WWW.TOCZEN.PL

[agatka03]

Oj,tak dziewczyny,macie rację. Ty masz pierwszą grupę inwalidztwa?!? Kurcze,jak TO sobie załatwiłaś?!? Tak dobrze przeciez wygladasz....Też nie lubię jęczeć i narzekać i tak już chyba domownicy się przyzwyczaili,że jak mówię,że boli mnie np.głowa albo stawy /a mówię naprawdę rzadko,bo to nic nie pomoże jak będę sie uzalać/,to słyszę: aaaacha....I życie toczy się dalej,jakby nigdy nic. A tak bym chciała,zeby ktoś zaplanował za mnie zakupy i je zrobił,zeby ktoś przygotował obiad bez pytania,jak to się robi... Wspominałam mimochodem nieraz,że to są moje skromne marzenia... I jakieś porządki bez mówienia,że TAM jest kurz... Fajny poscik,można sobie troszkę ulżyć.... Pozdrawiam wszystkich cieplutko
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[balbina]

Tak, to wszystko to prawda!Pierwszy raz jak trafiłam do szpitala to usłyszałam, że będę musiała dbać o siebie jak o jajeczko Nigdy tak naprawdę się tym nie przejelam, postanowiłam wrócić do pracy i dalej aktywnie żyć (bolał mnie kręgosłup-zapisałam się na basen; bolały mnie nogi-na kurs tańca towarzyskiego, zeby wzmocnić ich kondycję, a przy okazji spełnić marzenie mojego życia!) i dbać o siebie (nie mogę się opalać-samoopalacz, brzydkie paznokcie-tipsy). Najfajniejsze "rzeczy" w swoim życiu zrobiłam podczas swojej choroby! Dlatego jak ostatnio w mojej pracy doszło do próby przereorganizowania dnia pracy i ewentualności pracy na nocki(a tego boję się najbardziej!) i powiedziałam NIE! To wszyscy byli zdziwieni starsi mogą, a Ty czego się boisz?młoda, szybciej zregenerujesz siły!Jak mówiłam, że nie mogę(a tylko ja wim jak sie czuje po nie przespanej nocy!) to mi powiedziano, że nikt nie może!że każdy źle się czuje po nockach! Nie należę do osób użalających się nad sobą i okazujących swoje słabości, ale nie wiem czy nieraz nie odwraca się to przeciwko mnie!??? To takie moje luźne, osobiste pytanie!? Pozdrawiam bardzo serdecznie i gorąco wszystkie i nie tylko! pa

[didulka]

o rany nie wiem co powiedziec przykro mi ale wiem jedno musisz byc teraz dzielna i sie trzymac jesli nie dla siebie to dla malej nie poddawaj sie trzymam za was obie kciuki

[aneta]

[mamuska]

Moniko jak dobrze,że spróbowałaś i mapisałaś o tym.Moja córka z SLE,mężem i 2-ką dzieci oraz ze mną na wózku też nie pozwala,żeby tylko ONA wszystko robiła i mąż się nad sobą nie użala,teściowie pomagają i chwalą synową,dzieci/5 i 6 lat/również z pełnym zrozumieniem przychodzą do mnie i mówią,że mama się położyła bo się zle czuje/mieszkamy w domku,oni u góry ja na dole/a ja robię to samo względem mojej rodziny i szczerze mówię,że dziś nie bo czuję się zle.Nie widzę zadnego obrażania się itp.Wręcz przeciwnie,jako,,,,,,,,,,,,,ze wzajemnie się oszczędzamy,jest pełne zrozumienie i większa troska i chęć pomocy.Pozwólmy innym sobie pomóc ale również poprosić o pomoc.Trudne ale możliwe!W dodatku daje pozytywne efekty i spaja rodzinę.mamuśka.

[megi]

przypomniałam sobie co mnie wkurzało jak leżałam w szpitalu i zaraz po wyj�ciu

były to słowa: nie my�l o chorobie

[agulka]

he, he he pare dni mnie nie ma
a takie ciekawe posty

skads to wszystko znam...

po lezeniu miesiac na hematologii w szpitalu stwierdzono ze mam jakas chorobe reumatologiczna, podleczyli mnie i wyslali do domu. Za miesiac trafilam na reumatologie by stwierdzono co mi jest. Bralam tylko pyralgine bo mnie raz glowa rozbolala. No nic to, ale lezalam na sali z Paniami ktore bardzo dlugo czekaly na miejsce w klinice i nasluchalam sie komentarzy oczywiscie skierowanych do mnie ze nie dosc ze jestem zdrowa, no bo skoro nie biore lekow to tak byc musi, to jak to mozliwe ze zajmuje komus lozko...


kolejna sytuacja to ja stojaca w kolejce do lekarza.
Pochodze z malego miasta, w kolejce same starsze Panie, a moja Pani doktor czasem obchodzi sie ze mna jak z jajkiem bo wchodze kiedy przyjde tylko i wychodze z plikiem skierowan i paroma receptami. Naslucham sie przy tym ze jestem (od pacjentow oczywiscie) za chuda, ze mam uklady i ze chyba sciemniam, bo nie chce w domu nic robic...

a moi znajomi dzwoniac do mnie , jak ja sie nie odzywam dlugo mowia no nie znowu chora jestes???

paluszki trzykolorowe wzbudzaja sensacje- ludzie patrza momentami jak na dziwolaga ( w sklepie czy bibliotece)

na studiach twierdza ze moze powinnam zmienic zawod skoro choruje, tudziez przeziebiam sie tak duzo razy

a dzieciaki w szkole podsmiechujki sobie robia gdy wstane z krzesla i zlapie sie za glowe bo mi sie slabo zrobi... no bo Pani pewnie w ciazy

a teraz mam kuracje przez kontakt z osoba chora na gruźlice i to cale 6 miesiecy leki (oczywiscie odpocz moich) brac musze wiec znowu nawet kieliszka nie wyypije za zdrowie nikogo

a mama mojego MójCiOna- chlopaka co raz cs wtraca ze jakas slaba jestem, ze ciagle choruje no i glowa kreci

a i tak ogolnie to mnie maja za osobe ktora cos wymysla
no bo ani sie nie poopala a gdziez to sloneczka nie lubic
a jak polpasca dorwalam to ech basenik sie skonczyl

jedno dobre z tego to to
ze znajomi pytaja sie mnie jak musza jakies badania zrobic by im powiedziec co to jst no i ja opowiadam i opowiadam


ech

pozdrawiam
_________________
Kwiatki, bratki i stokrotki
dla Malwinki dla Dorotki
kolorowe i pachnące
malowane słońce

[Monika B]

No proszę typowa....histeryczka i jeszce na dodatke len.....delikatna panienika....tak cię widza.. .jesli nikt nie zadaje sobie trudu wysłuchać ciebie lub zrozumieć....nie masz co tłumaczyć , raczej śmiej się z naiwnosci innych .i tyle.
monika

[mamuśka]

Moniko,zgadzam się z Tobą w zupełności.W końcu tak trudno udowadniać,że się nie jest wielbłądem.Sama tego tez doświadczyłam /oczywiście córka także/,szczególnie wtedy gdy miałam odwagę nie wstać z miejsca w tramwaju/dodaję,że absolutnie nie chodziło o staruszkę/.Było to "wieki"temu ale do dziś pamiętam te komentarze.Trzeba się pogodzic z tym,że jeżeli ewidentnie nie widać kalectwa,to ludzie niczego nie rozumieją,ale lekarzom się dziwię,bo mojej córce w Klinice mówili,mimo wyników z innej Kliniki,że to niemozliwe,żeby "taka młoda dziewczyna miała tocznia".I oni maja mieć nadzór merytoryczny nad innymi lekarzami w terenie!!!!?Moja córka nie lubi opowiadać o swojej chorobie,ale ja widzę kiedy zle się czuje/która matka nie zna na tyle swojego dziecka,by to zauważyć,ale córka także wie kiedy to ja "umieram"z bólu/i tak jakoś usiłujemy sobie wzajemnie ulżyć w tych cięższych chwilach.To trochę tak jak tłumaczyć sytemu co to głód.
_________________
niepoprawna optymistka

[iwonka1]

JA NIESTETY SWIETNIE WAS ROZUMIEM..TYLKO MNIE NIE ROZUMIE MOJA MAMA..OD DZIECINSTWA CHOROWALAM CIAGLE NA COS I WTEDY OPIEKOWALA SIE MNA JAK NAJLEPSZA MATKA..ODKAD STALAM SIE DOROSLA WSYSTKO SIE ZMIENILO,,JESTEM JEDYNACZKA KTORA NIE SPELNILA OCZEKIWAN I AMBICJI..WIECIE ONA SIE MNIE WSTYDZI..WSTYDZI SIE ZE NIEDOMAGAM,ZE JESTEM NA RENCIE,ZE OKRESOWO TYJE 20KG ZAMIAST JAK MOJE KOLEZANKI CZY KUZYNKI WYGLADAC JAK MODELKI..WIEM TO PRZYKRE I TAK TO ODCZULAM..PRZESTALAM MIEC ZLUDZENIA..MAM 42 LATA I NIE MAM W NIEJ PODPORY..CHORUJE NA TOCZEN OD 4 LAT...ONA MNIE JESZCZE NIE ZAPYTALA JAK SIE CZUJE..ODWRACA GLOWE KIEDY WIDZI GRYMAS BOLU NA MOJEJ TWARZY..ZATEM DZIEKUJE ZE MAM WAS....

**************

bardzo proszę o wyłączenia capslocka i nie pisanie WIELKIMI LITERAMI, to znaczy że krzyczysz - utrudniasz nam czytanie swoich postów i postępujesz wbrew zasadom netykiety.
moderator
Netykieta

[angela]

Iwonko ja również jestem jedynaczką, ale w moim przypadku mama jeszcze bardziej zaczęła mnie kochać, przynajmniej ja to tak odczuwam. Może Twoją mame to wszystko trochę przerasta, może nie umie się odnaleźć...ja np. widzę jak moja Mamuś czasem chce ukryć fakt, że jej również jest ciężko, nie tylko mi. Chce udawać przede mną że jest bardzo silna, abym ja nie musiała się niczego bać. Każda mama chce jak najlepiej dla swojego dziecka, a Twoja może po prostu się boi. Spróbuj porozmawiać, tak spokojnie przy kawusi, czy winku tak od serca i o wszystkim... wiem z doświadczenia że takie rozmowy bardzo zbliżają i bardzo wiele wyjaśniają... trzymaj się
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Monika B]

Angela .niekoniecznie zblizają..zblizają tych ktorzy chcą...ale jak jedna strona nie chce..nic nie zrobisz .jej mama po prostu chciala miec córke doskonałą...i wedłu niej choroba to skaza na doskonałosci........być może odrzuca w ten sposób wszyskie osoby chore jako nieudane....i mniej wartościowe. To boli ale czasami tak jest......
Nie wlcz o akceptacje i miłośc..być moze gdy mama zacznie chorować...sama zrozumie.......chyba innej rady nie ma...
Monika

[Mella]

Iwonka, myślę podobnie jak Angela, że Twoją mamę ta sytuacja może przerastać, że ona sama nie bardzo sobie z tym radzi i szczera rozmowa mogłaby pewne rzeczy wyjaśnić. Terapeuci czasem proponują napisanie listu do rodzica, który (tak nam sie wydaje) nie akceptuje nas. W liście można spokojnie i rzeczowo powiedzieć co nas najbardziej boli, o co mamy pretensje, jak się z tym czujemy. Taki list może poprzedzić rozmowę, a w trakcie jego pisania już sobie niektóre sprawy porządkujemy, bo nad nimi zastanawiamy się. Ważne jest też to, że można do końca się wypowiedzieć i nikt nikomu nie przerywa. Rezultaty często mogą nas bardzo zaskoczyć i mogą być naprawdę pozytywne
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[iwonka1]

dzieki dziewczyny ale te problemy tylko sie poglebily..wszystkie proby porozumienia i rozmowy koncza sie tekstem,,ludzie z rakiem tez daja sobie rade i nie kwekaja,,..widzicie moja mama bogu dzieki jest zdrowa i tego jej zycze..a moze rzeczywiscie rozczulam sie nad soba...........ten problem pozostanie juz do konca nie rozwiazany...czasami tak juz jest

ps.Monika wydaje mi sie ty to rozumiesz..

[angela]

Myślę, że nigdzie nie chodzi o walkę o akceptację i miłość... tylko piszę, że przeważnie mama jest osobą bliską i wspólne rozumienie się w jakimś zakresie daje nam poczucie bezpieczeństwa. Ja gdybym próbowała porozmawiać z mamą na temat mnie i choroby to bym powiedziała co mi dokucza, że to lub tamto boli i tak już jest i w większym czy mniejszym stopniu będzie do końca życia to chciałabym troche wsparcia bo mi samej jest trudno i bardzo przykro gdy njabliża mi osoba<tak powinno być przynajmniej> nie wspiera mnie... no i co ona na to. Bardzo jasno i klarownie... jak powiedziałaby to co Tobie to bym powiedziała, że bardzo się rozczarowałam i tyle.... dam sobie radę bez Ciebie... nom tyle...
Trzymaj się cieplutko ja po prostu nie mogę sobie poukładać w główce czegoś takiego, że mama nie jest za mną, że mnie nie wspiera... nie wyobrażam sobie czegoś takeigo dlatego takie śmieszne porady Ci daję...
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.