WWW.TOCZEN.PL

[bachud]

[didulka]

trzymaj sie
podziwiam cie... ja bym chyba tak nie potrafila

[kasiakuc]

bachud to jest prawda ze nalezy się cieszyc ze można chodzić ubierzesz sie odpoeiednio i nic lub niewiele widać a nie chodzić wcale to jest tragedia...jesteś bardzo dzielna i zycie wiele Cie nauczyło oby twój optymizm był jak najdłużej
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Lidia]

Bachud swietnie że jesteś i masz właśnie takie podejście do wszystkiego co na Ciebie spadło.Może inni pójdą za twoim przykładem

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[bachud]

Kobiety! Spokojnie! Tylko nie róbcie teraz ze mnie jakiejś „bohaterki”! Jeżeli nie mają mnie zamknąć niedługo w psychiatryku to mówię Wam – nie ma możliwości innego myślenia. Poza tym nie zawsze mam takie nastawienie. Co jakiś czas (a na pewno przy każdym rzucie choroby) mam poważny kryzys. Moja jedyna skuteczna metoda na to to jak już sięgnę dna, wywalić wszystkich z domu i wyryczeć się, ale tak na maksa, żeby się już nie miało siły (trzeba jeszcze zarezerwować dwa dni na pozbycie się worów pod oczami...). Raz prędzej, raz później, ale w końcu zaczynam sobie wtedy uświadamiać, że chociaż nie mam już siły i wydaje mi się że to koniec, to żyję, mam super męża, wspaniałą córkę i – przynajmniej jak dotąd – w końcu kiedyś doczekam remisji. Może to chamskie pocieszenie, ale jest przecież tyle ludzi, którzy nie mają szansy na remisje, żyjący „z wyrokiem”. Czasami czuję się „upokorzona”, że mając 31 lat potrzebuję opieki, często muszę prosić o pomoc. Bardzo się męczę widząc jak martwi się tym wszystkim moja bezradna rodzina. Boję się co będzie za kilka, kilkanaście lat... Nie mam odwagi zdecydować się na drugie dziecko bo nie wiem czy będę miała siły się nim zająć. Ale z drugiej strony jest też nadzieja że za te kilka kilkanaście lat będę żyła, może nawet nie koniecznie będzie znacznie gorzej... Może właśnie mając kolejne lata doświadczenia zacznę rozpoznawać więcej rzeczy mogących wywołać nawrót choroby, albo znajdę więcej rzeczy szybciej gojących rany...
Naprawdę nie uważam się za wyjątkowo mądrą czy rozsądną osobę, ale co do jednego jestem w 100 % przekonana – jeżeli już nas spotkało coś tak złego jak nasze choroby i nie możemy się tego po prostu pozbyć, to JEDYNE rozsądne wyjście to zrobić wszystko żeby zminimalizować tego skutki i spróbować wszystko tak sobie poukładać aby żyć – w miarę naszych możliwości – jak najnormalniej.
I tyle!

[nenya]

Znalazłam przypadkiem interesujące dla naczyniowców miejsce w sieci, zapraszam:
CENTRUM UKŁADOWYCH ZAPALEŃ NACZYŃ

[kasiakuc]

bachu może to nie robienie z Ciebie bohaterki ale wsparcie duzhowe że dobrze sobie radzisz ztym co masz... jesli chodzi o kryzysy to pewnościa kazdy z nas ich doświadcza...sprawiasz dobre wrażenie przez dłuższy czas ..a potem nagle nastepuje...wyładowanie akumulatorów i załamanie...wazne w tym przypadku jest wsparcie rodziny..męża ...i najbliższych to wzmacnia inaczej faktycznie można wylądowac w szpitalu psychiatrycznym...ja tez to przechodzę.czasami więc rozumiem...ale mimo wszystko i tak jesteś wytrzymała i silna psychicznie....gdy sie ma wsparcie jest łatwiej niz samemu..pozdrawiam serdecznie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Krysia]

Witam serdecznie.
Poczytałam te porady i trochę się przestraszyłam. Na karcie wypisu (z 10.02.2006) w epikryzie wpisano "zmany o charakterze vasculitis na bocznej powierzchni ud". Ale nie są to ranki tylko czerwone plamki, bardzo nasilające się po kąpieli - po krótkim czasie trochę bledną. A mam rozpoznanie SLE cum SAPS. W dniu wyjścia ze szpitala miałam robiony spect mógu. W poniedziałek jadę ponownie - prawdopodonie endoksan. Wlaściwie juz mieli mi go podać, ale zlapałam infekcję uszu, odstąpili od podania i kazali zgłosić się ponownie celem dalszej diagnostyki i leczenia 27 lutego. W jaki sposób wykrywa się vasculitis?!Pozdrawiam - Krysia

[bachud]

A tego to ja Ci nie powiem... Tylko jeden raz miałam przeciwciała pANCA na samym początku i to niewielkie. Pza tym wszystkie wyniki zawsze jak dziecko... U mnie pewnie dużo mówiły lekarzom same zmiany...

[nenya]

Vasculitis to nie jest jedna samodzielna jednostka chorobowa, to tylko bardzo ogólny termin określający wiele odmian zapalenia naczyń:

[Krysia]

Dziękuję Wam serdecznie. W karcie wpisano "oczekujemy na wynki przeciwciał ANA, ANCA itd.

[didulka]

u mnie wycinek skorno smiesniowy odpowaidal vasculitis w przebiegu sle