Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

i jeszcze ja :-)
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
waniliowa83
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 11
Skąd: ŁÓDŹ

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 11:15 pm    Temat postu: i jeszcze ja :-) Odpowiedz z cytatem

witam Was wszystkich serdecznie...
chciałabym się przywitać, choć tak do końca nie wiem czy ja tutaj nie bezprawnie Wink, czy w dobrym miejscu Smile bo diagnozowanie mnie trwa dokładnie rok i ciągle nikt nic do mnie nie mówi.
rok temu zaczęły się bóle brzucha, osłabienie, potworna męczliwość, bóle dosłownie całych rąk i nóg, przez 4 miesiące zrzuciłam 15 kilogramów, choć apetyt miałam niezły.na buzi pod wpływem słońca tworzyły się ciemne plamy(twarz -mapa Smile ), na policzkach utworzyły się paskudne wypryski. usg jamy brzusznej- powiększona wątroba, tomograf potwierdził. echo serca - płyn za prawą komorą serca.podwyższone gammaglobuliny, ob w normie, kilkakrotnie w ciągu roku - krwinkomocz.eeg głowy- jednorazowa tendencja do czynności napadowych. elektromiografia - uszkodzenie nerwu łokciowego, uszkodzenie pierwotne miesni lewych konczyn-dolnej i gornej.trafiłam do reumatolog, dostałam arechinę,bez żadnej diagnozy.po miesiącu odstawiłam-mam jaskrę i nie czułam się najlepiej. zmieniłam lekarza - dziś odebrałam wyniki- ANA , miano 1:160, typ świecenia ziarnisty,jąderka nasilone. ANA profil - - pozytywne SSA oraz SSB. OD 3 tygodni gorączkuję do 38.1, czuję się bardzo źle, mam powiększone węzły chłonne. wizyta u reumatolog we wtorek. mam ogromną nadzieję, że ktoś mi wreszcie pomoże. zatyka mnie w klatce piersiowej, robiono mi badanie siły mięśni oddechowych, podobno wyniki fatalne 30% wydolności.z tego powodu dostałam arechin.
witam was wszystkich Smile raz jeszcze.mam nadzieję, że nowa pani doktor postawi diagnozę i nie potraktuje jak poprzednia. bo jest coraz gorzej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 11:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj duzo masz dolegliwosci i niestety wygladaja mi w duzej czesci znajomo....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
waniliowa83
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 11
Skąd: ŁÓDŹ

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 11:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pół roku sprawiło, że znajomi ludzie mnie nie poznają. mam 32 lata, pracuję,studiuję dziennie, wychowuję dziecko. próbowano mi wmówić, że jestem przemęczona. 12 lat temu zdiagnozowano u mnie Hashimoto, biorę euthyrox od lat. podobno jedna choroba z autoagresji ciągnie następną. podoobno Smile widać nie jest to takie oczywiste.
przeraża mnie to wszystko.nie mam siły na 1 piętro wejść. dzwoniłam dziś z tymi wynikami do pani dr. co wzbudziło jej zainteresowanie? niskie miano przeciwciał.pozostanie mi chyba wycieczka do Warszawy, skoro tutaj tak ciężko uzyskać pomoc.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 12:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj. Smile
Też jestem z łódzkiego i po trzech latach przeniosłam się z leczeniem do Warszawy. Diagnozowanie dalej trwa, choć po tej zmianie posunęło się do przodu. Aczkolwiek ty masz bardziej wyraziste i różnorodne objawy, wydaje się, że szybciej powinnaś być zdiagnozowana. Powodzenia. Smile
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Waniliowa Very Happy
Cieplutko witam na forum.
Dociekliwy lekarz to podstawa.
Moze w tym watku odnajdziesz takowego: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&start=0
Trzymam kciuki za szybka diagnoze.
Pozdrawiam Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
znajdujesz czas na spanie? Laughing Laughing Laughing
co studiujesz?

jak Twoje hashimoto w tej chwili? wyniki są ustabilizowane?
czy dbasz w dietę przy chorej tarczycy? to bardzo ważne Smile

trzymam kciuki za najbliższą wizytę i konkrety, a co za tym idzie - za lepsze samopoczucie Smile

pozdrawiam Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
waniliowa83
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 11
Skąd: ŁÓDŹ

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 11:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzień dobry, cieszę się że się odzywacie Smile raźniej się robi Smile dzięki !!!

kinga, hashimoto jest częścią mnie, nigdy nie przywiązywałam do tego wagi. troszkę puchłam, zmiany nastroju koszmarne Smile, senność...nie przeszkadzało mi to nigdy . w niczym Smile dieta od lat wegetariańska, nieprzetworzona, ale na gluten free jakoś zawsze nie po drodze Smile Wink

czas na spanie jest Smile pracuję w szpitalu w dyżurach dwunastogodzinnych, powoli kończę pielęgniarstwo, przy małej pomoc mam, tylko od roku sił brakło.
teraz jestem na zwolnieniu. trzytygodniowa gorączka robi swoje.powyłaziły mi wszystkie chyba węzły-na karku, w pachwinach, cała szyja. internisci odesłali mnie do reumatologa, wymaz z gardła bz, momonukleoza ujemna. nowa pani doktor przebąkiwała coś o sterydach. że trzeba z końską dawka wejść gdy temp nie spada po niczym (domięśniowo coś - depo medrol? ), ale teraz jakoś ucichło. mam wielką nadzieję, że we wtorek coś wymyśli. przecież ja muszę wracać do pracy Smile - najlepiej w stanie, w którym mogę pracować...
pięknego dnia wszystkim !!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 12:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
Życzę szybkiej diagnozy i wdrożenia leczenia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 3:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja ciepło oraz serdecznie. Powodzenia w diagnozowaniu się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 8:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj cieplutko na forum
szybkiej diagnozy życzę Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Serdecznie witam Smile
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pon Lut 02, 2015 9:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum i życzę szybkiego znalezienia dobrego specjalisty, który wdroży odpowiednie leczenie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Lut 02, 2015 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć także podaję rękę na przywitanie Very Happy
życzę szybkiego rozwikłania zagadki jak i efektywnej pomocy
trzymaj się dzielnie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lut 02, 2015 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Smile
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
waniliowa83
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 11
Skąd: ŁÓDŹ

PostWysłany: Pon Lut 02, 2015 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dobry wieczór Smile
jestem tak zestresowana jutrzejszą wizyta, że chyba nie zasnę. tak bardzo bym chciała, żeby pani doktor jakoś mi pomogła. dziś ból nogi i rąk(właściwie dłoni) sprawił, że pół dnia przeleżałam. przeglądam w wolnych chwilach forum - w niektórych przypadkach wieki trwało, zanim postawiono diagnozę. a co za tym idzie rozpoczęto leczenie. leżałam dwa miesiące temu w szpitalu, zerknęłam w opis - "nieokreślona zajęcie tkanki łącznej. miopatia zapalna. niedoczynność tarczycy. jaskra. powiększona wątroba". tyle wpisano. arechin chyba mi nie pomógł. czuję się dużo gorzej. jejuuu, tak bym chciała poczuć się jak dawniej.przez tą duszność i zatykanie w klatce piersiowej strasznie się męczę, niewydajna jestem w pracy zupełnie. czytam tutaj, że ob czy crp nie zawsze są podwyższone - skąd zatem opinia "moich" lekarek, że "skoro czynniki zapalne w normie to nic złego się nie dzieje" ? :-/ Sad
cieszę się, że jest takie forum. że wy jesteście.tak jak napisałam wcześniej - raźniej razem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group