Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Coś co chcesz powiedzieć reszcie Zdrowych
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 8:26 am    Temat postu: Coś co chcesz powiedzieć reszcie Zdrowych Odpowiedz z cytatem

Zainspirował mnie podobny wątek na forum toczniowców z UK, można w nim sformułować myśl, zdanie, krótką wypowiedź, którą chcielibyście by przeczytali wasi bliscy, przyjaciele, znajomi, generalnie wszyscy zdrowi (nie-toczniowcy, nie-sjogronowcy, nie twardzinowcy, itd.), żeby lepiej was zrozumieli i wiedzieli przez co przechodzicie i z czym musicie się borykać. Albo coś co w traktowaniu was przez innych jest najbardziej wkurzające. Czego macie dosyć.

Coś w stylu:

-To że nie wyglądam na chorą, nie znaczy że chora nie JESTEM!-

albo:

-Kiedy mówię że mnie wszystko boli i nic mi się nie chce, to nie znaczy że jestem leniwą bumelantką ale n a p r a w d ę bardzo źle się czuje.-


Macie coś takiego, co ciągle słyszycie od innych, a którzy kompletnie was nie rozumieją, albo sugerują że tak naprawdę to jakaś wielka ściema z tą chorobą???
Dawajcie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 8:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
ja należe raczej do osób, które rzadko narzekają. Kiedy jest coś nie tak ukrywam to, hm, nie zawsze tak się da, no ale... Myslę, że wynika to właśnie ze świadomości, iż powtórzę: "Zdrowy chorego nie zrozumie" i dlatego tak właśnie się zachowuję. Tym bardziej się cieszę, że jestem tutaj, bo wiem, że tutaj mogę ponarzekać sobie dowoli. Ale mam też przyjaciół, którzy mimo, że nie są w stanie pojąc do końca wszystkiego, są ze mną i za to im chwała.
Pozdrawiam wszystkie motyle Laughing
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Lis 2003
Posty: 138
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 8:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie wkurza mnie, że jak mnie coś boli to często ktos mysli że zmyślam lub wyolbrzymiam. Staram sie żadko narzekać,ale jak juz mówie głosno to znaczy ze naprwde mnie boli i źle się czuje. a zdrowi naprwde żadko to rozumieją.

A dzis strasznie boli mnie krtań, aż przeszło na głowę.Kiedy powiedziałam koleżance z pracy to ona wielkie mi halo mnie czesto boli gardło i co z tego!

Choroby tez nie widać tylko pufki i zarost teraz u mnie więc tez ja chora?chyba nie poważnie bo nic nie widac.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6540
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 9:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj tak dziewczyny zdrowi nas mało rozumieja ja staram sie nie narzekać ale czasem nie trzeba narzekać bo ból poprostu widać mój ojciec jemu nie musze mówic ze mnie cos boli on tylko patrzy na moje oczy i odrazu wie ze cos ze mna nie tak nigdy nie dało sie ukryc przed nim nic ! ! najgorzej wkurza mnie fakt jak ludzie ciagle pytaja a dlaczego jestes taka chuda a czemu masz sine rece jagody zbierałam hmm w srodku zimy to interesujace stwierdzenie no ale cóz ludzie sa ciekawi a czasem za bardzo a zdrowemu trudno wytłumaczyć co i jak a tutaj mozna o wszystkim i wiem że uzyskam porade i pomoc za co Wam serdeczne dzieki i buziolki SmileSmileSmileSmile Exclamation
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 9:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, tak z tą chudościa, to faktycznie jest tak, że ciągle tylko słyszę, że mogłabym przytyć, że jestem za chuda. Oj, oj jak mam tak wszystkim tłumaczyć dlaczego tak jest to aż się odechciewa Naszczęście najbliżsi wiedzą o co chodzi, więc spoko Laughing
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chyba największa zmyłka u nas to wygląd, wszystkie ręce i nogi na miejscu więc okazy zdrowia z nas.
ja kiedyś tak w tramwaju miałam, udało mi się usiąść, ale te spojrzenia Osób Starszych Którym Się Należy Laughing
a ledwo się trzymałam z bólu, aż mi niedobrze było, nogi nie chciały mi się zginać ani prostować w kolanach, krwistych plam na nogach tez akurat nie było widać...

Jeśli wyglądasz OK, nie znaczy że właśnie nie czujesz się jak padlina Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
megi
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 13 Maj 2005
Posty: 160
Skąd: powiat Kraków

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 10:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya mnie też coś takiego spotkało na początku choroby kiedy ledwo się poruszałam bo tak bolały stawy, palce u rąk popuchnięte, że ledwo nimi ruszałam a do tego gorączka. Jazda autobusem czy tramwajem to był koszmar, wzrok ludzi gdy szukałam wolnego miejsca żeby usiąść bo ledwo stałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie najczesciej wkurza...jak slysze opinie
.o jak pani dobrze wyglada i jak tu ponarzekac.....?
albo Pani chora ? niemozliwe ? a co sie dzieje najchętniej powiedziałabym nic...
.albo nawet w rodzinie , opinia btartowej .a ona to wstaje dopiero kolo poludnia i nie pomoga tlumaczenie że musi minąć duzo czasu zanim sie zwlokę w miarę przytomna z lozka i w miarę sprawna no coz nawet od osoby ktora sie mna dlugo opiekowala slyszałam ze jestem hipochondryczką .to najbardziej bolalo . przeciez przeszla ze mną niejeden koszmar
Dlugo by wymieniać
Chciałabym powiedzieć wszystkim , odczepcie się odemnie
...zyje tak jak potrafię a ile mnie to kosztuje to juz .inna bajka
Jeszcz e jedno pani na rencie ? na stale? hmmmm.......a ile takie coś kosztuje? ale fajnie nic nie robic i miec kasę , wystaczy bo sie rozzalę Sad
Monika

......


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Nie Sie 13, 2006 7:37 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 12:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiecie, co przypomniało mi się jeszcze cos. Jeśli chodzi o wygląd, to faktycznie nic nie widać i kiedy mówię, że mam grupę na stałe, to faktycznie wielkie zdziwienie Shocked
Kiedyś jak byłam w sanatorium, podeszła pewna pani do mojej znajomej z zapytaniem cytuję: Proszę mi powiedzieć, jak to dziecko załatwiło sobie sanatorium, bo bardzo chciałabym przyjechac z moją wnuczką"
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1628

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 1:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiedze ,ze tematy poruszamy, które nas denerwują..
mam to samo wielu mysli ,ze lykne troszke tego tamtego ..
to mi przejdzie aaa .. pozatym niejestem czlowiekiem ktory
bedzie sie przed kazdym zażalał .. bo przeciez ja pełen wigoru Wink ehie
_________________
To przyszło z wiekiem
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
DoTkA
Junior
Junior


Dołączył: 22 Cze 2005
Posty: 4
Skąd: Białystok/Sokółka

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dobrze że został poruszony ten temat !! Bo chyba wszystkich spotkały nas podobne sytułacje !! Najbardziej to chyba mnie wkurzyła moja baba od wychowania fizycznego . Jak jej pierwszy raz przyniosłam zwolnienie na cały rok to tak poatrzyła namnie zaśmiała sie i widac było że nie wierzy w to moje zwolnienie. Jeszcze mi jakoś docieła, ale juz niepamiętam dokładnie co powiedziala. Na takie zachowanie brak mi słów, że wyglądam na zdrową to nie oznacza że jestem!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 2:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mi też coraz więcej szczegółw przychodzi do głowy, które na ogół nie podnoszą mi zbytnio ciśnienia, ale z czasem zależy to od dawki Wink

ile razy można wysłuchać żartu o tym jakiegoż to mi poweru sterydy dadzą, że wyrwe drzwi jedną ręką, itd., itp. Mr. Green śmieszne, śmieszne, śmieszne, tia....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
czarownica65
Senior
Senior


Dołączył: 06 Kwi 2005
Posty: 62
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Lip 04, 2005 4:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Was Czarownie:)
Dwa razy podchodziłam dzisiaj do tego postu... chciałam zabrać głos i jakoś brakowało mi już siły aby wracać pamięcią do tego co zaczęło się 1,5 roku temu.Doskonale Was rozumiem ,że udowadniać ludziom swoje złe samopoczucie to wręcz zaczyna być "nudne" - ja borykam się z takim stanem rzeczy w stosunku do lekarzy... Niedobrze mi już na sam fakt,że patrzą na mnie jak na hipohondryczkę jak na kogoś z innej planety,a przecież to,ze cierpię niesamowite bóle to,że mam zawroty głowy i chodzę jak naćpana, to, ze mam uszkodzony wzrok,że są dni kiedy nie mam siły wstać z łóżka ale zaciskam zęby i wstaję bo dzieci są w domu,które nie mogą poznać całej prawdy na razie aby się nie zamartwiały.... wiele tego jest(!!) Najbardziej jednak boli słuzba zdrowia jej ignoranctwo i lekarze do których trafiam i wciaż udowadniam,ze cierpię,ze potrzebuję pomocy...żenujące. Mam swoją prywatną receptę na te wszystkie bolączki (którą i Wy doskonale znacie z tego co zauważyłam) ŚMIEJĘ SIĘ I ŻARTUJĘ TO REWELACYJNE LEKARSTWO I SPOSÓB ABY DO KOŃCA NIE ZWARIOWAĆSmileSmileSmile..... Nauczyłam się wielu rzeczy i może powiecie- zgłupiała ta baba - nauczyłam się ogromnej pokory i szacunku do siebie,do życia i do innych ludzi.Nigdy nie miałam kłopotu aby zauważać cierpienie ludzi ale teraz potrafię cieszyć się każdym spojrzeniem,każdym gestem a to wszystko tylko dzięki temu,że zwolniłam szaleńcze tempo swojego osobistego życia bo zachorowałam.....Potrzebowałam aż tak wiele przeżyć aby zrozumieć podstawowe prawdziwe wartości i docenić je w swoim życiu....
Rozpisałam się strasznie...wybaczcie
Ps. Dziękuję Wam za to,że najzwyczajniej w świecie JESTEŚCIE....

_________________
Basia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Wto Lip 05, 2005 8:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Fakt .....czarownico......odkad inaczej spojrzalam na siebie i ludzi wokol ......kiedy zegnalam sie z zyciem i bylo mi tak strasznie ciezko i zal.......zmienilo sie moje nastawienie do choroby i do zycia wogole.
Ciesze sie kazdym dniem .....kazdym ,nawet malym sukcesem ......
Barwa lisci na dzrzewach .....zapachami wokol ......czyms dobrym na stole.....Tak ciesza mnie drobiazgi .....i staram sie nie pamietac glupoty i ignorancji ludzi.....czasami to jeszce boli .......szczegolnie jesli spotyka sie z tym od kogos z rodziny.Potrafie sie jednak wyciszyc.....cenie dobra ksiazke......i tych paru przyjaciol ...ktorzy mi zostali.....Wiem ze to niewiele .....ale mogloby i tego nie byc......Teraz zauwazam ludzi chorych i skrzywdzonych przez los.....i naprawde nauczylam sie im pomagac w miare swoich wlasnych mozliwosci.
Czasami wystarczy poswiecic im pare minut wysluchac...pogladzic po rece.....
A ludziom juz tyle powiedzialam ze chyba juz brakuje slow.......na glupote i zwylke chamstwo nie mam wplywu ......chociaz wiem jak boli.......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
chantall
Junior
Junior


Dołączył: 25 Gru 2004
Posty: 21
Skąd: swidnik

PostWysłany: Wto Lip 05, 2005 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To ja potwierdze ze najlepsze lekarstwo aby przezyc te rozne oskarzenia o hipohondryzm i nieustanne uzalanie sie nad soba, to wlasnie poczucie humoru i umiejetnosc obracania wielu rzeczy w zart...
8)
Taaaak, tylko ze jak sie akurat ma jeszcze depresje to nie bardzo to wychodzi, bo sie raczej przy tej chorobie poczucie humoru gdzies gubi... Laughing

No coz, ciezkie to zycie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
Strona 1 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group