Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczeń czy trądzik różowaty?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lip 25, 2016 8:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak na wszelki wypadek: unikaj wszystkiego co wiąże się z dziurawcem, bo bardzo aktywizuje i uczula na słońce!
A poza tym - to co łaciate bywa dobre: przecież mamy (w Warszawie) mleko łaciate, masło łaciate...
Smile Smile Smile
nie tylko w W- wie, łaciate jest wszędzie /m Wink Cool
to samo mialam napisac. Laughing /ewela. Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Wto Lip 26, 2016 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiem wiem męża już mam więc martwić się nie muszę Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Wto Lip 26, 2016 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bogusław, a czy po lekach motyl Ci zszedl?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 26, 2016 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wygląda na to, że leki jakoś zadziałały, ale tak naprawdę nie wiem jak.
Klasyczny motyl pojawiał się kilka razy parę lat temu, a zazwyczaj były to plackowate czerwono - wiśniowe szorstkie plamy, na ogół na policzkach i szyi, swędzące. Były duże zwykle kilka tygodni, gdy zmniejszały się, pojawiały się bóle stawów, osłabienie, i tak na zmianę. Od marca 2013 (dopiero wtedy kolejny dermatolog skojarzył wszystko z SCLE, skierował na testy, i wyjaśniło się) zacząłem brać arechin, w grudniu przeszedłem na plaquenil. No i jakby zaczęła się poprawa, ale obejmująca tylko objawy skórne. Za to coraz bardziej nasilały się sprawy stawów, osłabienia, dziąsła, oczy.
W ub. roku uświadomiłem sobie, że osłabiły się objawy wrażliwości na słońce, zniknęło bardzo dokuczliwe swędzenie przedramion (trwające zwykle od maja do listopada) w miejscach poparzonych dawno temu przez słońce w górach. Cały ub. rok nie używałem kremu z filtrem, a na twarzy i szyi najmniejszej plamki! Ale stawy, mięśnie, osłabienie - huhuhu! I coraz gorzej z oczami.
W tym roku od marca odstawiłem plaquenil. Z oczami żadna poprawa, stawy etc. bez zmian, za to znów zaczęły pojawiać się wypryski i swędzenia na przedramionach.
Uf, prawie jak na spowiedzi...
Podsumowując.
U mnie jakby dominuje SCLE/DLE, ale często wysychają śluzówki oczu, w ustach, marzną ręce, nogi, parę innych rzeczy, no i osłabienie, stawy i najgorsze oczy. To praktycznie jest nieleczone, ponieważ objawy nie maja potwierdzenia laboratoryjnego (poza LBT i kiepskim, zmiennym obrazem krwi). W instytucie reumatologii powiedzieli (połowa ub. roku), że to nie toczeń układowy i nic reumatycznego, zmienić dietę (jestem wegetarianinem, ale im nie mówiłem!) i styl życia.
Jednak zaniknięcie zmian skórnych na twarzy jest faktem, może plaquenil rzeczywiście coś tam spowodował w tym obszarze. Na razie przyglądam się temu uważnie, plaquenilu nie biorę, czekam na bardziej wyraziste objawy. Smile Smile Smile

PS.
Ale Moderatorki Smile Smile Smile czujne! O łaciatym miało być "również w W...", ale sie zjadło Embarassed
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Wto Lip 26, 2016 7:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mi się pogorszył wzrok mam wadę - 2
ja na szczęście jakoś funkcjonuje jak mnie boli ręka czy palce smaruje mascia dwa dni i przechodzi czasami dretwieje mi ręka ale jak poruszam to poprawia się ukrwienie
morfologia ok tylko bazofile 0, p-lcr ponad normę i mcv
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 27, 2016 9:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

OK, a teraz dosyć narzekania.
Ja z moimi problemami jakoś dogadałem się: one robią swoje i ja robię swoje, udaję że im nie przeszkadzam i że nic nie zauważam. No i tylko czasem nie przestrzegamy tej umowy, to znaczy one bardziej...
Zmieniłem właśnie zdjęcie profilowe, było zbyt nostalgicznie, zresztą Bukuni już dosyć dawno nie ma Crying or Very sad. Staram się być aktywny na max (zdjęcie), a gdy czasem muszę odpocząć, to gdy mogę odpoczywam, a potem dalej (w miarę możliwości w cieniu) fruuuuu...
Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Sro Lip 27, 2016 11:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no dokładnie dosyć narzekania Smile
byłam właśnie na rozmowie o pracę jako pomoc przedszkolanki
mam być przyjęta na okres próbny, mam nadzieję, że uda się i zostanę przyjeta:) lubię takie maluszki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7063

PostWysłany: Sro Lip 27, 2016 11:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymam kciuki! Very Happy

Ps. Zapraszam na pogaduchy z kafka w reku do naszej kawiarni. Very Happy

Buguslaw, cudny avatar! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2512
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Lip 27, 2016 12:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to trzymamy kciuki, żeby okres próbny był udany i zaowocował umową o prace Very Happy

|zgadzam się z Tobą Ewelka awatar super
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 27, 2016 2:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Filomena, moje kciuki też!!!!!!!
A tak przy okazji, przetwarzając dzisiaj to zdjęcie ( Embarassed Very Happy ), dokonałem wiekopomnego odkrycia.
Tam na górze było b. zimno, wiatr ponad 100 km/h, więc wrzuciłem na głowę co miałem pod ręką - cienki szal żony. No i właśnie teraz uświadomiłem sobie, że będzie to świetne dla mnie nakrycie głowy na lato - jakieś góry, woda, plaże - ekspozycje słoneczne, bo osłania i głowę, i uszy i kark!
Taki refleks szachisty...

toz to dopiero polowa lata! Very Happy /ewela.
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Czw Sie 04, 2016 5:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam:)
chcialam sie pochwalic, ze po okresie probnym dostalam sie na staz do przedszkola. Widac, ze niektorzy ludzie patrza co umiesz,co potrafisz jakie masz umiejetnosci a nie patrza na wyglad. Cieszy mnie to,bo ja jak patrze w lusterko to placze az czasami. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Czw Sie 04, 2016 5:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Boguslaw, kreatywny jestes bardzo Smile u mnie motyl zrobil sie teraz mocniejszy przez stres zwiazany z poszukiwaniem pracy. rano budze sie prawie blada w poludnie zawsze mam zaostrzenie a wieczorkiem lagodnieje. jezeli chodzi o plamy to zeszly pozostawiajac plaskie placki, ale wogole tego nie widac. Samopoczucie oceniam na dobre, jestem dobrej mysli za miesiac mam wizyte u dermatologa i popytam sie go co do mozliwosci badania wycinka skory,bo u mnie w miescie nikt tego nie wykonuje.
zrobil mi sie jeden paznokiec fioletowy i mam duzy ubytek w plytce paznokciowej.nie wiem czy to jest zwiazane z toczniem niby to sa szczegoly ale ja ciagle szukam przyczyny. gdyby nie to, ze ten motyl jest wypukly poprostu to bym sie tym tak nie przejmowala chcialabym zeby byl to tylko tradzik rozowaty a moze nie musze przyjac wszystko bo choroby czlowiek sobie nie wybiera kazdy z czyms sie boryka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sie 04, 2016 9:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ten paznokieć to gdzie - ręce czy stopy?
Choroby z autoagresji lubią się ze stresami, tzn. troszkę stresu, zwłaszcza długotrwałego, i już pojawiają się zmiany skórne. U mnie tak jest.
Najważniejsze, że masz pracę, cieszymy się wszyscy...
Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
filomena1992
Senior
Senior


Dołączył: 30 Kwi 2016
Posty: 61

PostWysłany: Pią Wrz 02, 2016 4:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej byłam u swojej dermatolog i ona dalej twierdzi, ze to nie tradzik rozowaty, ale ze w przyszlosci moge go mieć. Pokazalam jej tez plamy na klatce piersiowej i stwierdzila, ze to lupiez pstry a jeśli to nie to, to powiedziała ze moge mieć jakis inny problem. Obecnie jadę znowu na antybiotyku, poniewaz mam zapalenie oskrzeli. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 128
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 02, 2016 10:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
...a jeśli to nie to, to powiedziała ze moge mieć jakis inny problem...

- to typowe podejście sporej części doktorków. Dokąd nie otrzymasz konkretnych wyników, najlepiej z ANA bo to respektują albo przynajmniej z LBT - bardzo mocno dodatnich, to będzie jak z tym ślepym szczenięciem we mgle...

Wczoraj ćwiczyłem podobnie. Ortopeda nie miał pomysłu co zrobić z zapaleniem (pierwotna hipoteza) mojego ścięgna Achillesa, gdy po kolejnym porządnym USG okazało się że są "...liczne częściowe naderwania i blizny ścięgna w niemal całej jego objętości...", wpadł na pomysł, że to może jednak coś z autoagresji i posłał mnie do reumatologa. U pani reumatolog kilka razy musiałem tłumaczyć (a co ma toczeń skórny do reumatologii!!!), że to nie był mój pomysł, tylko skierował mnie ortopeda, przypominałem o wynikach LBT i że DLE ma istotne powinowactwo do stawów, mięśni i śluzówek, ... No ale to już trochę inna bajka, choć mechanizm prób pozbycia się pacjenta ten sam.

Czy Twoja pani dermatolog cos w sumie wymyśliła, czy tylko pozostała przy "to może inny problem"?
Pozdrawiam,
Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group