Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czy motyl z twarzy kiedyś schodzi?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasia25
Super senior
Super senior


Dołączył: 19 Gru 2003
Posty: 83
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Wrz 18, 2004 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja nigdy nie miałam żadnego toczniowego motyla... jeden jedyny raz - dostałam uczuelnia skórnego - ale to po penicylinie... byłam faktycznie cała w cętkach jak pantera... choruję od 4 lat.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
chantall
Junior
Junior


Dołączył: 25 Gru 2004
Posty: 21
Skąd: swidnik

PostWysłany: Nie Sty 02, 2005 4:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja odkad biore sterydy, to mam tak dziwnie, bo motylek jest tylko rano, jak wstane, (i to tez nie codziennie Laughing ) a tak po godzince gora dwoch juz jestem bledziutka jak smierc, hehe.. Very Happy dziwne to, ale ja i tak sie staraaaaaaasznie ciesze ze moge normalnie(no, w miare normalnie) zyc z tym swinstwem!!! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Lidia
Gość





PostWysłany: Nie Sty 02, 2005 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mój motylek pojawia się i znika.Nos stanowi odwłok motylka a policzki skrzydełka, podobno forma książkowa.Czasami przypominam odwrotność kolorystyczną muchomorka Laughing Bóle występują prawie zawsze i nie mają specjalnie związku zwykwitami.Mój motylek reaguje na maści i to pomaga mu odfrunąć na jakiś czas. Smile
Powrót do góry
dorotea
Senior
Senior


Dołączył: 14 Maj 2006
Posty: 54

PostWysłany: Sob Kwi 28, 2007 3:40 pm    Temat postu: czy motyl z twarzy kiedys znika Odpowiedz z cytatem

ja mam taki sam problem-pojawia sie i znika.Ostatnio dermatolog podniosl mi dawke DELTACORTENE(ENKORTON)na 10 mg a na tearzy mam czerwono-sine plamy.Ja takze mam problemy bez wzgledu na pore roku.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Kwi 28, 2007 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a ja nigdy nie miałam typowego motyla na twarzy
czasem mam tylko purpurowe całe policzki albo jestem biała jak kreda Laughing
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Kwi 28, 2007 3:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja nie miałam ale od niedawna mam i do tego jeszcze piegi wiec bardzo malowniczo to wygląda Wink , kinga nic straconego wszytko przed tobą Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Kwi 28, 2007 4:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiem, i to nie tylko motyl na twarzy Laughing
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Nie Kwi 29, 2007 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

co do motyla na twarzy to nos mam zawsze podczerwieniony i kilka zaczerwień na brodzie i policzku czasem bledną a czasem też pojawiają się rumienie i to niekoniecznie na obu policzkach czasem na jednym a czasem gdzies nieco z boku i to też bez względu na pore roku czy pogodę...takie urozmaicenie i jak jest w miare blade to tak ie przeszkadza ..nie mozna sie tak wszystkim przejmowac bo by człowiek zwariował już całkiem choc nie powiem bo twarz i włosy dla kobiety sa bardzo wazne a ja mam z tym nieco problemu...ale zawsze moze być gorzej więc nie narzekam.. Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Nie Kwi 29, 2007 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja miałam motyla przy zaostrzeniu. Zszedł po 10min podawania pulsu z Solumedrolu. Teraz czasem wychodzi mi delikatny motylek, jak jest bardzo ciepło. Nie widać go jednak aż tak bardzo. Do tego mam dobry make-up.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karolina7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Lut 2007
Posty: 224
Skąd: zabrze

PostWysłany: Sro Maj 02, 2007 8:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja nie wiem czy moje zaczerwnienienie na twarzy to motylek Smile Nigdy nie zdarzył mi sie taki motyl jak przy zaostrzeniu wtedy byl bardzo widoczny a skóra pod oczami byla biala jak sciana (chce zaznaczyc ze juz od dziecinstwa kiedy sie oplałam mialam skóre pod oczami zawsze biała i zawsze to przypominało typowy motyl naprawde zawsze mnie taka opalenizna twarzy denerwowała) .Teraz nie wiem czy czasami wychodza mi małe rumience(bo to normalna sprawa u czlowieka),czy Motyl,ale zchodzi po kilku minutach i wysztko jest ok
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG Tlen WP Kontakt
smoczyca_
Junior
Junior


Dołączył: 18 Lis 2006
Posty: 12
Skąd: Pszczyna

PostWysłany: Czw Cze 07, 2007 6:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja, podobnie jak jedna z osób, która wypowiedziała się wcześniej, też choruję od 4 lat i motyla miałam tylko na początku choroby, ale był za to bardzo widoczny. Jak dwa lata temu zobaczylam zdjęcie mojej twarzy sprzed 4 lat byłam w szoku, że to tak źle wyglądało. A teraz? NIE MAM NIC! Od ponad trzech i pół roku! Oczywiście, podobnie jak większość, mam czasem zaczerwienienia twarzy - często po wysiłku - ale to już wygląda normalnie Wink Aha... i nie stosowałam żadnych maści na to, poza jakąs tam witaminowa, którą mi lekarz polecił...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Pią Cze 08, 2007 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

smoczyca_ napisał:
Oczywiście, podobnie jak większość, mam czasem zaczerwienienia twarzy - często po wysiłku - ale to już wygląda normalnie Wink


Dobrze powiedziane.. .. mam identycznie:)
i czy normalnie to wyglada?.. Tego już nie wiem
bo czasem spotykam się jeszcze z pytaniami dlaczego mam takie..... :/

smoczyca_ napisał:
Jak dwa lata temu zobaczylam zdjęcie mojej twarzy sprzed 4 lat byłam w szoku, że to tak źle wyglądało. A teraz? NIE MAM NIC!


Mnie tylko w szpitalu robili ..
bo w tym czasie nie byłem zbyt fotogeniczny;p
i dobrze ,ze przy wypisie ich nie dostalem:)
oglądając je teraz chyba bym się wystraszył hihi Mr. Green
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
smoczyca_
Junior
Junior


Dołączył: 18 Lis 2006
Posty: 12
Skąd: Pszczyna

PostWysłany: Sob Cze 09, 2007 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mnie to zdjęcie tez w szpitalu zrobiono... i gdy bylam na dermatologii, na sympozium... to pokazano mi je ponownie. Dziekuję Bogu, że nie mam motyla cały czas, ale cos mi się wydaje, ze ponownie pokazuje swoje skrzydełka na mojej twarzy... nie wiem, może to przewrażliwienie... no ale cóż słóńce wyszło, trzeba się chować!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Clarisa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Kwi 2006
Posty: 139
Skąd: okolice Rzeszowa ;)

PostWysłany: Wto Cze 26, 2007 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj ja też miałam motyla i to w tym roku... u mnie to zaczynało sie od takich malutkich plam na twarzy potem one robiły sie coraz większe i większe i wszytko łącznie z uszami zaczęło mi ropieć ... jak to sie zaczynało robić to lekarz prowadzący powiedział, że to nic takiego, że ogólny stan mojej choroby jest zadowalający, a ten motyl może zniknie sam Shocked no ale tak sie nie stało bo poza motylem w końcu wystąpiła gorączka i ogólne osłabienie tak że trafiłam do szpitala (ale już nie w krakowie gdzie nie bała bym rady dojechać ale w rzeszowie, czyli do najbliższego) gdzie podano mi 6 pulsów solumedrolu (500 mg) i po 4 czy 5 pulsie plamy mi zeszły to było teraz w maju ... hm a w tej chwili mam tylko takie malusieńkie po tym motylu plamy to znaczy tak mało widoczne że tylko ja chyba o nich wiem Smile a ktoś kto nie wiedział tych moich ropnych plam to tych nawet nie zauważy...

to tyle i jeszcze coś co mi po tym motylu zostało to duży strach przed słońcem Smile wole już nie ryzykować Smile
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
joanka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Mar 2007
Posty: 156
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Cze 27, 2007 8:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a ja mam pytanko. CZY OPUCHLIZNA Z PALCOW KIEDYS SCHODZI??? buuuu dobra, dobra juz nie marudze, juz sie przyzwyczailam do urokliwych wrzecionowatych paluchow Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group