Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam się że wszystkimi :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
madlenka82
Junior
Junior


Dołączył: 03 Maj 2018
Posty: 3
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Maj 04, 2018 9:08 am    Temat postu: Witam się że wszystkimi :) Odpowiedz z cytatem

Na początek z góry pragnę przeprosić jeśli nieumiejetnie będę poruszać się po forum mimo że przeczytałam etykietę ale u mnie na bakier że sprawami technicznymi jeśli chodzi o sprawy internetowe. Drugi raz już piszę tego posta bo dając podgląd wszystko mi się skasowało więc zaczynam od nowa.
Nazywam się Magda, mam 36 lat, samotnie wychowuję dwójkę córek w wieku 11 lat a młodsza 20 mcy.
Wasze forum podczytuje od grudnia 2016r czyli od kiedy zdiagnozowano u mnie toczeń rumieniowaty układowy z zajęciem nerek.
Pierwsze objawy zaczęły się podczas badań kontrolnych w ciąży czyli luty 2016 r. Pojawiła się leukopenia i neutropenia i dostałam skierowanie do poradni hematologiczne. Hematolog uznała że taka moja uroda, robiła okresowo w czasie całej ciąży badania kontrolne a na moje uwagi że nigdy wcześniej nie miałam leukopenia mówiła żebym sobie sama nie szukała choroby. Mc po urodzeniu dziecka czyli w październiku 2016 wykonano u mnie trepanobiopsje szpiku w celu wykluczenia białaczki. I na tym się skończyło. Rok później zaczęły się dolegliwości bólowe, najpierw kręgosłup, później pojawił się silny kaszel trwający ponad mc, ból przy nabraniu głębokiego oddechu, nie mogłam spać na płasko bo tak rozrywalo lewa stronę od płuca. Spałam tylko na lewej stronie. Potem spuchl mi lewy staw skokowy, pojawił się problem z poruszaniem, przez kolejne 5 mcy kulalam. Rehabilitacja nie pomagała. Zajęte były dwa stawy skokowe. Do tego standardowo chroniczne zmęczenie, spałam w ciągu dnia choć nigdy wcześniej to mi się nie zdarzało. Z aktywnej osoby zmienilam się we wraka człowieka. To był okres w którym przez wiele mcy żyłam w silnym stresie więc w tym upatruje głównie aktywację choroby bo chorób autoimmunologicznych w rodzinie nie było.
Szukałam pomocy u internisty, zrobił badania, na białko w moczu przepisał antybiotyk, a gdy wracalam z dolegliwościami bólowymi zasugerowal bym poszła do psychiatry bo takie objawy mogę sama sobie stwarzać w głowie. Bez komentarza.
W grudniu było już tak źle że nie mogłam się poruszać prawie wcale, parę kroków i na tym się kończyło. Pojechałam na dyżur do szpitala i dopiero tam lekarka po zrobieniu podstawowych badań wskazała że powinnam iść do reumatologa. Dostałam skierowanie do szpitala i pod koniec grudnia postawiono diagnozę. W tomografii płuc dodatkowo wyszło typowe dla tocznia zajęcie w płucach a w osierdziu niewielka ilość płynu. Od stycznia zaczęto mi podawać pulsy sterydowe po 3 dawki 1000 mg solumedrolu a dziś mam ostatni wlew i to moja ostatnia wizyta w szpitalu. Oby ostatnia Very Happy międzyczasie też miałam biopsję nerki i mam drugi stopień zajęcia nerek.
Aktualnie białko z 3,2 spadło do 0,35 czyli super. Dobrze reaguje na leczenie sterydowe. Aktualnie jestem na 24 mg methypred, od przyszłego tygodnia zmieniam na calcort bo mimo iż nie tyje to przeszkadza mi twarz posterydowa i chcę skoro mam możliwość ocenić jak wizualnie to będzie wyglądać po innym sterydzie. Dodatkowo biorę 2x 200 mg plaqenilu i suplementy, potas,wapn, Wit d. Na ile mogłam to wyeliminowała źródło stresów, zmieniłam częściowo dietę i jak widać jest poprawa i oby tak dalej.
Miało być w skrócie a wyszedł widze esej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6542
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Maj 04, 2018 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Początki bywają trudne na forum jak i w chorobie, ja choruję dość długo i przyzwyczaiłam się do choroby o ile można to tak nazwać po prostu nie wchodzimy sobie w drogę Laughing
Diagnozę miałam w wieku 16 lat zachorowałam jak miałam 13 po ciążach objawy zawsze się nasilały u mnie. Teraz mam dorosłe już dzieci, czasem coś tam się dzieje, ale trzymamy rękę na pulsie.

Dużo zdrówka i sił życzę, i obyś jak najszybciej miała remisje i mogła w pełni cieszyć się życiem. Pozytywne nastawienie to już połowa sukcesu.

ściskam mocno.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
madlenka82
Junior
Junior


Dołączył: 03 Maj 2018
Posty: 3
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Maj 04, 2018 10:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za słowa wsparcia. Dzięki temu forum wiem że z tą chorobą da się żyć w miarę normalnie, bywa upierdliwa i bolesna, to prawda, ale jeśli stosuje się do zaleceń lekarzy to wierzę że będzie dobrze.

Pozdrawiam cieplutko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Maj 06, 2018 8:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Jak Agnieszka słusznie zauważyła, najgorsze są początki. Później można się przyzwyczaić Smile

Czytaj, pytaj i korzystaj - w końcu to trening czyni mistrza Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2462
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pon Maj 14, 2018 1:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

tak jak moi poprzednicy napisali, z tym da się żyć Wink
co prawda nie zawsze jest różowo, ale jak widzisz jest nas tu sporo i jednak dajemy radę Smile
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group