Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Następny z "babską" chorobą (fibromalgia)?

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Paweł
Junior
Junior


Dołączył: 12 Wrz 2004
Posty: 6
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 11:22 am    Temat postu: Następny z "babską" chorobą (fibromalgia)? Odpowiedz z cytatem

Cześć! I jestem znowu.Chociaż, właściwie forum toczniowe to nie jest już chyba adres dla mnie.Uczucia mam mieszane.Wyszło na to, że albo to ja mam kuku na muniu, albo coś w "systemie diagnostycznym" nie do końca wyszlo.Ale po kolei.
Byłem otóż w klinice (o swoich problemach pisałem w poście: kolagenoza,jaka..).Leżałem tam 5 dni (?!) i wypisano mnie do domu.Co ciekawe,razem ze mna wipisano tego dnia ok. połowę oddziału (autoimmunologia i zaburzenia homeostazy).Nieoficjalnie z powodu 50 mln zadłużenia.Ponieważ zabrakło na pensje dla lekarzy,zredukowano pacjentów.Pięknie,prawda?.Ale do rzeczy. Ponieważ skierowano mnie do kliniki z podejrzeniem zapalenia wielomięśniowego, wykonano więc rutynowe badania krwi. (morfologia,wsk.homeostazy,proteinogram,b.biochemiczne,lipidy,enzymy,elektrolity,CRP,RF, mocz ogólny,TSH.EKG,USG,PPj,Ig:G,A,M,E, RTG klatki)
W epikryzie napisano, m.in. parametry immunologiczne nie odbiegaja znacząco od normy,nie stwierdzono autoprzeciwcial.Całość obrazu wskazuje na dolegliwości ocharakterze fibromialgii. Wskazana dalsza obserwacja w trybie amb.
Leki zalecone: encorton 10 mg,enarenal,ranigast,diclo duo.
A na stany podgorączkowe zalecono paracetamol.
Profesor kończąc tę iście odrzutową diagnostykę powiedzial mi, że na dzień dzisiejszy nie mam choroby tkanki łącznej, ale za miesiąc,dwa, kto wie... Pięknie! Jestem w domu i rozważam teraz, czy w mojej głowie coś nie tak, czy, czy, ...A żeby było zabawniej, kolagenozę ("mięśniową") stwierdził u mnie autorytarnie jeden taki docent.
Tak myślę sobie różnie, i nie, żebym chciał na siłę chorować, aż takiego kuku nie mam! czy to, że od trzech miesięcy jestem na encortonie ale i też aspirynie, nie przełożyło się na wynik (-)badań?.W dniu badania zszedłem do 10 mg encortonu.A może wypadało poszerzyć diagnostkę, choćby o biopsję skmięśniową(?)
Bardzo zależy mi na Waszej opini.Chciałbym wiedzieć, co myśleć.Pozdrawiam.Paweł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Abi
Junior
Junior


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 9
Skąd: Poznan

PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 9:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Pawel !
Tu Abi!
Przykro, ze trafiles do szpitala akurat w momencie gdy mial on problemy finansowe. Niestety, ale czesto tak jest, ze sytuacja naszej Sluzby Zdrowia bezposrednio wplywa na nasz stan zdrowia.
Czy Twoje samopoczucie uleglo polepszeniu?
Jesli chodzi o fibromialgie, to stosunkowo latwo mozna ja u siebie zaobserwowac, bo jest 21 punktow, ktore bola.
Poszukaj w necie, a znajdziesz taka "mapke czlowieka" z tymi newralgicznymi punktami.
Poza tym, jezeli nie wykonano u Ciebie, ktoregos z badan z "listy", jesli masz taka mozliwosc polecam ich wykonanie we wlasnym zakresie.
pozdrawiam
Abi
_________________
Abi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 10:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Abiku! dziękuję Ci za pamięć. Niestety, redukcja oddziału nie wpłynęła na redukcję naszych dolegliwości. A byli tam i tacy, których wypisano po 2 dniowej hospitalizacji. Nadal źle się czuję.Bóle,poty i słaaabość...z leukocytozą (16.5 tys.).Usiłuję się zebrać w sobie Confused cieniutko. A jeśli chodzi o moją"fibromialgię, to boli mnie ok.8 punktów.
Oczywiście, dobadać muszę się samodzielnie. Masz rację.Tak się zastanawiam jeszcze, skoro fibromialgia dotyczy głównie kobiet w okresie przekwitania (bez komentarza...), i przypadłość tę leczy się głównie spacerami w Ciechocinku , to po jasny gwint zapisali mi encorton ?Wkurza mnie to Abi, strasznie mnie to wkurza! Evil or Very Mad
Ale z drugiej strony cieszę się, że nie wspomnieli o zespole paranowotworowym. Choć z trzeciej strony, ??
Pozdrawiam.Paweł
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lis 01, 2004 10:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Paweł! Skąd ci się wzięly te "kobiety w okresie przekwitania" i Ciechocinek? Laughing

Na nic takiego nie trafiłam, no i przecież SLE to też głównie przypadłość kobiet....

Fibromialgia kiedyś nie była traktowana serio, teraz to lepiej rozpoznana choroba i wiadomo o niej trochę więcej:

---------------
Co to jest fibromialgia?
Fibromialgia to prze­wlek­ła cho­ro­ba cha­rak­te­ryzująca się licz­nymi rozlanymi bólami kostno-mięś­niowymi, bólem i sztyw­nością,
tkliwością tkanek mięk­kich, ogólnym zmęczeniem i zaburzeniami snu. Najczęściej bóle obej­mują szyję, kark, ple­cy, łopatki, grzebień miednicy i ręce. Jednakkażda część ciała może być zajęta. Cho­rzy z fibro­mial­gią doznają całego szeregu objawów o różnym stopniu intensywności, które z czasem rosną lub maleją.

Kto choruje?
Ocenia się, że około 3 - 6% populacji cierpi na fibromialgię.
Chorobą dotknięte są przede wszystkim kobiety, atakuje ona również mężczyzn i dzie­ci w różnym wieku. Fibromialgia prowadzi do upośle­dzenia sprawno­ści chorych, co ma również istotny wpływ na rodziny chorych, ich przyjaciół i praco­daw­ców, jak również na całe społeczeństwo.

Jakie są objawy?
Fibromialgia charakteryzuje się obec­no­ś­­­cią wielu tkliwych i bolesnych miejsc i konste­lacją obja­wów.

Ból w fibromialgii jest głęboki, rozlany i przewlekły. Nie ma konkretnych
ograniczeń i może wędrować do wszy­st­­kich części ciała i zmieniać swą intensyw­ność. Bóle są opi­sy­­wa­ne przez chorych jako głębokie bóle mięśni, pulsu­jące, świd­ru­ją­ce, wykrę­cające, kłujące i strze­lające. Dolegliwości neu­rolo­gicz­ne takie, jak drętwienie, mrowienie, pie­czenie są częste i nasilają dyskomfort chorych. Największe jest po­ranne nasilenie bólu i sztyw­ności. Zimna i wilgotna pogoda, za­burzenia snu, zmę­cze­nie fizyczne i/lub psychiczne, wy­czer­pujący wysiłek fizycz­ny, brak aktywności fizycznej oraz stres nasilają dolegliwości.

Zmęczenie. W dzisiejszym świecie wielu ludzi uskarża się na zmęczenie, jednak zespół przewlekłego zmę­cze­nia w fibro­mialgii to coś znacznie więcej niż tylko bycie zmęczonym. To jest wszech­ogarniające wyczer­pa­nie, które zaburza nawet najprost­sze codzienne czynności. Z czasem może dopro­wa­dzić do ogranicze­nia zdolności chorego do działania zarówno fizycznego jak i w sfe­rze mentalnej.

Problemy ze snem. Wielu chorych ma za­bu­rzenia snu unie­możliwiające im uzyskanie głębokiego, re­ge­ne­ru­ją­ce­go snu. Badania dokumentują specyficzne i wyraźnie nie­ pra­widło­wo­ś­ci w fazie REM1 głę­bo­kiego snu chorych na fibro­mialgię. Sen osób cierpiących na fibromialgię jest stale przery­wany przez "wybu­chy” aktywności "obu­dzonego” mózgu, ogra­niczając ilość czasu, które spędzają one w fazie REM snu.
1REM - rapid eye movement, faza szybkich ruchów gałek ocznych

Inne objawy mogą obejmować: nad­wraż­li­wość jelit i pę­che­rza moczowego, bóle głowy, zespół “nie­spokojnych nóg”, za­bu­rze­nia pamięci i kon­centracji,
nadwrażliwość skóry i wy­syp­ki, su­chość oczu i jamy ustnej, niepokój, depresja, dzwo­nienie w uszach, zawroty głowy, za­burze­nia widzenia, ze­spół Ray­naud, objawy neurologiczne i za­bu­rzenia koordynacji.

Jak ją rozpoznać?
Nie ma badań laborato­ryj­nych, które poz­woliłyby rozpoznać
fibromialgię. Lekarz musi opierać się na wy­wia­dzie oraz badaniu przed­mio­towym i wła­ściwym pal­pa­cyj­nym badaniu bolesnych punktów. Rozpoznanie opie­ra się na kry­teriach ACR - Amerykańskiej Unii Reuma­to­lo­gicz­nej2. Właściwie przeprowadzone badanie poz­wala ustalić obec­ność mno­gich bo­­les­nych punktów w cha­rakterystycznych lokali­za­cjach.
2American Collage of Rheumatology
Ocenia się, że potrzeba około pięciu lat trwania cho­roby, aby ustalić jej
rozpoznanie. Wielu lekarzy nie ma odpowiedniej wiedzy nt. tej choroby ani jej świado­moś­ci. Badania labo­rato­ryjne są negatywne, zaś objawy fibro­mialgii często nakładają się na objawy innych chorób prowa­dząc do znacznych kosz­tów badań diagnostycz­nych.

Roz­poz­nanie fibromialgii musi być przepro­wa­dzone na podstawie stwier­dzenia jej cha­ra­kte­ry­stycz­nych cech. Aby ustalić roz­poz­na­nie fibromialgii, chory musi spełnić nastę­pu­jące kryteria diagno­stycz­ne:

Ból roz­prze­st­rze­niony we wszy­st­kich kwad­ran­tach ciała, trwa­ją­cy co najmni­ej przez okres 3 mie­się­cy.

Tkliwość lub ból po ucisku w co naj­mniej 11 z 18 cha­ra­k­te­ry­sty­cz­nych punktów

Jakie są przy­czy­ny?
Nieznana jest przyczyna wywołu­jąca fibromialgię. Większość
badaczy zgadza się, że chorzy z fi­bro­mialgią doznają wzmocnienia bólu z po­wo­du niepra­wid­łowego prze­twa­rza­nia bodźców czuciowych w centralnym układzie ner­wo­wym. Badania chorych na fibromialgię wy­kazują liczne niepra­widło­wości m.in.: pod­wyż­szony poziom sub­stan­cji P w rdzeniu krę­go­wym, niski przepływ krwi w okolicy wzgó­rza móz­gu, nie­do­mogę osi przy­sad­kowej, niskie po­ziomy sero­to­niny i tryp­to­fanu oraz nieprawidłową funkcję cytokin. Czynniki genetycz­ne mogą pre­dyspo­nować do zachorowania na fibromialgię.

Jak się leczy?
Jednym z najważniejszych elementów ła­go­dzenia objawów
fibromialgii jest zrozumienie przez chorego potrzeby zmiany stylu życia. W
przypadku fibro­mialgii, zmia­ny mogą przynieść istotną poprawę w fun­k­cjo­nowaniu cho­rego i w jakości życia. Poznanie fibro­mial­gii przez chorych da­je im więcej szans na poprawę. Waż­nym jest pozytywne na­sta­wie­nie chorego i lekarza, który musi współpracować z chorym. Może to być lekarz ro­dzin­ny, internista lub lekarz specjalista (reumatolog lub neurolog). Kon­wencjo­nalne le­czenie może być tylko częścią programu terapeutyczne­go. Właściwe ży­wie­nie, techniki re­lak­sacyjne i ćwiczenia odgrywają również istot­ną rolę w leczeniu fibromialgii. Każdy chory
powinien, razem z fizy­koterapeutą opracować program tera­peuty­czny, który będzie najbardziej skuteczny.

Wsparcie psychologiczne. Życie z przewlekłą chorobą jest wy­zwa­niem dla chorego.
Chorzy na fibro­mialgię po­trze­bują pro­gra­mu, który stanowiłby wsparcie psy­chicz­ne i poprawił, komu­ni­kację z rodziną i oto­cze­niem. Sesje tera­peu­tyczne pomagają poprawić ko­munikację i ro­zumienie schorzenia oraz zbudowanie zdrowszych relacji w rodzinie chorych.

Inne leczenie. Leczenie uzupełniające może obej­mo­wać: fizykoterapię, masaż, hydroterapię, aku­presurę, stosowanie ciepła i zimna, akupunkturę, jogę, ćwi­czenia relaksacyjne, techniki od­dechowe, psycho­te­ra­pię oraz dietę.

Myalgan w zwalczaniu fibromialgii. Myalgan® został opracowany tak, aby łagodzić liczne objawy fibromialgii oraz działać na poten­cjalne przyczyny tej cho­ro­by oraz przeciwdziałać dalszemu jej rozwojowi. Myalgan® daje chorym uczucie przypływu energii oraz wpływa na po­prawę samopoczucia. Myalgan® zmniejsza przede wszystkim napięcie mięśniowe, poprawia krążenie oraz uśmierza bóle.

[źródło: http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=305&w=16004678&a=16010809]
------------------

Zajrzyj jeszcze tu, opis i narysowane "punkty bólu" (niestety na sylwetce kobiecej, może jakoś sobie z tym poradzisz Wink )
http://www.rumburak.website.pl/artykuly/zdrowie/fibromialgia.html

Miałeś pecha, że trafiłeś do szpitala w ostatnim kwartale roku, i tak nieźle że w ogóle jakieś przyjęcia jeszcze były...

Trzymaj się i życzę wtrwałości w zmaganiach z chorobą i służba zdrowia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Paweł
Junior
Junior


Dołączył: 12 Wrz 2004
Posty: 6
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Pon Lis 01, 2004 1:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenia! Nie wiem, jak Ci dziękować za pomoc. Jesteś super niezawodna! Dziękuję więc stokrotnie.
Oczywiście przesadziłem z tą "babską" chorobą. Nie ukrywam, że troszeczkę celowo. Jednak, jakby nie patrzeć, fibromialgia jest nadal stosunkowo słabo "rozpracowana". Przytoczyłaś Nenya, jak się domyślam wszystko, co udało się znaleść na dostępnych stronach. I jest to aż tyle, lub tylko tyle. Ale chwała Ci i za to. Skorzystają z tego wszyscy z fibromialgią. A "babski" profil choroby wyczytałem w "poradniku lekarza praktyka", z którego wynika m.in., że choroba ta dotyczy przeważnie kobiet z manifestacją w okresie przekwitania. (Podobny "kobiecy" profil występuje - jak już wspomniałaś w SLE, sklerodermii - statystycznie oczywiście). Dlatego, przytoczone przez Ciebie informacje, są potrzebne.
A, wbrew przyjętej przeze mnie (prowokacyjnie, przyznaję) pozie, nie mam problemów z własną płcią Very Happy Więc punkty na ciele kobiety (obrazek)nie wywołują u mnie żadnych podejrzanych pozamedycznych emocji Very Happy
Przepraszam więc wszystkie dziewczyny goszczące na forum. A zwłaszcza Abi i Ciebie Nenya, zważywszy na fakt, że to właśnie Wy pomogłyście mi najbardziej.; w tym miejscu rumieniec wstydu me lico oblewa.
I tym optymistycznym akcentem kończę.Pozdrawiam.Paweł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lis 01, 2004 7:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No problem Smile

O fibromialgii toczyły się swego czasu burzliwe spory na forum gazety wyborczej, gdzie nawiedzony osobnik o kilku różnych nickach za wszelką cenę starał się udowodnić, że to skutek zatrucia rtęcia - z plomb w zębach...
no i że lekarze celowo ukrywają tę prawdę, by wyzyskiwać nieświadomych pacjentów - zwolennik teorii spiskowej! Laughing

więc faktycznie z tą chorobą to prosta sprawa nie jest, ani dla pacjentów (uważanych za hipochondryków - a już szczególnie kobiety w okresie przekwitania, prawda bo to nie wiadomo czego baby chcą - "globusa" nagle mogą dostać i w ogóle Wink ), ani dla lekarzy, bo diagnostyka chyba jeszcze bardziej zakręcona jest niż przy kolagenozach i innych autoagresywnych!

o fibromialgii było jeszcze sporo na stronach Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, ale od kilku dni strona nie działa więc...

znalazłam jeszcze książke, którą można kupić wysyłkowo ( normalnie pewnie też) "Fibromialgia nieznana odmiana reumatyzmu" Bruckle Wolfgang np. tu: http://wysylkowa.com/ks376479.html

pozdro

PS. ech, nie dziwię się że obrazek nie wywołał u ciebie"pozamedycznych emocji" bo super laska to nie jest - fakt Mr. Green
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Paweł
Junior
Junior


Dołączył: 12 Wrz 2004
Posty: 6
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Wto Lis 16, 2004 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć dziewczyny i cześć chłopaki. Ta moja "babska" fibromialgia wygląda na chłoniaka. Onkolog złapała się za głowę i pyta kto mnie diagnozował. Odparłem, że klinika. A ona na to: Shocked W czwartek oddział onkologiczny. Trzymajcie za mnie. Paweł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 18, 2004 11:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Paweł, ponieważ dziś czwartek, więc trzymamy kciuki!
Oby hospitalizacja przebiegała jak najmniej stresowo, a wyniki badań wypadły pomyślnie.
postawienie diagnozy w twoim przypadku przebiega faktycznie chyba rekordowo długo i pokrętnie, daj znać na czym w końcu stanęło i trzymaj się ciepło!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 553

PostWysłany: Czw Lis 18, 2004 11:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Paweł Very Happy
Trzymamy kciuki.Na pewno wszystko będzie dobrze.
Też wiele objawów wskazywało na chłoniaka ale szersze badania nie potwierdziły.
Tylko odezwij się Exclamation Exclamation
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group