WWW.TOCZEN.PL

[natalia896]

Witam, mam na imie Natalia i mama 27 lat. 3 lata temu po poronieniu w 14 tyg zroiony mi badania pod kontem zespołu antyfosfolipidowego wyszły mi ANA 1 I ANA II dodatnie w mianie 1:320. Kolejna ciąza była prowadzona na heparynie, szcześliwie donoszona:) Mlaeństwo ma 1,5 roku a ja od 3 mc chodze od lekarza do lekarza szukając pomocy.
- zaczęło się od bólu w podbrzuszu, braku miesiączki. Ginekolog stwierdził stan zapalny błony śluzowej macicy. Po leczeniu wszystko wróciło do normy. Cytologia ok i marker CA125 też ok. Kontrola po mc ok.
- brzuch bolał nadal więc trafiłam do urologa któy stwierdził że schodzi kamień. Znów leki i po kontroli wyniki moczu ok.
-usg jamy brzusznej ok, morflogia- anemia
Potem juz co raz gorzej
- Rwa kulszowa, znów leki, rtg
- nastepnie trafiłąm do szpitala spowodu dretwień lewej strony ciała. Zrobiono rezonans mózgu w którym wyszły liczne drobne ogniska hiperintensywne o pochodzeniu naczyniowym.
zrobiono ekg, echo serca, konczyny dolne doppler i usg tetnic szyjnych- wszystko ok
dostałam skierowaie na oddział reumatologiczny
termin na 18 października.
Dodam jeszcze że po ciązy na kostce i palcu wyszły mi białe skorupy takie dermatolog twierdzi ze pochodzenie reumatologiczne
Obecnie czuje się okropnie, w nocy dretwieją mi palce u obu rąk, boli mnie noga tak że nie moge chodzić, ciągle bym spała, mrowienia drętwienia ból głowy. Już nie wiem co robić. Mój lekarz rodzinny podejrzewa toczeń, bo mama motyla na twarzy ale nie cały czas jak się zdenerwuje na przykład lub wieczorem gdy czuje się gorzej.
Pewnie na reumatologi zrobią wszytskie niezbedne badania, ale jestem przerażona. Znacie jak nikt tą chorobe, czy moge ją mieć? a jęsli nei tą to jaką? i czy mam szanse że poczuje się lepiej i bede wstanie zajmować się swoim własnym dzieckiem?

[Monika B]

witaj
Choroby reumatyczne diagnozuje się ciężko . Chociaż u Ciebie już jest podstawa do szukania w określonym kierunku . Myślę że na oddziale zbadają Cię dokładnie i powinnaś wyjść z diagnozą . Nikt nie powie Ci jaką możesz mieć chorobę bo do tego trzeba wielu badań. Leczenie nie jest obojętne dla organizmu , więc zanim zacznie się leczenie to trzeba wiedzieć na 100% co leczyć i czym.To już tylko 3 tygodnie , dasz radę.

pytasz czy będziesz czuła się lepiej.
Oczywiscie że tak.
Na pewno życie stanie się łatwiejsze i sił także Ci wystarczy żeby wychować dziecko .
Będzie dobrze ,jeszcze będziesz normalnie żyć .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[natalia896]

Dziękuje za odzew:) wiem że diagnoza jest trudna i długa:( ale człowiek ma już dość bo ciągle żle sie czuje;( co poniektorzy wmawiają mi hipochondrie to przykre:( mam jeszcze kilka pytań
-czy tzw motyl jęsli jest to u was cały czas występuje
-ile ok trwa tzw rzut ? czy 3 mc to nei za dlugo
bardzo swedzi mnie podniebienie i mam tam jakies chrostki;/ kolejny objaczy dodatnie przeciwciała ana a pozostałe ujemne plus moje objawy mogą świadzyc i wystarczyć do diagnozy?
Widomo boje się sterydów ale jestem na etapie wezme wszytsko byle moc zyc normalnie bez bolu

[Monika B]

W tej chorobie nie ma zadnych reguł.
Rzut może trwać latami, a może być lepiej już po kilku miesiącach.
Z motylem także bywa różnie. Sama miałam go dopiero może po 10 latach choroby .Pojawia się czasem na kilka tygodni , potem znika.
Teoretycznie powinien być oznaką zaostrzenia choroby ale nie zawsze tak jest .

Na razie masz za mało danych żeby postawić diagnozę.
Tym bardziej że p/ ciała ANA masz niskie .
3 tygodnie to tuż, tuż. wytrzymasz , być może po pobycie w szpitalu zbiorą wszystko w jedną całość.Tego Ci życzę

[agnieszka29]

Witaj na forum. Głowa do góry i nie martw się na zapas. Trzymaj się i powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[AndrzejZ]

Jak już wspomniała Monika wytrzymasz jeszcze te parę tygodni do diagnozy. A czasem to może chwilę potrwać bo faktycznie to trudny temat do diagozowania i czasem robi psikusy i badania laboratoryjne wychodzą ok. U nmnie to trwało 2 lata od pierwszego "incydentu zakrzepowego" i dopiero po drugim, bardziej agresywnym udało się postawić diagnozę. I teraz oswajam mojego lupuska, któremu przy okazji chcę podziękować za wyrozumiałość dla moich ekscesów z gatunku " jak gdyby nigdy nic", z chodzeniem po górach włącznie, a wszystko bez większych problemów. A może to ostatnie szprycowanie sterydami, których się tak boisz, dało takie pozytywne efekty. Bo jak już jesteśmy przy lekach: Od sterydów nie od razu jest się Pudzianem, a pradaxa też zaraz nie zabija, jak sugeruje wuja google. Generalnie więcej optymizmu! Każdy przechodzi inaczej - jak już będziesz wiedzieć co to, to przede wszystkim się wyedukuj na ten temat a głównie na temat tego co mówi Twój organizm, bo to pozwoli Ci w miarę ogarniać sytuację. No i luz!
" Nic to" jak mawiał pewien rycerz zanim się wysadził

[natalia896]

Dziękuję za odpowiedź. Wiem muszę wytrzymać. Pani reumatolog powiedziała jeszcze ze i tak do diagnozy wszystkie badania po 3 mc muszą być powtórzone. Muszę jakiś powoli żyć. Dziś mam rezonans kręgosłupa tu może jeszcze leży przyczyną choć biorąc pod uwagę młody wiek i dretwienie i bol wszystkich kończyn to dość dziwne. Ważne żeby to nie był żaden rak. Ja jak każdy pewnie tego bardzo się boję swoją drogą to przykre że wypuszczają pacjenta ze szpitala w stanie równie złym jak przyszedł i wyznacAja termin za 1,5 mc. Większość badań robię prywatnie bo termin na rezonans na kase był na kwiecień. Dzięki wam i waszemu optimizmowi zaczynam mtsliec bardziej pozytywnie. Dam na pewno znac. Mam jeszcze pytanie czy ktoś z was miał robiony rezonans mozgu i czy tam wyszły wam jakieś zmiany ?

[Monika B]

Jest tu spora grupa osob , ktore mają zmiany w mózgu . Ja sama do nich należę , mam zaatakowany przez toczen układ nerwowy. Mam zmiany od początku choroby czyli już .. 26 lat
Jak widzisz to niczego nie zmienia . Z tym także da się żyć .
Głowa do góry , choroby są po to żeby z nimi wygrywać- Ty także dasz sobie radę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[natalia896]

Witam po odbiirze wyniku rezonansu kręgosłupa wyszła przepuklina czy tam dyskopatia dolnego odcinka pewnie to trochę tłumaczy część objawów ale nie wszystkie zawroty głowę bol podniebienia czy dretwienie dłoni no i zmiany w mozgu ; ( czyli to oprócz tego jeszcze kręgosłup do dupy

[magdalena laura]

Witaj
Dyskopatia czyli przepuklina kręgosłupa tłumaczy naprawdę wiele objawów i dolegliwości. Uszkodzenie dysku w tym miejscu może nawet dawać objawy w postaci bólu jamy brzusznej i imituje jej choroby.
Czasy sa takie że wiele osób ma problemy z kręgosłupem wiem co mówię ja w wieku 20 lat już miałam a obecnie jestem po 2giej operacji.
Nie martw się więcej ruszaj porozmawiaj z rehabilitantem dasz radę musisz poprostu dbać o niego.
Może teraz wydawać się że to kolejna rzecz ale na pewno miałaś ją dawno a że teraz szukasz diagnozy to wylazło na to pracujemy latami. Glowa do góry.
Życzę powodzenia w pozostałym ustalaniu diagnozy dasz radę jak już dziewczyny pisały to trwa czasem bardzo długo niestety -urok chorób naszych :/
Trzymaj się

[ewela.t]

Witam cieplutko, Natalio.

Jakies " niusy" ?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..