WWW.TOCZEN.PL

[tylkoona]

Czesc. Chciałabym dołączyć do Waszego grona. Choruję na zapalenie skorno miesniowe, od roku robię ciągle jakieś badania zamiast się leczyć co zaczyna doprowadzać mnie di szału. Brakuje mi lekarza, który ma doswiadczenie w tej chorobie i nie bedzie bał się podjąć leczenia. Ech...
Mam 31 lat

[agnieszka29]

Witaj no z tymi chorobami nie jest łatwo mam nadzieję że szybko znajdziesz odpowiedniego lekarza który ustawi Ci leczenie i bedziesz mogła się cieszyć wpełni zyciem.

Pozdrawiam
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Hej,

Jeśli chodzi o lekarzy, pozwolę przekazać głos osobom z Lubelszczyzny.

Trzymam kciuki za szybką poprawę, a póki co zachęcam do lektury forum.

Pozdrawiam
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[mmm...]

[tylkoona]

Dzięki za odzew:)

mmm... jestem z małej miejscowości i nie chciałabym podawać jej nazwy, żeby mnie nikt nie zdemaskowal narazie prawie nikt nie wie, że jestem chora. Przyklejam sobie uśmiech, nakładam na twarz podkład i udaję, że wszystko gra. Jesli trafi sie ktos kto zaczyna zadawać pytania to odpowiadam, że mam alergię. Nie potrafię się przyznać przed samą sobą do tego, że wcale nie jest ok.
Co do lekarzy to nawet byłam u jednej pani dr polecanej na tym forum, ale niestety też mnie zbyla tzn, wysłała do dermatologa. Wydaje mi się, że toczen jest dla nich powszehniejszy i mniej się go boją.

Dostałam wynik biopsji skóry, na który się naczekalam i UWAGA... próbka jest za płytko pobrana do oceny zsm. No trzymajcie bo chyba coś im zrobię!

[rw]

[tylkoona]

Rw wycinek miałam robiony w przyszpitlnej przychodni dermatologicznej. ANA mam dodatnie o ziarnistym typie świecenia ale ujemne mam wszystkie poszczególne przeciwciała. Wyczytałam w jakiejś publikacji, że nie wszystkie są jeszcze odkryte, są jakieś chyba 3 nowe ale nie ma ich jeszcze w testach diagnostycznych. Przy mojej ogromnej potrzebie wyjątkowości pewnie mam któreś z nich. Dobrze byłoby jednak wiedzieć bo wtedy mniej więcej można znać rokowania.

[rw]

Tylkoona, na innym forum przeczytałem (to chyba ty pisałaś, bo pod tym samym nickiem), że "chorobę zdiagnozowałam sobie sama rok temu przez internet (tak, wiem jak to brzmi)". Możesz napisać coś więcej? Bo ja mam chyba tak samo, tylko że ze strony lekarzy ciężej to idzie (albo ja się źle "zdiagnozowałem"; obym był głupkiem, bo już wolałbym być głupkiem niż chorym).

Cały panel aNA3 też mam negatywny, ale Mi-2 występują tylko u iluś tam procent chorych na zsm, nie pamiętam teraz u ilu procent, więc to żadna dla nas pociecha. /rw

[tylkoona]

Szukalam w inernecie odpowiedzi na pytanie co mam na dłoniach, okazało się, że to grudki gottrona i pozamiatane... inne zmiany też okazały się pasować. U mnie żaden lekarz nie ma wątpliwości tylko wyniki badań z krwi mam zbyt dobre chyba.