Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Pomóżcie - jestem nowa

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
AgaLew
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lis 2016
Posty: 3

PostWysłany: Sro Lis 16, 2016 1:41 pm    Temat postu: Pomóżcie - jestem nowa Odpowiedz z cytatem

Witajcie, zagladam i czytam - widzę że to skarbnica wiedzy. Jednak tysiace pytań kołacze mi się po głowie.
Mam 15 córcię i boję się że ma toczeń:
- ma niedoczynnośc tarczycy - niby hashimoto ale też
osłabienie siły mięśniowej
drżenia rąk, sztywnośc palców, drżenia sam palec np lata.
jakieś takie stopniowanie w stawach
bóle głowy, bóle stawów , rąk, ścięgien, zmęczenie, ma zmiany naczyniowe w rezonansie

Raz miała ANA 2 plamiste w mianie 1:80 a po 2 miesiącach już nie.

W wynikach ANA i ENA czysto, NIE wykryto dsDNA, histony, RNA, nRNP/Sm, SS-B, centometry, błona jądrowa, antygeny jąderkowe ( PM-Scl, fibrylarna, RNA-polimeraza I, NOR), Scl-70, cyklina I i II, wrzeciono podziałowe, centriole oraz przeciwciał 'nuclear dots.
NIE wykryto też przeciwciał przeciw antygenom cytoplazmy: rybosomy, Jo-1, mitochondria, aparat Golgiego i aktyna.

WYKRYTO w bardzo niskim mianie antykoagulant tocznia.
Raz wyszedł test western blot na boreliozę w prążku p31 pozytywny ale na nfz lekarze odrzucaja że to borelioza.

Co sądzicie o tym ? Z reumatologii napisali że na chwilę obecną nie spełnia kryterów a co Wy doświadzeni myslicie? Mam się bać że to toczeń czy raczej nie ?

Boże życie bym za nią oddała niech tylko zdrowa będzie !!!!!!!!! TAk się boję. Sad Sad Sad Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lis 16, 2016 3:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na chwilę obecną u córki nie ma podstaw do postawienia diagnozy a same drżenia moga występować z wielu przyczyn.np niedoboru magnezu , potasu itd
ANA 1:80 jest wynikiem negatywnym .
To co opisujesz może występować w wyniku chorej tarczycy i na razie tego się trzymaj .
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
AgaLew
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lis 2016
Posty: 3

PostWysłany: Czw Lis 17, 2016 11:39 am    Temat postu: Wątpliwości Odpowiedz z cytatem

Dziekuje Ci za odpowiedź ale jak to jest jeśli jest ten antykoagulant tocznia LA to chyba wszystko jasne, że coś sie roziwja tak?

Wiem, że córcia nie spełnia jeszcze kryteriów do leczenia ale wydaje mi się że to nieuchronnie jej grozi i tak.

Nie umiem wyrazić żalu jaki czuję że moje dziecko bedzie tak chore.

Pomóżcie gdzie jest wątek gdzie piszecie o toczniu na układzie nerowowym.

Czy przy toczniu tak moze być ze bolą wszystkie stawy ściegna mięśnie ??????

Jak sie z tym żyje piszcie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lis 17, 2016 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum, Aga. Smile

Wiem, ze dzieci sa naszym najwiekszym Skarbem i to na ich, zdrowiu, szczesciu najbardziej nam zalezy ale nie zamartwiaj sie na zapas!
Nie jest prawda, ze jesli ktos ma "predyspozycje" do choroby, to na nia zachoruje.
Z toczniem sprawa prosta nie jest. Brak pewnikow typu: wynik dodatni- toczen jest, wynik ujemny- nie ma.
Trzeba poszukac przyczyn dolegliwosci Twojej corki ale, z tego co umiescilas w swoim poscie, nie wynika, ze toczen jest za nie odpowiedzialny.

Wiem, ze sie martwisz. Chce Cie uspokoic.
To nie tak, ze corka na pewno zachoruje a jesli nawet, jej stan wcale nie musi ulec zmianie ( na gorsze bo na lepsze owszem, dzieki lekom).
To co mozna wyczytac w internecie nie odzwierciedla prawdy. To troche tak jak z tradzikiem. Wink Jedna osoba ma dwie krosty na brodzie a druga cale cialo pokryte zmianami, ktore ciezko zaleczyc. Obie maja trądzik. Wink

Glowa do gory!

Jak zyjemy?
Normalnie. Jak kazdy. Smile
Leki ulatwiaja wiele spraw.

Pozdrawiam. Smile

Ps. Pobuszuj po forum, poczytaj -jest tu duzo informacji, doswiadczen i naszych historii. Milej lektury i Zdrowka dla Corki! Very Happy

Ps.2 Juz jeden autobus mi dzis zwial. Laughing Na drugi spoznic sie nie moge! Laughing

Trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lis 17, 2016 12:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
WYKRYTO w bardzo niskim mianie antykoagulant tocznia


coś co wychodzi raz na dodatek w niskim mianie - to może być zwykły błąd w laboratorium . Nie ma co się do tego odnosić bo po prostu to nic nie znaczy .

Sama mam zajęty układ nerwowy potwierdzony rezonansem magnetycznym , utratami przytomności , padaczką , drżeniem całego ciała i zaburzeniami pamięci .
Ale samo drżenie nic nie znaczy - bo przyczyn może być wiele . Zebrane objawy wraz z wynikami badań już tworzą całość.

Toczeń , toczniowi nie rowny , są osoby które chorują bardzo, mają zajęte wiele organów ale są i takie które z tym żyją zupełnie normalnie . Dlatego nie warto się przejmować na zapas .
Tym bardziej że to co podajesz można śmiało uznać za typowe objawy chorej tarczycy .Jeszcze jedno dodatnie ANA także wychodzi przy chorobach tarczycy .Za dodatnie uznaje się wynik 1:160 , niektórzy lekarze skłaniają się do okreslania dodatniego ANA powyżej 1: 320 - uznając ten wynik za niski .
Tak więc widzisz jak się to ma do ANA córki .
Nie warto się przejmować na zapas bo na razie nie ma do tego podstaw.

Cytat:
Czy przy toczniu tak moze być ze bolą wszystkie stawy ściegna mięśnie ????

owszem przy toczniu mogą ale nie muszą występować takie bóle . Tylko że tak samo może boleć własnie przy chorobach tarczycy .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 17, 2016 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum tak jak koleżanki napisały, mnie pozostaje tylko życzyć córci zdrówka a Tobie cierpliwości i nie ma co zamartwiać się na zapas.

żyjemy normalnie jak napisała Ewela czego Wam życzę z całego serca \,a stres tylko przysparza kłopotów. Trzymajcie się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
AgaLew
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lis 2016
Posty: 3

PostWysłany: Pią Lis 18, 2016 12:22 pm    Temat postu: kochane jestescie Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny dziękuję za odzew. Tak strasnie sie boję o córcię.
Od wtorku będzie w CZD Warszawa zobaczymy co tam powiedzą.
A najbardziej boję sie tych zmian w mózgu. Czy jak to toczeń to da się zatrzymać by nie pojawiały się kolejne uszkodzenia ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lis 19, 2016 8:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Lis 20, 2016 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga nie zamartwiaj się na zapas odpowiednie leczenie potrafi naprawdę powstrzymać chorobę, mało tego może dojść do remisji i córka może cieszyć się życiem jak normalna nastolatka. Wiem bo sama miałam 13 lat jak zachorowałam dziś jestem 40 letnią kobietą, szczęśliwą żoną i matką.

Trzymajcie się zdrowo.Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group