WWW.TOCZEN.PL

[Nati]

Dobry wieczór. W sierpniu zdiagnozowano mi tocznia. Mam wysiękowe zapalenie osierdzia (płynu w osierdziu 13mm). Od sierpnia brałam ENCORTON, najpierw 20 mg, potem zmniejszono do 15 mg ze względu na hiperglikemie. Przyjmuję też PLAQUENIL oprócz weekendów. Ogólnie jestem słaba, mam straszną niedowagę, różne męczące objawy jak to przy toczniu. Od 1 grudnia przeszłam na CALCORT. I tutaj pojawia się pytanie. Brałam, tak jak mówiłam, 15 mg ENCORTONU rano. Calcort 6 mg odpowiada 5 mg encortonu, i doktor rozpisała mi Calcort 6mg 3 x dziennie po 1 tabletce. Od wczoraj mam dziwne zawroty głowy, źle się czuję. Przyjmuję CALCORT ok godz 8 rano, potem ok 16 i ok 23. Mam też nerwicę lękową i panicznie boję się, że mam niewydolność kory nadnerczy...
Chodzi mi o to, że skoro przyjmowałam kilka miesięcy 15 mg ENCORTONU rano i nagle z dnia na dzień tylko 6 mg (równowartość 5 mg encortonu) rano to nie grozi NIEWYDOLNOŚĆ KORY NADNERCZY? bo to w sumie tak, jakbym gwałtownie odstawiła, a to jest śmiertelnie niebezpieczne. No bo resztę dawki biorę dopiero o 16 i na noc.
PROSZĘ O POMOC.

[Monika B]

Nic nie odstawiłaś - spokojnie w ciągu doby dostarczasz taką samą dawkę sterydu !
Tak więc organizm dostaje to co wcześniej .Na początku mogłas poczuć się gorzej ale już po kilku dniach organizm powinien się przyzwyczaić
Ja bym się zastanowiła po co bierzesz dawkę sterydu na noc ? Umiesz potem spać ?
steryd powinnaś przyjmowac max 2x Najczęsciej przyjmuje go tylko rano .
To do przedyskutowania z lekarzem prowadzącym .
Steryd przymuje się drugą dawkę do 16 .
tak więc powinno być rano 2 tabl i dawka o 16 u ciebie 1 tabl

dlaczego akurat panikujesz co do niewydolności nadnerczy ? miałaś badania w tym kierunku ?pytam o TK , badanie poziomu kortyzolu we krwi i dobowej zbiórce moczu .
Sama mam akurat niewydolność nadnerczy i zapewniam że nie ma powodu do paniki .

Czy Ty bierzesz potas ? ktoś Ci wyjaśnił że przy sterydach potas spada ( to może byc przyczyna zawrotow głowy także)
oznaczałaś poziom elektrolitów ,( sód, potas , chlorki) jesli nie , poproś nawet rodzinną o skierowanie albo zapłać sama( to mniej niż 20zł) a będziesz być może spokojniejsza.
suplementacja usunie te zawroty głowy, ogolną słabość i powinno być lepiej.

przeniosłam Twoj post do odpowiedniego działu , bo w tym miejscu się witamy.
To Twoj wątek , możesz pytać tu o wszystko
spokojnie , głowa do góry . Wszystko będzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nati]

Dziękuję serdecznie za odpowiedź
Wiem, że dziwnie co do dawkowania u mnie, ale doktor mi tak rozpisała ze względu na problemy z cukrem, żeby 3 x dziennie brać. Chociaż nadal są wzrosty... np. po kolacji. Mimo diety specjalnej. Nie jem cukru, nabiału, glutenu itd.
Ze snem problemów nie mam, właśnie mimo sterydu jakoś bardzo senna jestem, no i biorę też lek na sen. Ale w ciągu dnia taka zmulona i te zawroty głowy.
Co do niewydolności to po prostu się boję, bo myślałam, że skoro z 15 mg nagle tylko 5 mg rano to tak jakbym odstawiła gwałtownie... a wtedy jest przełom nadnerczowy... i grozi śmiercią. Bo resztę biorę dopiero o 16 i 23...
Co do potasu, teraz nie wiem. Zrobię niedługo badania. Ale jem sporo bananów i awokado, więc myślę, że nie będzie dramatu.
Jest mi też słabo, bo ważę jedynie... 36 kg (wiek 24 lata, wzrost 161 cm). Mam straszne problemy jelitowe no i od tego wszystko się zaczęło.
Reumatologa aktualnie już nie mam, w sensie, muszę zmienić bo miałam z innego miasta, ale nie mam już aż tyle kasy, dojazdy, leczenie, wizyty, wszystko było bardzo kosztowne. W styczniu chcę pójść u siebie w mieście do reumatologa dobrego, prywatnie oczywiście.
Boję się, bo zawroty głowy są straszne.
I skoro brałam kilka miesięcy 15 mg encortonu, a od 1 grudnia (czyli 4 dni) Calcort 3 x dziennie po 1 tabletce 6 mg (razem 18) to mogę jutro rano wziąć sobie 2 x 1 tabletka rano i 1 x 1 tabletka o 16? Można tak samemu dozować?
Nie wiem co jest, że aż tak mi się kręci w głowie.
Boję się, że to jednak przełom nadnerczowy, żałuję, że od 1 grudnia jak przeszłam na Calcort nie brałam wszystkiego rano.
Mam straszny lęk, bo czuję się jak na karuzeli i bierze aż na wymioty.
A sama jestem, tak mi brak czyjegoś wsparcia też.

[Monika B]

Dlaczego uczepiłaś się tego ?
bierzesz sterydy krótko , bierzesz w dawce niezbyt dużej, i co najważniejsze dawka się nie zmieniła .Więc nic Ci nie grozi.

nie piszesz nic więcej na temat choroby . Chorujesz na nerki ? masz wysoki białkomocz ?

osłabienie i zawroty głowy mogą być z wielu powodow .Trzeba je wykluczyć.
Idz do lekarza rodzinnego , może jakoś Cię uspokoi .Zleci badania , lub dostaniesz skierowania do innych specjalistow .

Reumatologa musisz znależć , może być taki , który przyjmuje na NFZ. ktoś musi czuwać nad ogolnym stanem zdrowia i ewentualnie reagować.Sama nie możesz się leczyć .
Czy sama możesz zmienić dawkowanie sterydu ? Raczej nie powinnaś . Być może z jakiegoś powodu lekarz tak własnie rozłożył sterydy.
Ja choruję wiele lat , więc znam reakcje mojego organizmu , i mam pozwolenie od reumatologa na lekkie korekty dawki leku.
Ty jednak bez konsultacji z lekarzem nie powinnaś nic zmieniać
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[magdalena laura]

Hej
myslę, że Monika napisała wszechno..
ja też mam niewydolność nadnerczy stwierdzoną po badaniach więc spokojnie a dwa zapracowałam sobie na to przez kilkanaście lat biorąc sterydy w bardzo dużych dawkach, co do przełomu myślę, że to o wiele poważniejsza sprawa..
Masz prawo się bać, źle czuć natomiast dawkowanie leków lepiej zostawić na plecach lekarzy, skonsultuj swoje lęki, złe samopoczucie.
Myślę, że wspólnie z lekarzem coś da się zaradzić.
Oczywiście życzę zdrówka, spokoju i szybkiego wyjaśnienia stanu rzeczy i oczywiście kciuki trzymam za owocną wizytę. Problemami jelitowymi też warto by sie przyjrzeć z lekarzem.
aha napisałaś nie jem cukru, nabiału, glutenu mam nadzieję że wszystkie składniki dostarczasz bo może tu też coś wiąże się z osłabieniem, zawrotami.

[kinga]

cześć
przeszłaś z jednego sterydu z dnia na dzień?
to też może być przyczyna dziwnego samopoczucia

czasem trzeba to robić stopniowo, bo organizm źle reaguje
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ewela.t]

Hej Nati.

Postaraj się ochłonąć. Nie dobrze, że zmiana leku zeszła się w czasie zmiany lekarza- taki manewr nie jest korzystny.
Sama nic nie kombinuje. Najlepiej jakbyś mogła skontaktować się z lekarzem, skonsultować swoje samopoczucie.
Co do nerek, to nie panikuj!

Pozdrawiam i czekam na wieści.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Nati]

Dziękuję Wam wszystkim
o nerki się nie boję, tylko panicznie boję się niewydolności kory nadnerczy bo wydaje mi się, że jak rano biorę jedynie 1/3 dawki a resztę pozniej to tak samo jakbym odstawiła gwałtownie steryd.
serce mi wali, pocę się, kołuje w głowie, mdli, z brzuchem problemy...
panika mi się włącza. do tego dzisiaj załamałam się, bo waga pokazała 34,9 kg... mam 24 lata.
jest mi niedobrze, słabo, i tak wlasnie mi doktor zalecila, jak bede miała calcort to z dnia na dzien zmienic, bo to to samo, tylko lepszy jest itd.
i ze 6 mg calcortu to rownowartosc 5 mg encortonu.
i zamist 18 mg rano to wziela mi na 3 pory ze wzgledu na wzrosty cukru. ale i tak mam.
nie wiem, moze jednak umowie konsultacje telefoniczna z ta doktor, ktora mialam.
zalamka jakas z tym wszystkim, nie wiem co robic.
samopoczucie fatalne a zaczelam dopiero co pracę nową i musze byc na silach.

dziekuje jeszcze raz za wszystkie odpowiedzi i słowa otuchy.

[ewela.t]

Ale się uparlas, no!
Zostaw korę na drzewach i nie martw się na zapas!
Wyniki były ostatnio ok więc czemu się tak uczepilas tej niewydolności? Nasz objawy? Dolegliwości mogące wskazywać na te przypadłość?

Ps. Nie musisz umieszczac tych samych informacji w każdym, kolejnym poście. Widać je w Twoim wątku.

Wpadnij na kawę do kawiarenki- dziewczyny tam szaleją , od razu humor Ci się poprawi.

Uszy do góry, cyc do przodu!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Nati]

haha, cyc do przodu... żebym go jeszcze miała
lęki się włączają. i jeszcze przejmuję się wagą i już sobie wyobrażam, ze wyniki tez mega w dół poleciały.
i w sumie czuję się niepewnie, bo obecnie bez lekarza zadnego reumatologa

[agnieszka29]

Witaj.

jaki by nie był mój też nie należy do okazów ale wypiąć trzeba a co
Dziewczyny pięknie Cię powitały mi pozostanie życzyć Ci zdrówka i cierpliwości a także mniej sobie wyobrażaj.

Trzymaj się ciepło.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

Nati chcesz oddam trochę z cyckow i kilka kg , mnie będzie lżej a Ty poczujesz się lepiej .
Aga jeden rozmiar albo 2 przyjmiesz ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[meguchna]

Witaj Nati.
Nati niewazne jaki cyc
dawaj do przodu !
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Nati]

No w sumie rację macie, a więc cyc do przodu
Dzisiaj zawroty głowy już się troszkę zmniejszyły, ale ogólnie jest mi słabo. Mimo problemów z układem pokarmowym (od lat) jem więcej z nadzieją, że odzyskam swoje kg...
W ten czwartek mam holtera znowu, a za tydzień kolejne usg serca (już kilkunasty raz od lipca ) bo od usg serca wszystko się zaczęło...
od lat szukalam przyczyny mojego samopoczucia, średnio co 2 tygodnie na sorze, różne objawy, męczyłam się kilka lat zanim okazało się, że to toczeń. Przez te lata tylu lekarzy prywatnie, badania, leki, suplementy... i nic lepiej nie było. To co się działo (i w sumie nadal dzieje) to jakiś koszmar.
No i też w przeszłości chorowałam na zaawansowaną anoreksję, waga doszła do 29 kg. A teraz znowu wyglądam jak za czasów anoreksji, masakra.
Najlepiej się czuję z wagą 40-42 kg. Trzymajcie kciuki, żeby cos ruszylo...
No i może w któryś dzień napiszę wszystko Wam, jak to u mnie było przez ostatnie lata, zanim diagnoza padła, ale dzisiaj jakoś nie mam głowy do tego.
Mikołajki dzis, wracając dzisiaj z pracy przejechałam się tramwajem światecznym a prowadził go św. Mikołaj, haha
No poczułam się jak za czasów dzieciaka

[Aisha]

Hej Nati:)
Ja też mam wysiękowe zapalenie osierdzia, płyn zazwyczaj ok.18 mm, trwa to stale od początku choroby, ok. 8 lat (wcześniej nie sprawdzałam). Jednak echo serca mam wykonywane raz na rok, czasem co pół roku, chyba, że w międzyczasie trafi się pobyt w szpitalu, to robią rutynowo. Dlaczego tak często robisz to badanie, czy są jakieś szczególne wskazania? Płyn w osierdziu może towarzyszyć Ci przez długi czas i jeśli nie przeszkadza Ci w oddychaniu, radzę się tym nie przejmować.
Poza tym proponuję podejść do choroby i leczenia bardziej zadaniowo, niż emocjonalnie, tzn. zaliczaj konieczne wizyty, ale w międzyczasie wypełnij maksymalnie swoje życie fajnymi sprawami, wtedy mniej dolegliwości zarejestruje Twój umysł
Mnie się to sprawdza.
pozdrawiam i życzę remisji