Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
PRodzinka Junior
Dołączył: 21 Mar 2017 Posty: 17 Skąd: Podkarpackie
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 9:39 am Temat postu: Witam, witam :) |
|
|
Cześć wszystkim
Na toczeń choruję od marca tamtego roku, ale tak naprawdę to słuszna diagnoza została postawiona dopiero w lipcu tamtego roku. Na początku dostałam dość duże dawki Encortonu bo aż 70mg na dobę ale tak naprawdę dzięki niemu wstałam znów na nogi (był czas, że nie wstawałam z łóżka, mąż mnie kąpał, ubierał, itp. najgorsze momenty mojego życia jak do tej pory) Po jakimś czasie zmniejszono mi dawkę do 65mg. Dostałam też wtedy 3 pulsy solu medrolu i do leczenia włączono mi 100mg immuranu (azathiopine) No i tak po miesiącu spędzonym w szpitalu wypisano mnie do domu. Po ok. 4tyg pojawiłam się na badaniach kontrolnych. Oczywiście badania krwi itp. w dobowej zbiórce moczu pojawiło się białko w dość dużej ilości bo aż 741,0 H mg/24h [0,0-150,0] przyszedł nefrolog konsultacje i do leczenia dołączono Plaquenil w dawce 200mg, przeniesiono mnie na oddział nefrologi 4 dni później (mieli przygotować mnie do biopsji nerki) gdzie ponownie zrobiono dobówkę w której z kolei białkomocz wyniósł 530,0 H mg/24h. Tak więc biopsję nerki pan Ordynator odwołał, za miesiąc kontrola w poradni nefrologicznej i jak w badaniach wyszło białka w moczu już nie ma. Zaczęłam więc schodzić z tych nieszczęsnych sterydów. i tak bez problemowo do 10mg. Po tym czasie udałam się do jednej z polskich klinik na diasgnostykę. Pani prof. obniżyła dawkę do 5mg na dobę ale podwyższyła immuran do dawki 150mg białko na chwilę obecną w śladowych ilościach bo 16,5 mg/24h , Plaquenil bez zmian.
Kiedy zapytałam o dziecko powiedziała, że nie ma żadnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę, a leki które biorę w niczym nie przeszkadzają. Czytałąm o tym trochę w internecie i z tego co wiem to azathiopine można brać w ciąży, Plaquenil też. Mam mieszane uczucia. Trochę się boję a bardzo byśmy chcieli mieć już przy sobie takiego maluszka Czy któraś z was mogłaby mi powiedzieć coś na ten temat. Może macie jakieś doświadczenia z tym związane. Mój reumatolog za każdym razem kiedy do niego przychodzę pyta no kiedy ten dzidziuś? |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 10:29 am Temat postu: |
|
|
Hej Rodzinka.
O ciazy i maluszkach jest baaaardzo duzo na naszym forum. Poczytaj np. tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4089&start=0
Skorzystaj z naszej wyszukiwarki a znajdziesz duzo wiecej.
Witam cieplutko na naszym forum i trzymam kciuki za , a moze za
Rozgosc sie, pobuszuj.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
PRodzinka Junior
Dołączył: 21 Mar 2017 Posty: 17 Skąd: Podkarpackie
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 11:18 am Temat postu: |
|
|
Dzięki wielkie za tak miłe przywitanie fajnie by było mieć dwójkę takich do kochania A mąż to by już całkiem oszalał. Jeszcze gdyby to były dwie córeczki to już w ogóle.
Pozdrawiam _________________ Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 12:02 pm Temat postu: |
|
|
Również witam ciepło na forum poczytaj na spokojnie, rozgość się. Ja mam dwoje urwisów,czego i Tobie życzę. Pozdrawiam. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 3:46 pm Temat postu: |
|
|
Odnalazłam i wątek powitalny. Więc tym razem oficjalnie - witaj u nas
Powodzenia w powiększaniu rodziny!
Aczkolwiek co do azatipryny to mi wdrażając ten lek, doktor odradzała zachodzenie w ciążę i pytała najpierw o moje plany. Na ulotce też niby dopuszczają ale odradzają.
To moje pierwsze doświadczenie z azatiopryną więc niewiele jeszcze wiem. Może wypowie się ktoś bardziej doświadczony w temacie. _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
PRodzinka Junior
Dołączył: 21 Mar 2017 Posty: 17 Skąd: Podkarpackie
|
Wysłany: Czw Mar 23, 2017 4:01 pm Temat postu: |
|
|
No właśnie doktorka która mi to włączyła do leczenia w szpitalu jeszcze powiedziała stanowczo nie! Zaś ta do której chodzę na codzień ma podzielone zdanie na ten temat. Dlatego właśnie udałam się do jednej z polskich klinik i tam Pani prof. powiedziala że leki które zazywam nie dają przeciwwskazań. Próbuje więc zaczerpnąć trochę informacji od Was bo wiele z Was ma to już za sobą. Mam strasznie mieszane uczucia. _________________ Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda. |
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Pią Mar 24, 2017 9:34 am Temat postu: |
|
|
Pytałaś tej doktor z Kliniki o wszystkie ewentualne zagrożenia związane z przyjmowaniem tego leku i ciążą? Takich absolutnie wszystkich? Bo może warto. Może warto też porozmawiać z ginekologiem doświadczonym w prowadzeniu ciąży z toczniem? _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
PRodzinka Junior
Dołączył: 21 Mar 2017 Posty: 17 Skąd: Podkarpackie
|
Wysłany: Pią Mar 24, 2017 10:30 am Temat postu: |
|
|
Do ginekologa to dopiero się wybieram w najbliższym czasie żeby porozmawiać o planowanej ciąży zobaczymy co mi na to powie. A tej z kliniki to tak dokładnie nie wypytywalam o szczegóły. _________________ Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pią Mar 24, 2017 2:47 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
|
PRodzinka Junior
Dołączył: 21 Mar 2017 Posty: 17 Skąd: Podkarpackie
|
Wysłany: Wto Mar 28, 2017 7:35 pm Temat postu: |
|
|
Hej, po raz kolejny
Mam pytanko. Czy ktoś z was chorujących na toczeń odstawil może leki? Czy jest w ogóle taka możliwość? I na jakich minimalnych dawkach leków byliście czy może jesteście? Jestem ciekawa czy coś jeszcze mogę kiedyś ewentualne zmniejszyć. I jakie leki zażywacie?
Pozdrowki _________________ Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Kwi 26, 2017 7:09 am Temat postu: |
|
|
Hej.
Tutaj masz watek o lekach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2069&start=0
Wydaje mi sie, ze sporo osob osiagnelo remisje i albo sa calkowicie bez lekow lub tez tylkomna dawkach podtrzymujacych- znajdziesz wiecej w watkach powitalnych. Mozesz tez skorzystać z naszej wyszukiwarki wpisujac haslo "remisja".
Osoby te zadziej odwiedzaja forum, gdyz o chorobie lepiej nie pamietac , szczegolnie, kiedy nic im o niej na codzien nie przypomina.
Powodzenia- trzymam kciuki! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
|