WWW.TOCZEN.PL

[April]

Dzień dobry wszystkim
Mam na imię Agnieszka i choruję na niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej (prawdopodobnie toczeń). Zaczęło się 2 lata temu od rumienia guzowatego ale nie poszłam z tym nawet do lekarza bo sam zszedł. Od tamtej pory zaczęłam stopniowo tracić na wadze ale pomyślałam, że idą wakacje to dlatego a po wakacjach doszło kilka innych objawów jak wypadanie włosów, senność, zmęczenie, cały październik przechorowałam aż w końcu poszłam do lekarza. Lekarka zleciła morfologię i TSH- wyszła niedoczynność tarczycy więc by się zgadzało pomijając tą utratę wagi. W styczniu przypadkiem Pani dermatolog zauważyła u mnie trądzik różowaty jak się potem okazało był to "nasz" słynny rumień W następnych miesiącach doszły stany podgorączkowe ale zrzucałam to na Euthyrox bo może za duża dawka. W maju 2015 brałam już magnez i wit. B6 bo byłam tak zmęczona, że już nigdzie nie wychodziłam, wszyscy się śmiali, że zdziadziałam nic tylko siedzę w domu i się objadam a w dodatku waga leci w dół. W czerwcu zaczęłam drugą pracę, były upały, miałam migrenę i zaś te rumień się pojawił ale tak, że musiałam już jechać na pogotowie (była 19 godzina) lekarz powiedział, że to rumień guzowaty ale nie jest pewien diagnozy i wysłał mnie na inny dyżur, na którym nie było dermatologa więc wysłali mnie do kolejnego, na którym nie było internisty ani reumatologa więc ci wysłali mnie do jeszcze innego, w końcu mnie przyjęli ale lekarz dał tylko kroplówkę z lekami przeciwbólowymi i powiedział, że jak samo do tygodnia nie zejdzie to wtedy mam iść do lekarza. W ciągu tego tygodnia doszło zapalenie siatkówki oka z jej odwarstwieniem i nieodwracalnymi uszkodzeniami bo za długo zwlekano z leczeniem, zapalenie, ból i opuchlizna stawów i to takie, że stóp do butów nie potrafiłam włożyć no i gorączka. Poszłam do lekarza w piątek i przepisała Duomox oraz zleciła badania, które zrobiłam w poniedziałek- wyszła anemia i OB 42. Sama załatwiła mi wizytę u reumatologa, we wtorek rano już byłam u mojej Pani doktor, która jak mnie zobaczyła to już wiedziała o co chodzi, pytała czy miałam wcześniej gorączkę- powiedziałam, że tak ale brałam paracetamol ona odparła, że dalej mam także się pomęczyłam co najmniej 5 dni. Wysłała mnie w trybie pilnym do szpitala i tam dostałam Zinacef 750 i dawki uderzeniowe Dexamethasonu. Po kilku dniach opuchlizna zaczęła schodzić z okiem już nic nie można było więcej zrobić więc dostałam receptę i już sama w domu się musiałam doleczyć. Od tamtej pory jestem na Encrtonie, wcześniej 10 mg a od 2 tygodni 30 mg bo niestety kreatynina mocno poszła w górę no i zaczęły się problemy z pamięcią. Oby ta dawka pomogła bo jeśli nie to wtedy lekarka chcę włączyć mi kolejny lek. Rozpisałam się porządnie ale mam nadzieję, ze w miarę czytelnie przedstawiłam swoją historię

[renia79]

nie pozostaje nic innego jak napisać
Witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Monika B]

witaj na forum

sorry nie doczytałam wszystkiego, bo takie pisanie jednym ciągiem to dla mnie za trudne ( ale spokojnie, dam radę ,tylko głowa musi przestać dokuczac)
doczytam na pewno

Na przyszłość , rób odstępy w tekście -proszę

Niezróżnicowana choroba tkanki łącznej to połączenie kilku jednostek chorobowych , częstych u nas . To pełna diagnoza .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[April]

Nie wiedziałam, że aż tyle tego tekstu wyjdzie wybaczcie. Lekarka powiedziała, że mam niejednoznaczne wyniki badań żeby stwierdzić toczeń i zostawia to jako niezróżnicowaną chorobę... A ostatnio na wizycie źle podobno policzyła miano przeciwciał, nie wiem o co z tym chodzi.

[Monika B]

April spokojnie , nic się nie stało
W sumie to nie ważne co to jest , leczy się tak samo .

w sumie na razie masz tylko steryd, powinnaś mieć włączony lek immunosupresyjny ( na pewno Cię nie minie). Ten lek powoduje wyciszenie choroby a przynajmniej ustabilizowanie jej. sterydy działają bardziej przeciwzapalnie i przeciwobrzękowo .
Tak więc sam steryd chyba jednak nie pomoże .

Bierzesz lek osłonowy na żołądek ? przy sterydach powinno się coś brać .

Myslę że trochę potrwa az opanuje się chorobę a Ty poczujesz się lepiej.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[meguchna]

Witaj April
W naszych choróbskach
potrzeba cierpliwosci by okiełznac
choróbsko i tego Ci zyczę.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Marcin K]

Siema !
Czuj się jak u siebie
_________________

www.tynaTRU.blogspot.com

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum, April.

Z tego co przeczytalam to diagnoze mialas postawiona dosc szybko-a to juz polowa sukcesu bo wiadomo z czym czlowiek ma do czynienia i jak z tym walczyc.
Mam nadzieje, ze przytulas troszke. U mnie tez, pierwszym powazniejszym sygnalem byla znaczna utrata wagi i wysokie OB.
Przykro mi z powodu oka. Szkoda, ze wczesniej nikt nie zareagowal...
Rozgosc sie, pobuszuj i wpadaj z kawka do kawiarenki.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[BenOn]

czesc . czuj sie jak u siebie i pozdrawiamy goraco !

[Liluu]

Witaj na forum
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[agnieszka29]

Witam ja forum
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[April]

[alawa]

Witaj wsród nas.

[gania]

Witaj Kochana ,
tez jestem tu nowa i nie wiem do końca co mnie czeka, a raczej wiem ,ale nie chcę tego przyjąć do świadomości .Trzymaj się cieplutko.Ania