WWW.TOCZEN.PL

[Cinderella_Doe]

Cześć wszystkim forumowiczom

Chciałam "wyjść z cienia" czyli potajemnego podczytywania jako gość, dlatego znalazłam się wśród Was. Zgodnie z diagnozą z IR mam niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej oraz Hashimoto. Szczerze to pierwsza diagnoza w życiu z którą się zgadzam.

Napiszę krótko jak to ze mną było, może moje objawy, wyniki itd pomogą osobom niezdiagnozowanym. Moja diagnoza zajęła 9 długich lat. Gdy miałam 16 lat trafiłam do szpitala na dziecięcy oddział reumatologiczny z podejrzeniem młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów. Bóle, sinienie, puchnięcie i sztywność stawów, głownie palców u rąk, oraz stan zapalny stawu żuchwowego. Do tego zmiany skórne nieznanego pochodzenia. W badaniach brak oznak stanu zapalnego, małe zainteresowanie lekarzy, wyszłam bez diagnozy - do dalszej obserwacji u reumatologa.

Jak można przypuszczać, mimo próśb lekarz rodzinny olał temat i po powrocie nie dostałam skierowania do specjalisty. Ja też to olałam. Później było coraz gorzej - zmiany skórne się nasiliły, wywalone węzły chłonne, przerażające zmęczenie, bóle stawów, oraz infekcje bez przerwy: grzybice, bakterie, wirusy, pierwotniaki i inne cuda... gronkowiec, mycoplasma, nawet grzybica skóry odzwierzęca! ehh... I tak wyglądały moje studia. Mój przyjaciel, wtedy student stomatologii motywował mnie abym się tym zajęła, że to źle wygląda. Zwłaszcza że babcia miała RZS a siostra mamy ma tocznia.

I wtedy na nowo zajęłam się tematem. Dermatolodzy widzieli w tym cuda (AZS, uczulenie, ale głównie "nie mam pojęcia"), Alergolog wykluczył uczulenie (brak podwyższonego IgE i testy ujemne). W końcu wymusiłam skierowanie do reumatologa, pojechałam do poradni w Ustroniu, skierowali mnie na oddział. Trochę badań zrobili, ANA 1:1000 homogenne i ziarniste, bez typowania, podejrzenie - kolagenoza, ale sugerowano toczeń ze wzgl. na typ świecenia. Jakie było moje zdziwienie jak wyszłam ze szpitala diagnozą: ŁZS do obserwacji. Ja nawet nie mam łuszczycy, a w wypisie nakłamali, że mam w rodzinie! Wyszłam ze szpitala, wróciłam do pracy a po 2 tyg. L4 - ogólne zapalenie mięśni i ścięgien (diagnoza na oko, lekarz rodzinny). COŚ STRASZNEGO. Nie mogłam nawet wstać z łóżka! Mąż musiał mnie karmić, wkładać do wanny, myć i ten okropny ból. Zastrzyki, tramal, nlpz i gdzieś po 3 tyg zaczęłam chodzić. Pełny powrót do sprawności zajął mi jakieś 2-3 mce Wtedy trafiłam do reumatologa i dostałam skierowanie pilne do IR. W międzyczasie trafiłam z polecenia do immunologa, którego również mogę polecić. Zlecił mi mnóstwo badań, w tym: HLA B27 - ujemny, ANA 1:1280 ten sam typ. Postawił mnie na nogi odnośnie infekcji.

W październiku tego roku trafiłam do IR. Tam w końcu się mną zajęli RTG tyle, że mogę sobie kalendarz zamówić z fotami, mnóstwo badań. Napiszę tylko złe wyniki: leukopenia, ANA (PCNA ślad), wysokie Anty-TG (przeciwko tarczycy), obniżony dopełniacz składowa C4, niedobór witaminy D. Pobrano biopsję zmian skórnych - obrzęk okołonaczyniowy, obecne gęste nacieki zapalne z limfocytów, neutrofili i eozynofilii ( czyli po naszemu wg dermatologa pokrzywka immunologiczna - objaw kolagenozy).

Dostałam Arechin, zła reakcja, odstawiono. Zlecono metypred, jednakże wraz z lekarzem ustaliliśmy, że nie biorę i nadal staram się o dziecko. I się udało Ale ciiii, żeby nie zapeszyć... Objawy znacznie się zmniejszyły, na razie choroba gdzieś się schowała. Za to teraz walczymy, żeby moje przeciwciała nie pokrzyżowały planów rodzicielskich - codzienne zastrzyki z heparyny, acard, luteina. Trzymajcie kciuki!

Wiem, rozpisałam się ale muszę jeszcze coś napisać Po pierwsze chciałabym Wam serdecznie podziękować. Wasze posty były nieocenione podczas mojej długiej diagnozy -ogromne wsparcie merytorycznie i psychiczne. Po drugie: podczas pobytów w szpitalach odczułam, że nie jestem sama, poznałam dużo cudownych ludzi, z którymi rozumieliśmy się wzajemnie. Wydawało mi się, że jest nas chorych tyyyle... Gdy wyszłam zderzyłam się z niezrozumieniem, z brakiem wiedzy ogółu o chorobach z autoagresji. Pytania: nie zarażasz? jesteś już zdrowa? dołowały mnie. Dlatego też doceniam rolę, jaką spełnia forum i kłaniam się użytkownikom niziutko

Życzę wszystkim miłego wieczoru i przepraszam za gadaulstwo!
_________________
Piękno i szczęście jest wokół nas, czasami tylko wystarczy znaleźć w sobie siłę, żeby otworzyć oczy

[Monika B]

witam oficjalnie na forum

za nic nie przepraszaj , bo nie ma za co
opisałaś bardzo dobrze , konkretnie to co się u Ciebie działo i dzieje.
Pamiętaj że sterydy w ciąży mozna brać - ( to tak jakby coś się pogoszyło, czego nie życzę ).
Jesli trzeba od 3 miesiąca ciązy mozna je włączyć .
podczytujesz forum więc wiesz jak się poruszac i gdzie szukac informacji.

Niestety myslę ze nasi bliscy i znajomi nigdy nie będą wiedzieć co to za choroba- myslenie typu- była chora to była w szpitalu- teraz juz w szpitalu nie jest = jest zdrowa.
Wiem co mówię , choruję ponad 20 lat i nadal w rodzinie czasem słyszę ze nic mi nie jest .

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[dorotanka]

Witaj!
Mocno trzymam kciuki!
Duzo zdrowia!
dorota

[alva_alva]

Także powodzenia życzę i mam pytanie o Arechin. Z jakiego powodu Ci Arechin odstawiono?

[Liluu]

Witaj wśród nas.
Trochę zeszło Ci z tą diagnozą, jak z resztą wielu z nas tu, ale najważniejsze, że wiesz już na czym stoisz.
Oczywiście trzymam kciuki, żeby było tylko lepiej i Twoje marzenia się spełniły.
Powodzenia

[Cinderella_Doe]

Cześć dziewczyny!

Monika B - dzięki za info odnośnie 3 miesięcy - tego nie wiedziałam. Mam nadzieję, że będzie dobrze, chociaż słyszałam opinie, że w razie pogorszenia lepsze sterydy w ciąży niż rozhulana choroba.
W szpitalnym parku siedziałam z koleżanką (zespół Behçeta) i ze łzami w oczach dziękowałyśmy losowi za spotkanie. Zgodnie stwierdziliśmy, że w chorobie jesteśmy same, choćby nie wiem jak ukochane osoby próbowały zrozumieć... bo ciężko zrozumieć, że ktoś wygląda tak zdrowo, a nie potrafi podnieść nogi i wejść po schodach.

Dorotanka - dziękuję ja za Ciebie również i za twoją diagnozę. Przeczytałam twoje posty w przywitaniu, wiem co czujesz.

alva_alva - Dzięki. Zawroty głowy, nudności, nasilenie zmian skórnych, pogorszenie krwi - głównie zwiększenie leukopenii. Miałam wrażenie, że jestem na niezłym haju, helikopter, dziwne sny (o ile udało się zasnąć). Na początku nawet było to zabawne Bierzesz Arechin?

Liluu - jak wszystko będzie dobrze to już w lipcu zostanę mamą.
_________________
Piękno i szczęście jest wokół nas, czasami tylko wystarczy znaleźć w sobie siłę, żeby otworzyć oczy

[renia79]

witam Ciebie cieplutko na forum
fajnie opisałaś, i sądzę że sporo osób zasługuje tutaj na pochwałę
uszy do góry i trzymam kciuki za dzieciątko

[Monika B]

[meguchna]

Witaj na forum
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witam cieplutko na forum.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ri]

Witaj! Mogę zapytać kiedy dokładnie byłaś w IR i na jakim oddziale? Może mijałyśmy się na korytarzu
Mam identyczne diagnozy - niezróżnicowana i Hashimoto.

Trzymam kciuki, żeby wszystko układało się jak najlepiej.
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.

[Łukasz F.]

Witaj.

Jak widzę, drogę do diagnozy miałaś długą i nierzadko wyboistą. Zawsze jednak lepiej, gdy wiadomo o co chodzi.

Objawy o których piszesz nie są obce wielu osobom. Dobrze, że to już historia i trzymam kciuki, aby było jeszcze lepiej.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum!

Trzymam kciuki za malenstwo i mamusie.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[folka]

Hej hej, witaj

Przyłączam się do trzymających kciuki!!

[Mel-ania]

Witam i ja Powodzenia na każdej linii frontu