WWW.TOCZEN.PL

[Anathema]

Witam,
jestem nowa na tym forum.
Tocznia układowego zdiagnozowano u mnie miesiąc temu. Wcześniej podejrzewano RZS, przez jakiś czas przyjmowałam sulfasalazynę, która mnie uczuliła, pózniej dostałam kilka zastrzyków sterydowych i dzięki temu wszelkie objawy ustapiły na okres trzech lat...
Po trzech latach objawy się nasiliły ze zdwojoną mocą.
Okropny ból stawów, brak apetytu, utrata wagi, stany podgorączkowe, wysokie OB- 57 i RF- 247 dodatkowo anemia i niska liczba leukocytów.
Trafiłam do szpitala gdzie zrobiono mi pierwszy raz (!) przeciwciała i na tej podstawie zdiagnozowano tocznia. ANA dodatnie o mianie 1:10000, a p/ciała dna ncx igg met. elisa 687 Sad wartość SLEDAI- 6. W tej chwili przyjmuję metypred i plauquenil. Moja waga spadła z 60,5 kg do 51 kg... Nadal trace na wadze. Czy był ktoś w podobnej sytuacji? Czy to kwestia wysokiej aktywności choroby, a może skutek uboczny sterydu?

Z góry dziekuję za odpowiedź

[paulina_87]

Witaj na forum.
W moim przypadku, w 2002 r tracilam na wadze bardzo, w najgorszym momencie wazylam 40kg. Potem dostalam encorton.
Natomiast minionej jesieni po 3 latach przerwy od encorton, dostalam metypred i mój apetyt zgasł. Też chudlam do tej pory, powoli co prawda i być może był to efekt euthyroxu i obniżenia tsh ale i braku apetytu zapewne też.
Pozdrawiam

[Monika B]

przeniosłam temat do odpowiedniego działu bo tutaj się witamy . Tu piszemy po raz pierwszy . Tu teraz masz swój wątek .

Sama biorę sterydy od 20 lat , non- stop. Brałam wszystkie. sterydy zatrzymują wodę w ograniżmie , powodują że apetyt się zwiększa a nie zmniejsza . To raczej zbieg okoliczności że chudniesz.
Był okres ze na bardzo dużej dawce sterydu schudłam ponad 20 kg.
To nie steryd był jednak przyczną ale zupełnie coś innego .
Brałam metypred jakieś 5- 6 lat . Nie tyłam na nim ani nie chudłam .
tak więc przyczyny powinnaś szukac gdzieś w organizmie .

Mówiłaś lekarzom że tyle schudłaś ? co oni na to ?
Wazne jest także jak przyjmujesz steryd . Czy bierzesz lek osłonowy ? jesli nie to będziesz mieć dolegliwości .To powoduje że organizm próbuje się bronić przed lekiem własnie nudnościami czy brakiem apetytu.
Sterydy bierz w trakcie posiłku , wcześniej weż lek osłonowy . Wtedy będzie ok .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[magdalena laura]

Cześć
Brałam metypred w sumie nadal biorę ok 10 lat praktycznie na poziomie 32 mg lub 16 mg rano i 8 południe i też na początku schudłam ok 25 kg w 1mc fakt mam inne jednostki chorobowe więc nie ma co porównywać ale schudłam tak, że jechałam jadłospisowo na nutridrinkach itp
Myślę jak Monika brak apetytu to przecież klucz do zagadki nawet zdrowy człek nie majac go traci na wadze lub efekt samej choroby
Może warto pogmyrać w książkach kucharskich coś urozmaicić lub porozmawiać z lekarzem by coś doradził.
Jedno wiem, że ochoty na dziwne rzeczy na pewno nabrałam po sterydach (czyli jadanie tego samego w kółko ) teraz będąc na dwóch różnych też ciężko z apetytem ale trzeba zadbać o siebie i od tej strony.
Powodzenia życzę i zdrówka

[agnieszka29]

Witaj moja doktor często pyta mnie o wagę bo jak chudnę to mówi mi że choroba się uaktywnia.
A że do osób z nadwagą nie należę to każdy kg u mnie na wagę złota.

Pozdrawiam dużo zdrówka życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

[Anathema]

Dziękuję Wam serdecznie za odpowiedzi, cenne rady i wskazówki

Do sterydu przepisano mi Controloc, biorę go zawsze na czczo przed posiłkiem. Sterydy staram się przyjmować o tej samej godzinie w trakcie posiłku. Dodatkowo polecono mi jeszcze Prolactiv, tak żeby odbudować florę przewodu pokarmowego

Do kontroli idę w przyszłym tygodniu. Wtedy też zapytam o utratę wagi. Ale podejrzewam, że tak jak napisały ewela.t i agnieszka29 może się to wiązać z wysoką aktywnością choroby. No i apetyt też gra kluczową rolę.. Uspokoiłyście mnie trochę. Diagnoza była dla mnie szokiem i dopiero teraz staram się z tym wszystkim oswoić.

Póki co leczenie przynosi oczekiwane rezultaty
W końcu stawy przestały mnie boleć, odzyskuję apetyt, włosy przestały wypadać garściami i nie odczuwam też zbytniego zmęczenia w przeciągu dnia...

Zauważyłam jedynie mini skutki przyjmowania sterydów. Zaczęły pojawiać się siniaki, często boli mnie głowa, mam okropne huśtawki nastroju... No i od czasu do czasu bolą mnie węzły chłonne i pojawiają się guzki reumatoidalne.

Czy przyjmując sterydy przez tak długi czas też odczuwałyście podobne efekty uboczne ?

Boję się też o swoją wątrobę i ciąże.
Wykryto u mnie p/ciała AMA-M2 które mogą wskazywać na chorobę autoimmunologiczą wątroby i p/c anty-SS-A które wiążą się z możliwością poronienia... ale to chyba tematy na osobne wątki

[magdalena laura]

Pozwolę się akurat tu wypowiedzieć bo jestem posiadaczką autoimmunologicznego zapalenia wątroby od prawie 10 lat
Same przeciwciała nie świadczą o tej chorobie jest zresztą wiele innych również będących jej wyznacznikiem nie tylko AMA
Jeśli chodzi o diagnostykę tej choroby to wykładniki krwi biochemiczne, enzymy wątrobowe Alat/Aapat choć też mogą być czasem podwyższone z innych przyczyn, Ggtp, fosfataza zasadowa, bilirubina, Crp, cholesterol a nawet hormony i naprawdę wiele innych
Oczywiście kropką nad i jest biopsja narządu a może i kropą wielką bo najważniejsza.
Dlatego też same przeciwciała o niczym jeszcze nie świadczą owszem potem są przydatne ale jak wspomniałam badają ich więcej.
Jeżeli chodzi o sterydy są one także podawane właśnie w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby gdyby nie one dawno by mnie nie było …
Co do zmiany nastroju to normalka przy sterydach nawet agresja, wybuchy euforii bądź płaczu
inne zmiany które mam po tylu latach to osteoporoza, wtórna niedoczynność nadnerczy itd dużo jest tego ale coś za coś
Nasz organizm to cholernie mądry mechanizm ale jak już jedno się psuje to kolejne niestety też obrywa
Będzie ok. rozmawiaj z lekarzami może uspokoją może posprawdzają zamartwianie się na zapas to najgorsza droga ona też wpływa na samopoczucie pamiętaj
Powodzenia bo widzę, że sama piszesz jest lepiej trzymam kciuki i pamiętaj lekarz jest od tego by pytać pytać pytać jesli czegoś się boisz i chcesz sprawdzić czy aby coś tam się nie dzieje

[alawa]