Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Madlen chce się przywitać
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 06, 2015 9:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Madlen!
Powodzenia w diagnozowańiu życzę i wdrożenia skutecznego leczenia. Ja poczytasz to zobaczysz, ze sporo z nas przechodziło przez etap "choroby psychicznej"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Czw Maj 07, 2015 7:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziękuję za wsparcie.... a już lekarz rodzinny zalecił swego czasu leki uspakajające i podjęcie terapii psychologicznej Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Nie Maj 10, 2015 10:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzisiaj mam doła, że trudno będzie czekać na diagnozę i na efekty leczenia.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 7:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Staram się myśleć optymistycznie ale steryd biorę od kwietnia i liczyłam na poprawę samopoczucia czyli zlikwidowania bólu stawów. Biodro i kolano boli mniej ale są takie dni kiedy ból jest silniejszy, znowu zaczęły bardzo boleć dłonie i nasilił się kaszel, który utrzymuje się już od 1,5 roku. Czasami był słabszy, po antybiotyku znikał na kilka dni. Znowu się nasilił, nie mam astmy, testy alergiczne ujemne, rtg płuc rok temu bez zmian. Nadmienię, że lekarka podejrzewała swego czasu krztusiec. Gardło niezmienione, nie obolałe i jakiś ciężar na klatce piersiowej, usłuchowo zależnie od lekarza wychodzą szmery.

Źle znoszę słońce, zaczyna boleć głowa i przyśpiesza puls, uczucie duszności. Kardiologicznie bez zmian.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnaft
Super senior
Super senior


Dołączył: 16 Gru 2010
Posty: 88

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cie Madlen
i mam nadzieje ,ze troszke Ciebie pociesze ,jesli napisze ,ze po arechinie juz po ok dwoch tygodniach zazywania poczulam sie lepiej.Dotyczylo to permanentnego wczesniejszego zmeczenia ,uniemozliwiajacego normalne funkconowanie .Okazalo sie ,ze mam sile wysprzatac dom po godz 20.Wczesniej wracalam z pracy ,w ktorej i tak bez przerwy ziewalam lub ledwo stalam na nogach i szlam spac.
Ja rowniez mam diagnoze niezroznicowanej choroby tk lacznej .
Powodzenie w dalszej diagnostyce
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też biorę Arechin ale ból jest nadal i fakt są takie dni, że mam siłę coś zrobić ale dużej poprawy nie ma. Moja lekarka powiedziała, że po 2 tygodniach powinno być zdecydowanie lepiej..zdecydowanie nie jest ale może nie ma co oczekiwać spektakularnych efektów
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madlen na Arechinę jak i inny lek każdy organizm ludzki reaguje inaczej.
Poza tym standardem jest,że do pół roku powinna być poprawa
a jeżeli takiej się nie osiągnie to lekarz decyduje o ewentualnym odstawieniu.
Poza tym w naszych chorobach czasami bywają gorsze i lepsze dni
i niestety trzeba się przyzwyczaić.
Zależy to od wielu czynników np.pogody.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy przy naszej chorobie możnaa tak kiepsko reagować na słońce i ciepło?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak. Ja bardzo źle znoszę ciepłe dni a na słońce w zasadzie się nie wystawiam.
Jestem w takie dni bez życia...dłonie opuchnięte i stopy...ból wszechobecny Confused
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 9:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mam to sam Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 10:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madlen nie ma co się dołować tylko nauczyć się żyć z chorobą.
Nie jest łatwo ale zapewniam Cię da się Very Happy
Głowa,uszy i cyc do przodu !
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madlen napisał:
Czy przy naszej chorobie możnaa tak kiepsko reagować na słońce i ciepło?


przy naszych chorobach słonce towróg - wtedy czujemy się gorzej , często wtedy są zaostrzenia choroby
poczytaj trochę forum , tu jest multum informacji np pierwszy w z brzegu http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=851&highlight=rekacje+s%B3once

uzywaj wyszukiwarki ona ułatwia znaleznie tego co Cię interesuje .

Jesli będziesz się dołować to tylko będziesz czuć się zle. Z tym mozna żyć raz lepiej raz gorzej a czasem zupełnie normalnie .Jednak jesli nie zaczniesz mysleć pozytywnie to wpadniesz w dziurę bez dna - po co ?
Zyjesz i to się liczy- są gorsze choroby , z naszą da się żyć a niektore to wyrok. Tak więc rozejrzyj się wokół i szukaj pozytywów.
warto
.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 6:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B. ja jestem pozytywnie nastawiona, czasami jak każdy się boję bo nie znam tej choroby. Nie wiem czego mogę oczekiwać...jak będzie wyglądało leczenie, kiedy będą efekty i czy na pewno to jest to......Szukam na forum i czytam historie innych, chociaż zdaję sobie sprawę, że każdy ma inną historię. Mój pracodawca chce wiedzieć czy będę normalnie pracować, czy wrócę do wydajności takiej jak przed rokiem..czy będę dalej tak zmęczona i będzie kogoś szukał do pracy....zasypuje mnie pytaniami co dalej i jak to będzie wyglądać... Nie znam tych odpowiedzi, nie wiem co odpowiedzieć czuję się gorszym pracownikiem i zaczynam się obawiać o pracę i co za tym idzie pieniądze.. W chwili obecnej zmęczenie jest tak uciążliwe że pracuję 7-6 godzin dziennie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tutaj nic nie jest pewne- bo kazdy reaguje inaczej na lecznie. Każdy też choruje inaczej.
Tu nie mozna niczego przewidziec bo sama choroba jest nieprzewidywalna.
Stan zdrowa moze się zmieniac a leczenie jest w kazdym przypadku inne.
Sama zaczynałam leczenie od 60 encortonu.Bywały okresy że brałam 10 mg zeby za jakiś czas wrócić do dawek mega wysokich, nawet 100mg encortonu( plus inne leki do tego)
Może być tak że choroba odpuści na wiele lat ale moze tez odpuscic na pól roku i znowu być gorzej.
Nie ma w tej chorobie nic pewnego- kazda osoba to indywidualny przypadek ktore łączy kilka elementów , np zmęczenie , ból, czy nadwrażliwość na słońce .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madlen napisał:
Mój pracodawca chce wiedzieć czy będę normalnie pracować, czy wrócę do wydajności takiej jak przed rokiem..czy będę dalej tak zmęczona i będzie kogoś szukał do pracy....zasypuje mnie pytaniami co dalej i jak to będzie wyglądać...


Witaj Madlen Smile pozwolisz, że wtrącę swoje trzy grosze. Wiele zależy od Twojego nastawienia. Postaraj się myśleć, że sprawy się ułożą a Ty wrócisz do czasów lepszego samopoczucia i wydajności. Uważam, że dużo zależy od tego jaki sobie postawimy cel. Jasne - głową muru nie przebijesz. Ale wierząc i dążąc do celu na pewno łatwiej będzie Ci go osiągnąć niż zamartwiając się i gnębiąc pytaniami. Nikt nie zna odpowiedzi na pytania, które Ty sobie zadajesz i pewnie zadawał sobie każdy z nas. Po prostu musimy uczyć się żyć w nowej rzeczywistości i pokonywać przeszkody. Każdemu z nas jest ciężko. Ja staram się podchodzić do wielu problemów zadaniowo. To mi wiele ułatwia. W chorobie bywają okresy lepsze i gorsze. Po nocy zwykle przychodzi dzień, a po burzy spokój Smile
Postaraj się uwierzyć, że z wieloma sprawami jesteś w stanie sobie poradzić i wiele przeszkód pokonać, a będzie Ci łatwiej zmagać się z codziennością.
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group