Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń DLE - moja historia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Butterfly_
Junior
Junior


Dołączył: 08 Paź 2020
Posty: 1

PostWysłany: Czw Paź 29, 2020 2:20 pm    Temat postu: Toczeń DLE - moja historia Odpowiedz z cytatem

Witajcie Smile

Przeglądam już to forum od kilku dobrych miesięcy ale teraz wkońcu postanowiłam się zarejestrować i dołączyć...

Zdiagnozowano u mnie toczeń DLE. Niestety znalazłam bardzo mało informacji o tym typie więc mam nadzieję, że tutaj uda mi się dowiedzieć wiecęj...
Ale od poczaku. W kwietniu wyszła mi na twarzy czerwona, okrągła zmiana, która nie chciała zejść. Zaczęłam chodzić do dermatologów. Dostałam Solantre, później Protopic. Nie pomogło. Usłyszałam bardzo różne diagnozy, od tego że to popękane naczynka, kończąć na tym że to rak BCC. W końcu udało mi się trafić do dermatologa, który był w stanie mnie prawidłowo zdiagnozować i leczyć.
Od kwietnia niestety pojawiły się kolejne zmiany DLE, tym razem na skórze glowy, pod włosami. W obecnej chwili mam już ich kilka. Dodatkowo zaczęły się bóle stawów, bardzo uciążliwe. Brak siły, zmęczenie, duszność w klatce. Dermatolog wysłał mnie na badania Ana2 i Ana3. Ana2 wyszły ujemne, natomiast w Ana3 przeciwciała SSA natywne wyszly pozytywne. Reumatolog stwierdził, że rozwija się u mnie choroba układowa, natomiast na ten moment ciężko stwierdzić w którym kierunku pójdzie. Dostałam skierowanie na kolejne badania.
Od kilku dni przyjmuje Plaquenil w dawce 200mg raz dziennie, na wszystkie zmiany skórne stosuje steryd Clobederm.
Czy ktoś ma doświadczenie z tym sterydem? czy faktycznie pomaga na te zmiany skórne?
Zauwayżyłam też, że od jakiegoś czasu bardzo mocno wypadają mi włosy. Dlodatkowo od kilku dni pojawiła się pokrzywka, a dokładnie dermografizm pokrzywkowy. czy ktoś tutaj miał taką sytuację ?

Mam nadzieję, że znajdą się tutaj osoby które też walczą z DLE. Dla mnie ta choroba to narazie duża zagadka.... no i sama diagnoza jest dla mnie trudna.

Uff dobrze się trochę wygadać

Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group