WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Nie odchodz.......zostan ........z Toba jest wiecej ruchu.......jest wesole ...masz takze duzo do powiedzenia........
Monika

[zuzka]

witajcie moje kochane motylki dzieki za serdecznośc kocham was i bede z wami, dzieki tez za cudowne superlaugh, ja chyba tak do końca nie zostałam wyleczona tak szybko zaczyna mi sie znowu wysypywać na szyi już nie wiem co myśleć, ale przejde do innego posta
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[slodka_istota]

tez Cie witam i podzielam opinie Lidi i Monisi - badz z nami ))

Pozdrawiam
slodka

[Monika B]

Zużka......nie chce cie martwic.........ale opinie dermatologow czsteo sa bledne.......a przeciwciala nie za kazdym razem wychodza dodatnie.....
U mnie ich nie bylo przy pierwszej probie zdiagnozowania choroby.
Nie bylabym taka optymistka......ale chyba do konca ta diagnoza nie jest trafna......Coz na razie musisz sama sie obserwowac......i po jakims czasie znowu co nie co powtorzyc.......
Trzymaj sie.......
Nie myls ze pisze tak abys na sile zostala z nami .......nie chce cie tez straszyc..... .....
Moze .......bedzie dobrze ? ,,,,,ale jakos do konca w to nie wierze.......
Monika

[zuzka]

no, jestem już znowu, ten komp mnie kiedyś wykończy nerwowo, ale do rzeczy, moniczko ja też nie chce sie zamartwiać ale też i chowanie głowy w piasek niczego dobrego nie przyniesie, w szpitalu najpierw byłam szczęśliwa, że nie robią wycinku bo to...to...i too, jak postawiono że to łojotokowe no to byłam hepi, ale.....przy takim silnym rozlanym łojotoku powinny być chyba grzyby, a ich nie było, jednak nie chciałam dociekać, pewnie troche sie bałam i pewnie chciałam aby to był ten łojotok. wyszłam ze szpitala z ładną buzią ale na szyi pozostały plamy, jakby odbarwienia, a dziś zaczęły znów na zgięciach siąpić, juz zgłupiałam, nawet nie przepisali mi żadnej maści tylko drogi krem pielegnacyjny, posmarowałam sie tormentiolem i chyba jutro musze znów do tych magików jechać, moniczko ja wcześniej nie mówiłam ale mnie często łapią takie rwące bóle w udach i kolanach jakby od kości, może to nie związane z ta skóra tylko z wiekiem? i badań krwi mi nie mogli zrobić bo coś tam im ciągle przed czasem krzepło, całe ręce mam w siniakiach, ale sie rozżaliłam nad sobą
hihi jak paniusia lalusia, próby świetlne też robili na plecach i wyszły ujemne, co o tym sądzisz? sądzicie?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

hmmm, może warto skonsultować się jeszcze z jakimś innym lekarzem?
objawy takie jak bóle mięsni i stawów, łatwe siniaczenie mogą mieć b. duzo przyczyn, ale najlepiej jak znajdziesz jakiegoś lekarza któremu opowiesz o wszystkich niepokojących zjawiskach jakie u siebie obserwujesz - i nie zrażaj się jeśli uzna cię za hipochondryka (chyba wszystkie żeśmy to przerabiały...)

a co znaczy, że im przed czasem krzepło??
a nie robili ci właśnie badań na układ krzepliwości: czas kaolinowo-kefalinowy APTT, czas protrombinowy PT?
u toczniowców robi się je często zwłaszcza jeśli są pciała antyfosfolipidowe, koagulant toczniowy, bo to może świadczyć o zakrzepicy.

jeśli wyczuwasz że coś nie tak z diagnozą, to dla świętego spokoju i upewnienia się, że wszystko jest jak mówią - masz prawo próbować potwierdzić ta diagnoze u kogos innego, aż będziesz pewna że zrobiono wszystko jak nalezy.

[zuzka]

witam cie nenya, jak to dobrze ze jest ktoś taki jak ty i zawsze radą wspomożer, słuchaj, ja nie wiedziałam jakie konkretnie badania mają mi robić poza wycinkiem skóry, gdyby we kwri coś wyszło, a że nie robili, to ja byłam na tyle głupia, teraz to widze, że sie cieszyłam, o tych badaniach co puiszesz nie ma śladu w karcie, jest tylko morfologia, rozmaz, ob -42
badanie ogólne moczu p-ciała p/aktywnemu DNA nieobecne kreatynina 0,8
glukoza VDRL -ujemny
pielegniarka przychodziła co 20 -30 min po nową krew bo coś im tam ponoć krzepłó przed czasem / chyba 4-krotnie/ a z lekarzem o tym nie gadałam, nenya czy sadzisz że powinnam o tym wszystkim mu powiedzieć?
i jeśli tak to komu, dermatologowi staremu, który nie chciał słuchać sugestii młodego specjalicującvego sie lekarza, bo uważa ze ma monopol na wiedze i rozpoznanie? czy jechać do kogoś innego i powiedzieć o obawach, czy może dać spokój i poczekać jeszcze na rozwój innych symptomów, sama nie wiem co robić
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

hmm, nie wiem co ci doradzić, przede wszytkim nie dzieję się chyba nic dramtycznego i nagłego z tobą, więc bez paniki, diagnostyka jest pokręcona maksymalnie, trzeba się przyzwyczaić...

przeciwciała przeciw natywnemu DNA (dsDNA) chyba ci nie szukali w moczu? , zapewne w surowicy, a jak nie ma to dobrze, bo to jedno z kryteriów immunologicznych tocznia.
ujemny odczyn VDRL (badania serologiczne kiły) to też dobrze, bo w toczniu często wychodzą falaszywe dodatnie.
podwyższone OB mówi o stanie zapalnym, ma prawo być takie skoro masz łojotokowe zapalenie skóry, przy stanach zapalnych (np. w toczniu) bywa takie a nawet 3 cyfrowe!

lekarzowi należy powiedzieć wszystko co ci przychodzi do głowy, może on znajdzie związek między objawami którego ty nie widzisz.
pogadaj spokojnie, niech ci wytłumaczy i uspokoi, że nic nie wskazuje na toczeń, bo takie masz obawy, wspomnij że się zaniepokołaś tą krzepliwością, czy to nic niebezpiecznego? - od tego on tam jest!

nie z pozycji roszczeniowej, ale po ludzku się o siebie boisz, i tyle.
gdzie jest kurka empatia u lekarzy, to ja nie wiem, przemęczenie, przemęczeniem, ale kilka zdań do pacjenta to chyba można wybąkać


nie martw się.

[Monika B]

Mozna mozna tylko trzeba chciec znizyc do poziomu pacjenta. A nie kazdemu to odpowiada......po co tlumaczyc...i tracic zdenie czas......
pacjent ........to tylko numer choroby.......osoba......ktora trzeba przyjac.....wypisac.....moze skonsultowac z kims.........?/////
a po co sie wysilac............krew nie krzepnie.......no to co bez badan tez sie obejdzie.Koniec...Wypisac .....bo nastepny pacjent czeka.......
Monika

[klasyka]

no i mnie tez wysypalo, chetnie opowiem Wam moja historie ku przestrodze...
poszlam do dermatologa by walczyc z tym paskudztwem (przybralo to postac malutkich krostek), a baba do mnie, ze to sa brodawki...
jezu, jak ja sie przestraszylam, wiecie ile ja tego swinstwa mialam...
umowilam sie z nia na kuracje cieklym azotem, zaplacilam fortune i...
po kuracji, po zagojeniu sie ran, bylo tego jeszcze wiecej, tylko ze teraz nie mialo to postaci krostek, tylko rozlanych, czerwonych guzow

moje Panie, grzybica u nas przybiera rozne postaci -i tu uwaga do zuzki- nalezy potwierdzac dana diagnoze u co najmniej kilku specjalistow(!), nim podejmie sie decyzje co do sposobu leczenia

[zuzka]

no już jestem po kolejnej wizycie, wielkie konsylium teraz to już nie było za bardzo rozmowne, zamykają im w tym m-cu oddział wiec ... u mnie chyba jednak łojotokowe, upierają sie przy tym, a wogóle to dowiedziałam sie ze zle pielegnowałam skóre-hehehe / dostałam te same maści co w szpitalu i znów mi troche lzej, jestem już uspokojona i wracam cała parą do pracy choć jeszcze z apaszką na szyi. dziewczyny bardzo wam dziekuje za podtrzymywanie mnie na duchu w chwilach strachu, ja też chciałabym wam jakoś pomóc choć aktualnie nie bardzo jeszcze wiem jak, ale - będę czujna
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[zuzka]

klasyka, a jak teraz, te guzki masz cały czas czy sie chowają, i czy one sie zozlewają w placki rumieniowe coraz większe?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[zuzka]

gdzieś sie nam zapodziała nenya... . nenya słoneczko gdzie się schowałaś, brakuje tu ciebie już nawet dostałam tytuł -seniora -
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

jestem, jestem.
weekendy to na ogół spadek aktywności forumowej, zatem ja też zaglądam tu kontrolnie z mniejszą częstotliwością

a w dodatku w poniedziałek wyjeżdzam na kilka dni, nie będzie mnie mniej więcej do końca tygodnia, więc bądźcie grzeczni i nie rozrabiajcie za bardzo żebym nie musiała potem przez miesiąc robić porządków na forum

pozdro!

[zuzka]

hura, no to wszyscy w domu życze pomyślności w tym tygodniu i wracaj do nas szybko
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj