WWW.TOCZEN.PL

[meganka1]

Witam. Jestem tu nowa i jestem bardzo przestraszona, wręcz nieobecna ze strachu.
Od roku mam problemy z cerą- pojawiająca się wysypka,rumień, ale delikatniejszy niż ten toczniowy, wysypka wyglądająca jak trądzik.
W listopadzie 2015 r dermatolog skierował mnie na badania ANA1- W celu wykluczenia pewnych chorób- jak stwierdziła lekarka. Wg lekarki wygląda to na łojotokowe zapalenie skóry, ale badania miały być dla pewności.
Pierwsze wyniki wyszły 1;100, a wiec miano graniczne. Miałam je powtórzyć po 3 miesiącach ...i powtórzyłam. Wynik 1: 320, typ świecenia jąderkowy.
Udalam siędo lekarza pierwszego kontaktu, który skierował mnie do remumatologa. Reumatolog mnie uspokoił, twierdząc ,że to może być indukowane lekami, że to nie jest wysoki bardzo wynik..i żebym dla spokojności zrobiła ANA I profil w labolatorium w szpitalu. Zrobiłam. Wynik jest dla mnie ogromnym zaskoczeniem:

Test przesiewowy - metoda immunofluorescencji pośredniej na komórkach Hep- 2.W badanej surowicy krwi stwierdzono obecność przeciwciał przeciwko różnym składnikom komórki ( ANA)
Wzór fluorescencyjny 1: 1000, ziarniste.

Jestem w szoku i bardzo wystraszona. Nie mam żadnych objawów poza tą cerą z rumieniem, morfologia, ob, crp w porzadku, próby wątrobowe również, nie bolą mnie stawy, mięsnie..co najwyżej czuj sie szybko zmęczona i bardzo mocno się pocę przy małym wysiłku typu taniec np.

Nadmienię tylko ,że przez dwa byłam leczona na gravesa, który tak nie do końca był gravesem (brak przeciwciał, ale scyntygrafia wykazała gravesa). Leczono mnie dwa lata thyrozolem i w trakcie przyjmowania tego leku czułm sie coraz gorzej i zaczął się problem z cerą. Zgłaszałam lekarzowi ale ignorował to i nie widział związku. w internecie na ulotce przeczytałam, że powikłania..to między innymi toczeń....
Drmatolog pierwsza najpierw stwierdziła, że to trądzik różowaty..i przypisała rosex- maśc. Długo jej nie smarowałam...bo widialam tylko pogorszenie. Reumatolog stwierdziła 3 tygtemu, że mogę mieć toczeń indukowany lekami, jednak dzisiaj jak zobaczyła mój wynik,powiedziała, że nie jest dobrze, że czekamy na profil i będzie konieczna dalsza diagnostyka.
Nie rozumiem skąd to wszystko, bo ja naprawdę nie mam innych objawów i jeszcze tak szybka zmiana miana i typu świecenia.
Proszę was o wsparcie , może nie jest tak źle, a ja się niepotrzebnie tak boję, co?

[ania_75]

spokojnie, nie bój się na zapas - poczekaj na inne badania i ich wyniki
a nawet jeśli, to toczeń to nie wyrok
co masz dokładnie z tarczycą? ona potrafi nieźle dać po d.. jeżeli chodzi o zmęczenie itp
_________________
Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Wydzielilam Twoj post-tutaj bedzie mu lepiej.

Nie denerwuj sie na zapas. Przyczyn wystepowania przeciwcial moze byc wiele wiec nie ma co gdybac. Ochlon, wpadnij do nas z kawka do kawiareneki i poczekaj na to co ustali doktorek.
Glowa do gory!

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Liluu]

Witaj u nas

Tak jak dziewczyny piszą, nie martw się na zapas.
Trzeba zrobić resztę badań, skonsultować wyniki z lekarzem i dopiero myśleć co dalej.
Nasze choroby to nie wyrok, można z nimi normalnie funkcjonować, pracować, cieszyć się życiem.
Poczytaj forum i sama się przekonasz

Powodzenia
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[agnieszka29]

Witaj na forum.

Uzbrój się w cierpliwość,głowa do góry.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[gania]

Witaj,
ja też niedawno dołączyłam do forum. Moja sytuacja jest podobna .Od Listopada pojawiły się u mnie zmiany skórne na dłoniach -guzki Gottrona ,zaczerwienienie wałów paznokciowych i czerwone plamy na nosie i czole -jak trądzik różowaty ,badania krwi ok -a nawet obrzydliwie dobre (cyt reumatologa) tylko ANA 1;650 ,panel czysty.Z leków brałam HTZ (hormonalna terapia zastępcza).Dermatolog wysłał mnie na tydzień do szpitala na badania ,które właściwie nic nie wykluczyły i nie potwierdziły .Od 3 miesięcy biorę ARICHINE i lekarz chce mi dołączyć leki immunosupresyjne -to dermatolog ,który stwierdził zapalenie skórno -mięśniowe i zmiany twardzinopodobne .Reumatolog zaś wyklucza ZSM ,gdyż nie spełniam kryteriów tej jednostki .Jestem tak samo załamana jak Ty .Zmiany skórne do tej pory nie ustąpiły ,a zaczęły mnie boleć kolana -nie wiem co się dzieje .W tym miesiącu powtarzam badania .Choroba ta może się rozwijać ,często zmiany skórne poprzedzają zmiany w mięśniach .Szaleją z niepokoju ,Pozdrawiam Cię gorąco .Ania

[meganka1]

Bardzo wszystkim dziękuję za ciepłe słowa, wsparcie. Nie wiem czy mogę się już cieszyć. Zrobiłam profil ANA3 i WYSZEDŁ WYNIK: w badanej surowicy nie stwierdzono obecności przeciwciał klasy IgG przeciwko antygenomNrnp/Sm, Sm,ds DNA, SS- A, SS- B, PM=Scl, centromerowi B, PCNA, Jo 1, nukleosomom, histonom,,rybosomalnemu białku P, mitochondriom AMA typ M2.
Jak myślicie,czy mogę juz się po cichu cieszyć, że nic mi nie jest???? Ania

[alawa]

Witaj!
Życze powodzenia w diagnozowaniu i jak najlepszego wyniku.
Jesli niczego nie potwierdzi moze spróbuj diety. Ostatnio ogladalam jakis program(emerytka) gdzie wypowiadano sie bardzo pozytywnie o wplywie jedzenia na zmiany skórne.kolegi corka jest wegetarianka od wielu lat i wszyscy stwierdzamy, ze ma piekna cere, a biega nawet maratony, wiec dobrze ustawiona dieta potrafi czynic cuda.

[meganka1]

Dziekuję. Jeszcze mam trochę niepokoju, bo te Hep 2 jakieś wyszły 1000 i ziarniste...a na wczorajszym wyniku całość negatywnie ,ale w tabeli anty DNA -granicznie (6). Kontrola ws (++) pozytywnie . Niewiele z tego rozumiem..i to chyba dobrze ...Ale prawda jest taka, że ja przez ostatnie lata bardzo często byłam na antybiotyku z powodu zatok, podejrzenie trądziku różowatego - też antybiotyk był, który wg mojej lekarki może indukowac przeciwciała..no i 2 lata jadłam thyrozol na Gravesa..a w ulotce..skutki uboczne...toczeń. Chciałabym bardzo juz się pozbyć tego całego niepokoju, a tu jak na złośc lekarka, która mnie wysłała na badania- reumatolog - 3 tyg na urlopie.

[ewela.t]

Spokojnie, 3 tygodnie (no juz nie cale ), to nie wiecznosc-dasz rade!

Trzymam kciuki i czekam ba wiesci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Ani się nie obejrzysz jak zlecą te dni .
Trzymam kciuki za pomyśle wiatry.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.