, znaczy nie jestem pewna, ale mam popękane naczynka, jedno dość duże, poszłam do kosmetyczki i ona powiedziała, że to rumień połowe usunęła mi laserem część została część wróciła. Moja mama ma też chorobę tkanki łącznej, ale nie tocznia. Mam niskie żelazo, często biorę je w tabletkach. I z 3 lata temu zrobił mi się białypaznokiec pozniej zszedł, i ciągle coś mam z tym paznokciem, znaczy takie przebarwienia, nic mnie nie swędzi inne są wporzadku. Czy to może być toczen? nawet jeżeli mam te ena i antydna czy cos takiego ujemne? i tak niskie te ANA?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14266

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 7:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
wydzieliłam Twój post tutaj, będzie wszystko czytelnie i łatwiej będzie się rozmawiać Razz

Jeśli miałabyś rumień taki od tocznia, to kosmetyczka z pewnością by go nie dała rady usunąć laserem.
Boli Cię nerka. czy to z pewnością jest ból nerki? Miałaś badania sprawdzające pracę nerek? np. badanie moczu, kreatynina, usg nerek?

Biały język - sama sobie postawiłaś diagnozę "język geograficzny"? On raczej nie charakteryzuje się białym kolorem
Cytat:
Nazwa tej dolegliwości pochodzi od charakterystycznych czerwono-białych plam, które pojawiają się na języku i "migrują" zmieniając miejsce położenia. To łagodne zapalenie języka może czasem powodować pieczenie i nadmierną wrażliwość, zwłaszcza na pokarmy kwaśne, słone lub ostre, nie jest jednak zaraźliwe. Przypadłość języka geograficznego dotyka ok 2-3 proc. ludzi, a jej przyczyny mogą mieć związek ze stanem psychicznym lub pojawiać się w czasie ciąży (po porodzie ustępują). Niewykluczona jest także dziedziczność. Najlepszym lekiem na tę dolegliwość jest cierpliwość, objawy ustępują bowiem samoistnie. Można sobie pomóc unikając jedzenia niektórych produktów m.in. orzechów, dojrzałych serów (feta, parmezan), pikantnych przypraw, czosnku, cebuli, napojów alkoholowych, zwłaszcza czerwonego wina. Ustąpieniu objawów sprzyja też właściwa higiena jamy ustnej i unikanie stresu.

Biały nalot to raczej grzybica.

Kryteria diagnozowania tocznia:
Cytat:
W 1982 roku Amerykańska Akademia Reumatologiczna ustaliła 11 kryteriów diagnozowania tocznia.
ROZPOZNANIE TOCZNIA WYMAGA SPEŁNIENIA CO NAJMNIEJ CZTERECH.

RUMIEŃ NA TWARZY - zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla.
RUMIEŃ KRĄŻKOWY
NADWRAŻLIWOŚĆ NA SŁOŃCE
OWRZODZENIE JAMY USTNEJ I NOSA
STANY ZAPALNE STAWÓW - lub ból jednego lub wielu stawów. Zapaleniu nie towarzyszy widoczna deformacja stawów. Typowe są natomiast obrzęki, nadwrażliwość na dotyk, ból przy poruszaniu.
ZAPALENIE BŁONY SUROWICZEJ PŁUC LUB SERCA - czyli opłucnej lub osierdzia.
ZABURZENIA FUNKCJI NEREK - należą tu: obecność białka w moczu, wystąpienie wałeczków komórkowych.
ZABURZENIA UKŁADU NERWOWEGO
ZABURZENIA UKŁADU KRWIONOŚNEGO - charakterystyczne zmiany we krwi: anemia hemolityczna, leukopenia, limfopenia, trombocytopenia.
ZABURZENIA UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO - obecność we krwi komórek LE, fałszywie dodatni wynik testu na kiłę, obecność przeciwciał antyfosfolipidowych.
DODATNI WYNIK TESTU NA OBECNOŚĆ PRZECIWCIAŁ PRZECIWJĄDROWYCH WE KRWI - (ANA)

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

justek wypadanie płatka zastawki mitralnej ma wiele osób. To raczej wada kosmetyczna jak mówią kardiolodzy.
Co do nerki to moze zrób przed wizyta u reumatologa badanie ogólne moczu i posiew.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7064
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
Co do białego nalotu na języku, tak jak pisze Kinga, raczej to grzybica. Moja dr przy takim nalocie przepisywała mi Nystatynę.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hematolog potwierdzil ze to jezyk geograficzny, wczesniej pare razy bralam tabletki na grzybice nie zmniejszylo sie nawet o 1%. To jest na pewno język geograficzny. Jeżeli chodzi o nerke to mialam badania w Polsce. Na skanie wyszło, że jedna pracuje prawidlowo w drugiej jest zastój i erytrocyty podwyzszone byly w moczu.
wlasnie ten rumien po laserze nie zszedl Sad Wydalam tylko pieniadze... za kazda wizyte po 200 zl a mialam kilka, zeszly naczynka popekane i to nie wszystkie.
Dzieki za tak szybko odpowiedz
mam nadzieje, ze to nie toczen, bo te drugie testy przeciez go wykluczyly
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Justka223
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Wrz 2013
Posty: 455
Skąd: Radom

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Justek witaj na forum myślę że jak pisze Kinga, charakterystycznego rumienia toczniowego kosmetyczka by nie usunęła. Jak twój kręgosłup? Ja podobne bóle miałam w związku z jego wadą. Przypominał ból nerki.
Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety to nie kregoslup i to na pewno, boli noca kiedy wstane zrobie siku wtedy bardziej pozniej jeszcze z 10 minut i jest o polowe mniejszy bol. A moczu jest tylko troche i bardzo cimeny Boje sie o nerke co jak co ale to wazny narzad. Za to do lekarza bede czekac i czekac Sad scan wykryl zastoj chociaz wtedy nawet mnie nie bolala. Problemem jest, że bardzo wode zatrzymuje, i w nocy czasami się pocę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam

erytrocyty w moczu to pojęcie względne pewna ich ilość jest dopuszczalna ( ile ich było ?) , gdyby to było coś więcej, w moczu byłoby białko ,
ta bilirubina w moczu ? w krwi ?

rzucenie jednej cyfry , bez norm , oraz bez innych badan, ktore także były wykonane mija się z celem .bo niczego nie wnosi .

nie masz jak na razie podstaw aby podejrzewać u siebie tocznia.
zyczę żeby tak zostało
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

erytoryty byly 20-30 wpw, a biribulina w krwi mi wyszla podwyzszona 23 tak na wyniku jest
Przestraszyłam się , bo hematolog powiedziała mi, że to może byc toczen, bo jest problem w mojej rodzinie z chorobą tkanki łącznej (na zasadzie parasolu mi tlumaczyla, ze jakis tam gen moze byc uskodzony w mojej rodzinie i to, że np u mojej mamy taka choroba się ujawniła u mnie inna, ale one należą do jednej grupy chorób takanki łącznej) i wyniki plus te węzły. Zaczęła mi tłumaczyć tą chorobę, więc nie wiem w sumie co mam myśleć. Powiedziała mi że własnie 20% ludzi ma przeciwciała ANA i jest zdrowa, ale ona nie może tak tego zostawić. Innych objawów jej nie powiedzialam nawet.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myśle ze przed wizyta dobrze by było miec jednak świeże wyniki. Koniecznie tez umów sie do nefrologa z ta nerka.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam umówioną wizytę do nefrologa, ale wiem, że to będzie trwać, chyba, że bym poszła na pogotowie, ale nie będę ich oszukiwać, bo aż tak nie boli(przynajmniej w ciągu dnia).
Szukałam wszędzie na internecie i nie moge znalezc - czy skoro te drugie testy wyszly negatywnie czy mogę byc pewna, że to nie toczeń?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie ma 100% potwierdzenia ze te choroby się dziedziczy.
chociaz może być tak , że w rodzinie choruje kilka osob, ale nie jest to przesądzone ,
w/g lekarza jesli ktoś z rodziców choruje to dziecko także będzie - niekoniecznie tak jest
na tej zasadzie raczej mozna diagnozować alergie - bo o nich wiadomo najwięcej

masz podane jednostki tej bilirubiny ? i jakie są parametry dotyczące wątroby ?

na co choruje mama ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Napisane jest tylko podwyzszona biribulina 23 i podkreslona ale nie ma jakiejs z boku normy, żebym mogła porównać. Wyniki są od hematologa i podejrzewam, że ona robiła to pod swoim kątem, więc takich dokładnych nie ma pewnie dla wątroby. Zresztą co tu dużo mówić są po angielsku, nie wiem czy po polsku bym coś zrozumiała. Mama choruje na miastenię.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17284

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moja także Wink
tylko ja choruję na toczen od 20 lat,
mama ma miastenię od 3 lat Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Pią Mar 14, 2014 9:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[moja jest chora ponad 20 lat u niej prawdopodobnie ujawnila sie szybko pod wplywem stresu (mama jej zmarła, czyli moja babcia, z winy lekarza jeden drugiemu chcial pokazac, który może wiec i więcej znaczy, zamiast zając sie pacjentem i zrobic operacje, miala raka a tam liczyl sie czas, byla mloda mogla dlugo żyć, pozniej nawet to gazety opisaly Sad )
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 1 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group